44letý Gary Smith se přizpůsobil životu po přežití nádoru na mozku
V březnu 2003 začal pociťovat silné bolesti hlavy. Stali se tak intenzivními, že tento statečný pracovník papírny z Tacoma, WA, bral šest až osm aspirinů na pop, aby bolest byla snesitelná. Když aspirin přestal pomáhat, Smith začal užívat léky proti bolesti, které mu dal spolupracovník, který byl předepsán pilulky, zatímco se zotavoval z operace kolena. Ty udržovaly bolesti hlavy na uzdě po dobu nejméně osmi hodin, ale nebyly žádným řešením.,
pak jednoho dne v dubnu se Smith probudil s nejvíce nesnesitelnou bolestí, jakou kdy cítil. Zavolal rodičům a požádal je, aby ho vzali na nejbližší pohotovost. „Jediné, co jsem mohl udělat, bylo sklouznout tričko přes hlavu, nasadit tepláky a chodit k mému přednímu oknu. Stála jsem tam a bála se, strašně to bolelo. Pracoval jsem v Papírně, takže jsem měl nůž řezy, velké předměty klesl na mě, 800 liber role papíru jít přes nohu, ale vždycky jsem mohl přestat plakat. Tentokrát jsem nemohl.,“
na pohotovosti se Smith dozvěděl příčinu jeho bolesti hlavy: nádor na mozku. Neurochirurg odstranil nádor druhý den, ale Smith prognóza byla ponurá. Biopsie ukázala, že hrudka byla ve skutečnosti glioblastomem.
Smith dostal od 10 měsíců do jednoho roku života. Průměrné přežití s glioblastomem je 12-15 měsíců, podle Davida Schiffa, M. D., co-ředitel Neuroonkologického centra na University of Virginia Health System v Charlottesville, VA., Věk je důležitým prediktorem přežití, stejně jako úroveň neurologického fungování pacienta v době zahájení léčby, říká.
Smith překonal odhady. Od diagnózy mu bylo odstraněno dalších sedm nádorů mozku, poslední operaci podstoupil v prosinci 2007. Jeho postoj je téměř slunečný. „V té době jsem to nevěděl, ale bylo to požehnání,“ říká. „Vždycky jsem byl cynický. Ale poté, co jsem měl rakovinu, na věcech záleží víc. Když vidím, že někdo dělá něco úmyslně špatného, tak mě to štve. Ze stejného důvodu, moje láska a laskavost, můj smysl pro vidění, je jen zvýšena.,“
výzva přežití
ale s přežitím přišly další výzvy. Po operaci k odstranění nádoru rostoucího v části mozku, který řídí pohyb, má Smith nyní potíže s rovnováhou a koordinací, takže i sezení na židli je výzvou. „Musím se vědomě ujistit, že mám nohu celou cestu před židlí, takže když sedím, soustředím se. Pokud ne, jsem jen na polovině židle, “ vysvětluje.
Smith také ztratil většinu vidění na levé straně po další operaci loni v listopadu.
to není neobvyklé, říká Dr. Schiff., Mozkové nádory mohou vytvářet mezery ve vidění, stejně jako slabost na jedné straně těla.
nejnáročnější však byla kognitivní ztráta, která vyplynula z první operace mozku, což nakonec stálo Smitha jeho práci. „Byl jsem v továrně, takže se snažíte držet krok se strojem, který vykopává papír opravdu rychle. Tam je spousta pre-myšlení zapojen. Jen jsem nemohl dostat věci na druhou pryč. změnil se můj myšlenkový vzor.“
V současné době nezaměstnaný, Smith dostává dávky v invaliditě od vlády a žije se svými rodiči., On není sám v snaží přizpůsobit se jinému životu poté, co přežil rakovinu mozku.
“ co se stane, když léčba někoho skončí? Jak se jim daří? To je stále nedostatečně prozkoumaným v maligních mozkových nádorů,“ říká Tracy Batchelor, M. D., výkonný ředitel Stephen a Catherine Pappas Centrum pro Neuro-onkologii na Massachusetts General Hospital Cancer Center v Bostonu, MA.,
„já“jsem měl tento rozhovor o pomoc, kteří přežili více uplynulý rok, než jsem“jsem měl v minulosti 18 let,“ říká Roberto Calhoun-Egan, LCSW sociální pracovník s Preston Robert Tisch Nádor na Mozku Centrum na Duke University Medical Center v Durhamu, NC. „Je to proto, že stále více lidí přežívá glioblastom déle a déle.“
kognitivní změny
kognitivní ztráta může být důsledkem léčby rakoviny i rakoviny. „Některé z nich mohou být operace, i když obecně více z toho je pravděpodobné, že nádor sám nebo záření., Radiace obvykle způsobuje únavu a deficity koncentrace a krátkodobé paměti, které jsou prominentní v prvních několika měsících po léčbě, “ vysvětluje.
Záření na hypofýzy nebo hypotalamu, který se nachází ve středním mozku, může ovlivnit člověka“s endokrinní funkce, podle neuro-onkolog Susan Chang, M. D. ředitel Divize Neuro-onkologie na University of California, San Francisco. Endokrinní systém je zodpovědný za vylučování hormonů, které regulují náladu, funkci tkáně, metabolismus a růst., „Pokud máte nízkou štítnou žlázu, budete velmi unaveni a budete mít pomalý metabolismus,“ říká Dr. Chang a dodává, že lékař může předepsat hormonální substituční terapii ke zlepšení energie.
ne každý však zažívá kognitivní změny. „Jedním z faktorů je umístění nádoru,“ říká Dr. Batchelor. „Někteří lidé mohou být zcela neporušeni a normální, ale existuje mnoho lidí, kteří mají zbytkové deficity, jako je paměť nebo jazykové potíže.“Podle Dr. Batchelor, nejsou k dispozici žádné konkrétní údaje o prevalenci takových kognitivních změn, ale to není vzácné.,
neurokognitivní testování prováděné neuropsychologem může lidem pomoci pochopit jejich kognitivní silné a slabé stránky a vyvinout kompenzační strategie, říká Dr. Schiff.
Dr. Chang poznamenává, že její pacienti někdy podstoupí neurokognitivní testování, aby dokázali, že mají nárok na dávky v invaliditě. „Fyzicky vypadají naprosto v pořádku a mnohokrát zaměstnavatelé nechápou, že se nemohou vrátit a pracovat na stejné úrovni jako dříve,“říká.,
tato zkouška, která může trvat od jedné hodiny do čtyř hodin, se podává ve většině hlavních center nádorů mozku, poznamenává Calhoun-Egan.
přežívající rakovina mozku také neznamená konec návštěv u lékaře, zdůrazňuje Dr. Chang. „Říkám svým pacientům, že i když vás naplánujeme na sledování za šest měsíců, pokud se něco mezi tím neurologicky změní, zavolejte nám.“
co bude dál?
“ když pacienti odejdou z léčby, je to úžasné. Konečně se přes to dostali, “ říká Calhoun-Eagan., „Ale na druhou stranu, personál, který byl zapojen denně, tam není tolik. Takže pacienti jsou trochu tam na vlastní pěst, a tam je to obrovská otázka o tom, co je dál.“
sociální pracovníci mohou pomoci lidem orientovat se v přechodu od boje s rakovinou k řešení každodenního života. „To je proces, který trvá měsíce nebo roky,“ říká Calhoun-Eagan, “ a část toho, co děláme, je pomoci lidem vypořádat se se změnou. Mohlo by to pomoci rodinám vypořádat se s touto „novou“ osobou, která by mohla vyjádřit více hněvu nebo dělat věci jinak kolem domu., Někdy je to, že pacient využívá veškerou svou energii v práci a není nic zbylo pro rodinu, a rodina se cítí vynechal.“
návrat do práce je také běžným problémem, podle Calhoun-Eagan: někteří lidé mohou; jiní nemohou. Sociální pracovníci mohou pomoci lidem najít nové zaměstnání, žádat o dávky v invaliditě, nebo získat ubytování od jejich zaměstnavatelů, jako jsou tišší pracovní prostor s několika rozptýlení nebo flexibilní rozvrh s možností práce z domova.,
„také si myslím, že lidé s rakovinou mozku nejsou dostatečně často odkazováni na rehabilitaci,“ říká Calhoun-Eagan. Nalezení programu, který je přizpůsoben pro přeživší nádor na mozku, je důležité, protože se často dostávají do skupin pacientů, kteří mají významnější kognitivní problémy, poznamenává.
jedna strategie vyučovaná v rehabilitačních programech pro řešení únavy je zjistit, které denní doby nejlépe zvládnete náročné aktivity., Pokud máte záchvaty, častým příznakem po operaci nádoru na mozku, Calhoun-Eagan navrhuje vedení deník sledovat, kdy k nim dojde, takže se naučíte, aby se zabránilo tyto konkrétní spouštěče.
Normální
Mozek-nádor přeživší mohou také těžit z účasti na podpůrné skupiny, kde mohou mluvit s lidmi, kteří prošli stejnou zkušeností, Calhoun-Eagan říká.
„pacienti si často neuvědomují, kolik energie vynakládají, když se snaží vypadat normálně pro lidi, kteří netuší, čím prošli,“říká.
Co znamená“ snažit se vypadat normálně“?, „Říká, všechno v pořádku, když jste“re strach,“ vysvětluje, „nebo strávit 30 minut s někým, a nutit se být animovaný, a pak se dostanete do auta a na cestě domů jste“re vyčerpaný z úsilí.“
„V mozku-nádor světě to nazýváme „nový normál“ protože ty“znovu nikdy nebude stejný člověk,“ říká Jeffrey E. Schanz Washington, d. c., 11-rok přežil glioblastomu, který vede podpůrnou skupinu na George Washington Cancer Institute ve Washingtonu, d. c.
Schanz, 56, byl schopen vrátit se do svého náročného zaměstnání s USA, Ministerstvo spravedlnosti jako ředitel Úřadu pro politiku a plánování v rámci oddělení auditu. A nedávno přijal nové zaměstnání jako generální inspektor společnosti Legal Services Corporation, organizace, která poskytuje právní pomoc lidem s nízkými příjmy.
přesto účast na podpůrné skupině stále pomáhá Schanzovi vypořádat se vzestupy a pády jeho zotavení. Ačkoli jeho poznání je relativně stejné jako před jeho mozkovým nádorem, „ne každý den je dobrý den,“ říká., „Byly případy, kdy jsem musel být více deduktivní přijít na to, co se děje, místo toho, jen lusknout prsty a jít „ach jo, chápu, že.““
členové podpůrné skupiny sdílejí tipy na výživu a cvičení, informace o alternativních terapiích a tolik potřebný humor, říká Schanz.
Gary Smith také zůstal zapojen do komunity mozkových nádorů a sloužil jako mentor prostřednictvím programu provozovaného společností pro nádor na mozku., Mluví po telefonu s lidmi bojovat s nádory mozku a jejich rodinných příslušníků, odpovědi na jejich otázky a jejich problémy jeho vlastní zkušenosti.
Schanz chápe tuto potřebu kamarádství. „Je to téměř nespravedlivé vůči svým blízkým, „říká,“Ale já jsem pohodlnější s mozkovými nádorových přeživších, protože všichni víme, co jsme prošli. Je to stále těžké formulovat, jak těžké budete muset bojovat.“
třídění nádorů mozku
podle Národního institutu neurologických poruch a mrtvice je více než 195 000 Američanů diagnostikováno s nádorem mozku každý rok., Nádory jsou klasifikovány jako benigní nebo maligní. Benígní nádory jsou pomalu rostoucí, nerakovinné buněčné hmoty, které mají definovaný okraj a nerozšíří se do jiných částí těla. Nádorové buňky jsou podobné normálním buňkám; často mohou být benigní nádory chirurgicky odstraněny a obvykle se neopakují. Maligní nádory mají buňky, které vypadají odlišně od normálních buněk. Mohou rychle napadnout okolní tkáň a často mají hrany, které je těžké definovat,což ztěžuje chirurgické odstranění celého nádoru.,
přijatá stupnice pro třídění nádorů centrálního nervového systému, schválená Světovou zdravotnickou organizací v roce 1993, je založena na buněčném makeupu nádoru, umístění a rychlosti růstu. Některé nádory mění stupně, jak postupují (obvykle do vyššího stupně) a mohou se stát jiným typem nádoru., Nádory jsou vyhodnoceny patologem na základě biopsie nebo během operace a klasifikovány na stupnici od I až IV:
TŘÍDY I nádory rostou pomalu a obvykle se nešíří do jiných částí mozku. Často je možné chirurgicky odstranit celý benigní nádor stupně I. Tento typ nádoru může být také pravidelně sledován bez další léčby.
nádory stupně II také rostou pomalu, někdy do okolní tkáně a mohou se stát nádorem vyššího stupně., Léčba se liší podle umístění nádoru a může vyžadovat chemoterapii, záření nebo chirurgický zákrok následovaný pečlivým pozorováním.
STUPEŇ III nádory jsou zhoubné a mohou rychle šířit do jiných tkání centrální nervové soustavy. Nádorové buňky budou vypadat jinak než v okolní tkáni. Vyžaduje se agresivní léčba, často s použitím kombinace chemoterapie, záření a/nebo chirurgického zákroku.,
nádory stupně IV velmi rychle napadají okolní tkáň a je obtížné je léčit. Rakovinná tkáň bude vypadat velmi odlišně od okolní tkáně. Vyžaduje se agresivní léčba.
Mozkový Nádor Podporu
Pokud jste“re snaží zotavit z nádoru na mozku, nebo znáte někoho jiného, kdo je, navštivte následující Webové stránky nebo zavolejte na telefonní čísla uvedená níže a najděte poradce, připojit k místní podpůrné skupiny, a spojit se s ostatními prostřednictvím vývěsky a on-line fóra.