Harlequin ichthyosis poškozený říká, že „lidé se mě ptají, jestli jsem“jsem byl v ohni“

• Stephanie Turner se narodila se vzácným onemocněním, Harlequin ichthyosis
• To způsobuje její kůži, aby se růst 7 krát rychleji, než je obvyklé a objevují se silné
• Lékaři varovali, její matka by neměla přežít první dny života
• Ale ve 23 ona“s nejstarší poškozený v USA a je myšlenka být první člověk žijící s podmínkou mít dítě

narodila s extrémně vzácné genetické onemocnění, které opustil její kůži červené syrové, a silně popraskané.,

lékaři varovali, že v prvních dnech života pravděpodobně nepřežije.

Ale ve věku 23 let, Stephanie Turner je nyní nejstarším člověkem v USA žít s Harlequin ichthyosis.

A když porodila svého dvouletého syna, stala se první osobou s podmínkou mít dítě.,tephanie Turner, 23, z Arkansasu, se narodil s vzácnou genetickou poruchou Harlequin ichthyosis, což způsobuje její kůže roste sedmkrát rychleji, než je obvyklé, a objevují se silnější a pevně

paní Turnerová z Wynne v Arkansasu se narodila s podmínkou.

způsobuje, že její kůže roste sedmkrát rychleji než obvykle, vypadá pevně a nataženě a vážně praskne.

ona nemůže růst hodně vlasů a její uši a oční víčka ustupují.

23letý je také vysoce náchylný k bakteriím, které by normálně byly blokovány vnější bariérou kůže.,

Nicméně, i přes její stav, Paní Turnerová je myšlenka být první, poškozený porodit.

řekla, že žít s poruchou bylo obtížné, dodává, že snášela roky zraňující komentáře o jejím vzhledu.

„vlastně jsem měla někoho, kdo za mnou přišel a zeptal se, jestli jsem v ohni,“ řekla.

“ kdyby bylo příliš horko, musel jsem zůstat, onemocněl bych, hnis by se zvedl, kůže by bolela a bylo by to hrozné.,vyrobená s jeho rodiči a malou sestrou Olivie

Když se Paní Turnerová se narodila její matka Donna bylo řečeno, její dcera je nepravděpodobné, že by přežít prvních pár dní.

extrémně vzácný stav kůže

Harlekýn ichtyóza je extrémně vzácná a vychází z modré.

rodiče postiženého dítěte jsou nositeli a budou mít riziko, že bude postiženo každé dítě.

stav způsobuje, že kůže roste sedmkrát rychleji než obvykle.,

kůže vypadá pevně, s tlustými deskami tvrdých šupin připomínajícími pancéřování nebo harlekýnovým oblekem šaška.

kůže se rozdělí na několik oblastí, což způsobuje hluboké trhliny. A tvář trpícího vypadá natažená s otočenými rty a víčky a uši, ruce a nohy mohou být skryty váhy.

extra kůže musí být neustále odstraněna a masť je také aplikována čtyřikrát nebo pětkrát denně.

děti, které přežijí, budou potřebovat pokračující intenzivní ošetření pokožky krémy a kurzy retinoidní medicíny a mnohé vyžadují fyzioterapii a poradenství.,

zdroj: podpůrná skupina ichtyózy

„řekli mi, že děti, které se narodily s tímto stavem kůže, neměly naději,“ řekla Donna.

Paní Turnerová,“tvrdí její přežití je částečně díky krému, který udržuje bakterie a maže její tvrdé kůže a omezené končetin.

“ vždy trávím asi 15 minut nasazením lotionu, protože moje kůže je tak těsná a nemá žádné dávání,“ řekla.

“ kůže je jediná věc, kterou jsem kdy poznal, je to prostě narodil takhle, takže nevím, jak se dívat na sebe jinak.,“

a právě její pozitivní postoj tváří v tvář neustálé bolesti a nepohodlí ji přitahoval nyní-manžel Curtis.

pár se setkal a oženil se o několik měsíců později ve víru romantiky.

Pan Turner řekl: „Když jsem ji potkal, neviděl jsem člověka s poruchou kůže, právě jsem viděl krásnou ženu.

“ byla vtipná a vždy se snažila dělat věci pozitivní.“

krátce po svatbě paní Turnerová otěhotněla.

„vždycky jsem chtěla být maminkou, ale nevěděla jsem, jestli můžu mít děti,“ řekla.,

23letá dívka věděla, že riskuje svůj život tím, že se rozhodne mít dítě.

těhotenství u ženy s Harlekýnovým syndromem bylo bezprecedentní.

velký strach, bylo, zda kůže na břiše by se natáhnout, jako rostla v průběhu těhotenství.“lékaři nám nemohli nic říct, protože jsem byla první, kdo uvažoval o tom, že budu mít dítě,“ řekla paní Turnerová.

ale navzdory všem očekáváním bylo těhotenství prospěšné pro její vzácný stav kůže a porodila zdravého chlapečka.,

nyní jsou manželé rodiči dvou dětí Willy, ve věku dvou let, a Olivia, ve věku čtyř měsíců.

Oba rodiče musí mít genetickou vadu, pro Harlequin být přenesena na děti a jak Pan Turner nenese vadu, oba z páru“s dětmi utekl své matce“s bolestivý stav.

„nemohu vám říct, jaký je dobrý pocit, že je to jen proto, aby vaše děti byly zdravé a šťastné,“ řekla.

“ doufám, že budoucnost nemá nic jiného než štěstí. Jsem si jistý, že tam bude několik hrboly podél silnice, ale to je život.,

“ Zaměřujeme se jen na mé dvě dokonalé děti a mého úžasného manžela.“

Pan Turner řekl: „Stephanie je super-maminka, může dělat 50 různých věcí najednou a stále má čas se usmívat a starat se o obě děti.“

příběh paní Turnerové je uveden v nové sérii body Bizarre ve čtvrtek, září 3, 9pm, na TLC.

---