Novorozenecký screeningový Program-fenylketonurie

25 září, 2020 admin 0 Comments

  • rodiče by měli pochopit, že léčba není léčebná a že nelze nutně zabránit veškeré morbiditě. Dlouhodobé řízení, sledování a dodržování doporučení léčby jsou nezbytné pro blaho dítěte. Doporučuje se multidisciplinární přístup a měl by zahrnovat následující speciality: pediatrii, genetiku a výživu.mohou být indikovány služby genetického poradenství
  • ., Seznam poradců a genetiků, jejichž služby jsou k dispozici prostřednictvím Illinois Department of Public Health, by měl být dán rodičům, pokud ještě neviděli genetika.
  • Poskytnout seznam dostupných podpůrných služeb v rámci společenství, jako je místní zdravotní oddělení, včasná Intervence, poskytovatelé služeb a University of Illinois v Chicagu, Rozdělení Specializované Péče pro Děti (DSCC).
  • rodiče by se neměli cítit zodpovědní za způsobení poruchy dítěte nebo by se příliš báli budoucnosti dítěte., Při správné lékařské péči a celoživotním dietním řízení si děti s PKU mohou užívat zdravého a produktivního života. Pro více informací o novorozence screening obecně a o PKU konkrétně, obraťte se na Národní novorozenecký Screening a Genetika Resource Center, 1912 W. Anderson Lane, Suite 210, Austin, TX 78757; telefon 512-454-6419; fax 512-454-6509. Mezi další zdroje patří: Genetesty a online Mendelovské dědictví v člověku.,

    • Illinois Departmentof Public Health
    535 West Jefferson Street
    Springfield, Illinois 62761
    Phone 217-782-4977
    Fax 217-782-3987
    TTY 800-547-0466
    Questions or Comments

    Napsat komentář

    Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *