s autoimunitním stavem…bez jasné diagnózy

Toto je epizoda jedenáct “ autoimunitního onemocnění: kousky obrazu.“Dr. Falk pohovoří s pacientem, který vypráví své zkušenosti s vývojem příznaků autoimunitního onemocnění. Tento pacient popisuje, jaké to je vypořádat se s příznaky, které odpovídají popisu procesu autoimunitního onemocnění, ale není schopen přijmout jasnou diagnózu toho, co se děje., Mluví o pocitech pochybností a nejistoty, stejně jako o manipulaci s únavou a vzplanutím, a poskytuje posluchačům své myšlenky na to, jak se s tím vyrovnat.

Ron Falk, MD: dobrý den, vítejte na Židli v Rohu, z Katedry Medicíny na University of North Carolina. Toto je naše série, která zkoumá témata související s autoimunitním onemocněním, pomáhá pacientům a jejich blízkým porozumět a řídit jejich stav.

dnešní epizoda se liší od toho, co jsme udělali dříve. Dnes máme osobu, Kristen, která má nejmenované autoimunitní onemocnění., Důvodem, proč jsme dnes chtěli mít Kristen, je to, že tolik pacientů má souhvězdí toho, co cítí a jaké fyzické nálezy mohou mít, které neumožňují jasnou diagnózu. Diskutovali jsme o lupusu, o autoimunitní hepatitidě, o revmatoidní artritidě. Jsou to jasná a dobře popsaná onemocnění, ale existuje tolik lidí, kteří mají autoimunitní stavy bez štítku. O tom chceme dnes mluvit. Vítej, Kristen.

Kristen: Děkuji.,

normálně zdravý člověk, který náhle vyvine příznaky

Falk: řekněte mi něco o vás a co jste mohli udělat před vaší nemocí.

Kristen: je mi 35 let a jsem ženatý, mám tři děti a žiji v Durhamu v Severní Karolíně. Než jsem onemocněl, vedl jsem velmi zdravý, velmi aktivní životní styl. Běžel jsem půlmaratony a dělal jsem hodně dálkového běhu a závodil jsem v místních závodech a dělal jsem si velmi dobře pro sebe.

Falk: zároveň jste máma, jste sportovec, jste zaměstnán a máte práci na plný úvazek.,

Kristen: Ano.

Falk: takže předtím, než došlo k této nemoci, jste byla neuvěřitelně produktivní 35letá matka.

Kristen: Ano, a měl jsem nulovou historii jakéhokoli zdravotního problému.

Falk: když jste onemocněli, nemoc vyšla z ničeho nic, měli byste typické nachlazení nebo jiný druh nemocí získaných komunitou jinak zdravých jedinců. To, co se chystáme popsat, je opravdu jiná souhvězdí věcí, které vás obtěžovaly. Co to bylo? Jak to začalo?,

Kristen: myslím, že jsem si všiml věcí, které začínají, když jsem nemohl běžet, jak jsem normálně mohl. Bylo to bolestivé běžet, což byl pro mě opravdu nový pocit.

Falk: vaše klouby vás obtěžovaly?

Kristen: ne, vydechl jsem a bylo to opravdu těžké, a tak jsem v podstatě pomalu přestal běžet. Bylo to víc než jen v plicích, moje tělo bylo unavené a měl jsem bolesti. Začal jsem mít více bolesti, i když jsem neběžel-Vyvinul jsem bolesti v hrudi.

Falk: takže jste šel navštívit lékaře a ten lékař řekl co?,

Kristen: mezi tím, kdy jsem udělal schůzku, a když jsem byl viděn, moje bolesti na hrudi se staly mnohem horšími a provedla nějaké testy.

Falk: v průběhu času bylo jasné, že některá z těchto bolestí mohla být způsobena zánětem sliznice kolem vašeho srdce. Ale to nebylo diagnostikováno hned-lidé nebyli jasné, zda máte zánět sliznice srdce nebo ne.

Kristen: ve velmi krátkém čase jsem se stal velmi nemocným., Byl jsem s bolestí na hrudi, která eskalovala extrémní bolesti a našel jsem na pohotovosti, protože jsem nevěděl, co se děje, a doktor nevěděl, co se děje.

Falk: a také jste viděli lékaře srdce, který také nevěděl, co se děje.

Kristen: Ano. Když jsem navštívil pohotovost, myslím, že lékaři mě viděli jako velmi zdravě vypadající osobu bez zjevných rizikových faktorů. Neměl jsem nadváhu, neměl jsem nic špatného na mé krevní práci, kterou mohli okamžitě vidět. Myslím, že jsem byl vnímán jako někdo, kdo byl Možná nervózní.,

nejasný obraz & pocity pochybností

Falk: máma, která přichází s nejasnou bolestí na hrudi, ale nemá zřejmá diagnóza. Ve vaší mysli jste začali pochybovat, zda s vámi něco není v pořádku?

Kristen: rozhodně. Nevěděl jsem, jestli si to vymýšlím ve vlastní hlavě, nebo jestli je to skutečná věc, kterou musím brát vážně.,

Falk: A když byste se podíval dolů na své ruce a vaše ruce by zbělá, pokud není modrý, který je opravdu spojen s něčím, co nazývá Raynaudův syndrom, co si myslíte o tom, že zřejmý rozdíl ve vašich rukou?

Kristen: když jsem začal mít Raynaudovy, myslel jsem, že jsem jen chladný. Myslím, že mnoho z těchto věcí, jen jsem si vymyslel vysvětlení, co se děje, místo toho, abych si myslel, že mám nemoc. Rozhodně jsem si nemyslel, že by to byla dlouhodobá podmínka, se kterou bych se musel vypořádat. Říkal jsem si: „je mi zima.,“Nebo,“ jsem vystresovaná.“Opravdu jsem to nevěděl a myslím si, že skutečnost, že lékaři nemohli hned říct, co se děje, mě přiměla pochybovat o svých vlastních pozorováních.

Falk: Pokud někdo našel na krevní testy, například, že jste měli onemocnění, jako je lupus, že krevní testy ukázaly, máš lupus, pak najednou jeden by byl schopen říci, „Oh, tato dáma má perikarditida, a ona má Raynaudův, musí být nedílnou součástí lupus.,“Ale bez těch pozitivních krevních testů, a bez jistoty, že tam byl perikardiální zánět, lékaři měli těžké časy, jak se říká, „Počkejte, vaše neschopnost spustit, vaše studené ruce, vaše bolest na hrudi, cítíte špatně, nemá diagnózu.“

Kristen: také jsem cítil nějakou docela hroznou bolest kloubů v kotnících. Myslím, že jak jsem si toho všiml stále více a více a byl schopen to oznámit lékaři, pak byli schopni provést další testy a test ANA se ukázal jako pozitivní ANA., ANA se zdála být vodítkem, ale bylo mi jasné, že to nebylo něco, co by mohlo být použito pro diagnózu.

Falk: protože tolik zdravých jedinců má pozitivní protijadernou protilátku, takže to není diagnostický test.

zabývající se únavou & nepředvídatelnost

Falk: také jste byli velmi unavení, je to tak? Tolik pacientů má to, co popisuji jako únavu zvířat. Když je člověk unavený, není to jen: „Ach, jsem unavený a můžu to protlačit.“To je únava, která vás dostala do postele.

Kristen: Ano., Když se to začalo dít, připadalo mi, jako bych měl chřipku—to je druh únavy, kterou jsem cítil.

jakmile bolest na hrudi, perikarditida vyřešila, po několika měsících si myslím, že jsem si všiml únavy mnohem víc. V prvních měsících jsem určitě zažil únavu, ale v posledním roce jsem měl únavu, která se náhle objeví a jen mě srazí z nohou. V podstatě nemůžu dělat nic třeba na den nebo víkend, nemůžu vařit a někdy nemůžu jít na některé školní funkce. Nejsem schopen dělat jen obyčejné věci,které se mi líbí.,

Falk: Takže to, co popisujete, což je typické autoimunitní onemocnění, je proces, který přichází a odchází a přichází a odchází, do určité míry, relabující a remitentní.

Kristen: Ano, Myslím, že když to všechno začalo před rokem, bylo mnoho příznaků, které jsem zažil najednou, a pak jsem se začal cítit lépe po třech nebo čtyřech měsících. Pak bylo období, kdy nebylo jasné, jestli to byla jen jednorázová věc nebo jestli se vrátí. Takže si myslím, že můj lékař a já jsme čekali, co se stane dál.,

Falk: takže nakonec jste našli lékaře, který byl schopen poslouchat a dokázal s vámi zjistit, co se děje. Tento proces se nestal okamžitě, chvíli trvalo, než jsme zjistili, kdo je s vámi nejvíce sladěn.

Kristen: vlastně jsem neměl běžného lékaře a snažit se najít někoho v krátkém čase, komu bych mohl věřit, bylo opravdu náročné. Nemusel jsem nutně vědět, co potřebuji. Měl jsem takové štěstí, že jsem našel svého lékaře, který mě poslouchal, a byl schopen promyšleně projít tímto procesem způsobem, který mě podporoval., Neskočila k závěrům, ale nevyloučila autoimunitní onemocnění ani viry. Cítil jsem se, jako by prošla procesem způsobem, kterému bych mohl věřit.

Falk: chvíli vám trvalo najít někoho a tento vztah je opravdu nezbytný pro pacienty s autoimunitním procesem, který není jasně označen. Šel jste k generálnímu internistovi, kterého jste právě popsal, kdo byl schopen mít tento vztah. Myslím, že mnohokrát trvá, než pacienti zjistí, kdo má někoho najít a necítí se propuštěni.

Kristen: správně.,

Falk: jak se vypořádáte s tím, že tento proces přichází a odchází a není předvídatelný? Jak se s tím vnitřně vypořádáte, sami, a jak máte svou rodinu pochopit, když se tyto věci dějí, a co říkáte svým přátelům?

Kristen: když se to začalo dít, bylo to opravdu těžké, protože když jsem se začal zlepšovat, moje rodina si pomyslela: „Ach, jsem tak ráda, že se teď cítíš lépe!“

Falk: zpět k normální mámě! A Hej mami, můžeš vyprat prádlo?

Kristen: správně, a věděl jsem, že nemůžu počítat s tím, že se vrátím k normálu., Postupem času můj manžel a moje rodina mohli vidět, že jsem měl vzplanutí příznaků. Někdy mám těžký týden a někdy mám dobrý týden, nebo to může být jen špatný den.

Falk: jak oddělíte špatný den, pokud je to jen špatný den na rozdíl od toho, že je to špatný den?

Kristen: pro mě obvykle poznám, když se probudím, jak unavený budu. Pak můžu říct, že to musím brát s nadhledem.

Falk: takže jste se naučili, jak poslouchat své tělo. Ale chvíli trvalo, než jsme se dostali na to místo., Takže jeden z take-home lekce je opravdu není pochyb o sobě a cítit pohodlně být schopen říci, nejsem schopen produkovat dnes a ti kolem mě se musí postarat o mě.

Kristen: můj manžel je s tím opravdu užitečný. Všimne si, když se snažím dělat příliš mnoho a poukazuje na to, když je to víc, než dokážu realisticky zvládnout.

je těžké se pokusit vysvětlit lidem, kteří nechápou, co se děje, a cítit, že to, čím procházím, je platné. Někteří mí přátelé možná nechápou, co se děje. Ale není schopen říci „mám tuto konkrétní podmínku,“ je těžké.,

Není schopen pojmenovat své nemoci, a informace na webu

Falk: To je těžké—když řekneš „mám lupus“ nebo „mám revmatoidní artritidu,“ pak jeden může Google revmatoidní artritidy. Co se stane, když Google slovo autoimunitní onemocnění? Co přijde?

Kristen: No, pokud jste Google autoimunitní onemocnění, ve skutečnosti mohl vytáhnout spoustu informací z wellness webové stránky, které mluví o určité stravy, které byste měli sledovat, pokud máte autoimunitní onemocnění procesu. To je jeden z nejlepších obsah, který jsem vytáhl on-line.

Falk: vyzkoušeli jste ty diety?,

Kristen: ne opravdu, ne. V zadní části mé mysli, možná si myslím, že bych měl. Ale projít něco takového po dlouhou dobu, aniž bych věděl, jestli by to opravdu pomohlo, by pro mě bylo nešťastné.

Falk: jedná se o inzerovaný obsah. Tyto diety nebylo prokázáno, efektivní, ale pokud pacient zjistí, že tam je něco, co jedí, která z nich dělá cítit dobře, to je asi nejlepší znamení, že strava pomůže. Existují diety pro eliminaci antigenu, kde existují potraviny, kde pro tohoto konkrétního jedince způsobují, že se tento jedinec cítí špatně., Věřte tomu nebo ne můj manžel nemá rád čokoládu, čokoláda se cítí hrozně. Existují skutečné jednotlivé potraviny, které způsobují, že se lidé cítí špatně. Ale dát na dietu pro autoimunitu není opravdu to, co jste hledali—hledali jste,“jak se vypořádám s tím, co se se mnou děje?“

Kristen: Ano, a popravdě jsem asi udělal hodně vyhledávání on-line informací o autoimunitní onemocnění, a jak se vypořádat s tím, že opravdu nemůže být zodpovězena prostřednictvím Internetu, nebo dokonce opravdu lékař—věci, které jsem se musel naučit sám.

Falk: například? Dejte nám několik příkladů.,

Kristen: dobře. Je to teprve rok, co jsem se tím zabýval, a bylo pro mě užitečné si uvědomit, že bych neměl tolik přemýšlet, jak se zítra budu cítit? Nebo jaké bude moje zdraví za měsíc? Jaké bude moje zdraví za rok? Snažím se předvídat nebo se snažit naplánovat, jaké bude moje zdraví.

Falk: je to krásný, slunečný den dnes, raději si ten den užijte.

Kristen: přesně.,

Falk: je To opravdu způsobit, aby si, když se člověk cítí dobře a aby co nejvíce z toho času, protože nemůžete předvídat, co zítra přinese.

Jak se vypořádáte s přáteli nebo někdy i cizími lidmi, kteří o vás něco vědí a spustí se do řady domácích prostředků jednoho nebo druhého druhu?

Kristen: myslím, že někteří lidé prostě chtějí pomoci a nevědí jak. Někteří lidé mají představu o tom, co by se se mnou mohlo stát. Slyšení návrhů na změny stravy nebo životního stylu může být těžké slyšet., Takže to, co jsem se naučil, je, abych to nedělal sám ostatním lidem, a možná jsem se za to v minulosti provinil. Někdo, kdo je nemocný, a já bych navrhnout, „možná byste měli vzít zinek“ jen různé návrhy, snaží se pomoci.

Falk: lidé chtějí pomoci, ale nevědí jak. Někdy je jen to, že tam je nejlepší lék.

Kristen: Ano, a myslím si, že lidé, kteří jsou mi nejblíže, jsou ti, kteří byli schopni pochopit a být tam pro mě a pomoci mi tím.,

Pozitivní rozloučení myšlenky s ostatními, kteří mohou být v podobné situaci

Falk: A teď děláš neuvěřitelně dobře a dostat se zpátky do zdraví. Tento koncept obnovy zdraví-snažíte se vrátit tam, kde jste byli, a jsou chvíle, kdy je vaše zdraví obnoveno a jsou chvíle, kdy to není, jen to, že jste tam přes vzestupy a pády, je kritické.

Co si domů zprávy chcete nechat lidi s?

Kristen: No, myslím, že bych řekl, abych byl trpělivý a věřil si. Možná nemáte odpověď, když ji chcete., Možná budete chtít vědět, co se děje ten den nebo ten týden, a možná nebudete mít odpověď na opravdu dlouhou dobu o tom, co se děje, takže jen být trpělivý v tomto procesu. Najděte lékaře, kterému můžete věřit, který je ochoten vás poslouchat a brát vás vážně. A obklopte se lidmi ve svém životě, kteří se o vás starají a ukazují vám lásku. Poslední věc, kterou bych říci, je, hledání smysluplné práce, nebo dělat něco smysluplného v den, který má co dělat sám se sebou, nemá nic společného s vaší nemocí, nějakým způsobem, že můžete pomoct někomu jinému, že den, může být opravdu užitečné.,

Falk: úžasné zprávy pro nás všechny. Kristen, díky moc, že jsi tady, být tak otevřená a trávit čas tady dnes.

Kristen: Děkuji.

---