Coverntry žena je nejstarší se vzácným stavem kůže
bez toho by Nelly byla náchylná k život ohrožujícím infekcím. Její kůže je pak slathered v intenzivní hydratační, která se znovu aplikuje po celý den.
celý proces se opakuje znovu před spaním., Dokonce i Nelly, jejíž pozitivní výhled je téměř neochvějný, připouští, že tato drenážní rutina může být obtížná.
“ není snadné žít s mým stavem, ale je nejlepší zůstat pozitivní, než se podívat na negativní stránku věcí,“ řekla. „Rád dělám věci, chodím ven a užívám si svého života.“
To zahrnuje její práci jako sportovní trenér na místní základní škole, o budoucnosti, co se zdálo nemožné, když lékaři jí dali 20% šanci na přežití při narození.“nebyl to hezký pohled, protože to vypadalo jako mimozemské dítě,“ řekla Nelly., „Ztratil jsem tři sourozence ze stejného stavu. Nemyslím si, že měli stejnou pomoc, když se narodili. Důvod, proč jsem tady dnes, je kvůli mým rodičům.“
práce se zdála mimo otázku, protože si nikdy nemyslela, že bude žít dost dlouho. Nyní je schopen vzdělávat žáky na stavu při zachování aktivní, což má navíc tu výhodu, udržet její klouby od zadření.Ve svém volném čase ona také dobrovolníky na cyklistické třídy pro postižené děti. „můj první den byl nervózní, protože jsem věděla, že děti budou ostražité,“ řekla Nelly., „Bylo tam jedno nebo dvě děti, které se bály, ale jakmile překonaly, že jsou v pořádku.,“
Ve skutečnosti je to dospělí, které dokazují, obtížnější., „Stále mám pohledy, nebo mumlání pod jejich dechy,“ řekla. „Jsem člověk na konci dne, stejně jako ty.“
Nelly je podporována v každodenním boji s kůží její rodinou a přáteli. Žije se svým bratrem Ashem, jeho ženou a dětmi v jejich Coventry domě. V jednom dojemném okamžiku Ash popisuje svou sestru jako „inspiraci“.
zatímco je ohromená divoška, Nelly si také užívá kosmetických procedur a je vidět, že má manikúru se dvěma svými milovanými neteřemi.,
Harlekýn ichtyóza: extrémně vzácné onemocnění
Harlekýn ichtyóza je extrémně vzácný stav, který postihuje pouze jednoho z každých tří milionů lidí v Británii.
jedná se o genetický stav. Rodiče, kteří nesou gen, budou mít jedno ze čtyř riziko, že bude postiženo jakékoli dítě.
stav způsobuje, že kůže roste až desetkrát rychleji než obvykle.
kůže vypadá pevně, s tlustými deskami tvrdých šupin připomínajícími pancéřování nebo harlekýnovým oblekem šaška.,
extra kůže musí být neustále odstraněna a masť je také aplikována čtyřikrát nebo pětkrát denně.
děti, které přežijí, budou potřebovat pokračující intenzivní ošetření pokožky krémy a kurzy retinoidní medicíny a mnohé vyžadují fyzioterapii a poradenství.
zdroj: podpůrná skupina ichtyózy
Nelly dodala: „v tento den a čas je těžké být jiný. Vidíte všechny tyto obrázky v časopise… Nevidíte nikoho s mým stavem v časopise.
“ chtějí perfektní, ale neexistuje žádná taková věc jako dokonalá.,“
Nelly také demonstruje pozoruhodnou velkorysost. Dokument sleduje ji, jak se připravuje na charitativní padákem ve prospěch oddělení dermatologie v Coventry, kde byla léčena od narození.
„pomohli mi od dětství,“ řekla. „Byl to způsob, jak poděkovat.“
její laskavost přitahuje laskavost. Dokument končí s Nelly obdrží velmi zvláštní dárek k narozeninám od zakladatele Samuela Hardgrave Harlequin Ichthyosis Research Trust, který založil Jamie Hardgrave na počest jeho syna Samuela, který zemřel v kojeneckém věku z stavu.,
Pan Hardgrave dal Nelly mikrosilkovou koupel, vanu, která revolucionizuje její čisticí rutinu tím, že pomáhá změkčit a odstranit vrstvy odumřelé pokožky.
řekla: „pro mě je to příjemný pocit, že tam jsou lidé, kteří myslí na jiné lidi. Trvalo by mi roky, než jsem ty peníze ušetřil, je to splněný sen.“
Pokud jde o její radu pro ostatní trpící? Nelly má jedno jednoduché motto: „Žijte život naplno.“
The Snake Skin Woman: mimořádné lidé vysílá v 9pm zítra na kanálu 5