Årsag ukendt: byrden ved diagnose
for omkring tre uger siden vågnede min 72-årige patient, Mr. J., og følte sig alvorligt åndenød. Han følte sig usædvanligt træt, bemærkede en tør hoste og følte smerter i arme og ben. Mistænksom over for COVID-19 ringede han og hans kone til en ambulance og gik til det nærmeste nødrum i ne.York City.
først troede lægerne også, at det var COVID-19. Imidlertid bekræftede en røntgenstråle, CT-scanning og en række tests en anden diagnose: idiopatisk lungefibrose (IPF)., Han blev sendt hjem med en liste over medicin, en iltbeholder og anvisninger til opfølgning med en pulmonolog.
et par dage senere rørte vi base over videochat. Han så bleg ud og syntes stadig åndenød, men sagde, at han havde det bedre, end da han havde brug for at gå til ER. Vi diskuterede først, hvad sygdommen er: hvordan stilladser af ar vokser omkring de små luftsække i lungerne svarende til ar på huden efter et snit. Hans næste spørgsmål til mig var: så, hvad forårsager dette?
men jeg havde ikke noget svar., Jeg forklarede, at der var visse risikofaktorer som rygning af cigaretter, gener og erhvervsmæssige farer, der gjorde nogen mere tilbøjelige til at få IPF, men den nøjagtige årsag var ukendt — deraf navnet “idiopatisk.”Han så skuffet ud, fuldstændig utilfreds. Og efter et par tavse sekunder, sagde: “du mener, det er min skyld?”
nr. Det er det ikke.
men folk vil have svar.,
jo mere Jeg studerer medicin, jo mere er jeg klar over, hvor mange ukendte der stadig er i forståelsen af årsagerne og mekanikken i sygdomsprocesser. Endnu, at forklare den ukendte ætiologi af en sygdom, vores erhverv blot vilkår det idiopatisk og tags det til en diagnose. Dette er imidlertid af stor betydning, da undersøgelser gentagne gange har vist, at folk finder trøst i at have en diagnose for at give mening om deres sygdom — det giver et meget menneskeligt element, en type identitet.,
ordet idiopatisk stammer fra det græske ord idios, der betyder “ens egen” og patos, der betyder “lidelse”, der oversætter til “en sygdom i sig selv”, det vil sige en af usikker oprindelse, der opstår spontant.
Ikke at vide, hvad der forårsager en sygdom, kan forståeligt nok være smerteligt, som var klar med Mr. J. en Anden patient, Ricardo (navnet ændret), og hans familie følte sig ligeledes bedrøvet, da de fik at vide, at årsagen til hans juvenil idiopatisk arthritis var ukendt: en tilstand hos børn, der præsenterer med kronisk betændelse og hævelse i leddene, vedvarende livslang., Som et andet eksempel, ønsker at kende årsagen til Ravi ‘ s korte statur var altafgørende for hans forældre, da de begge var høje. Efter at have udelukket patologiske årsager, der var lidt, vi kunne give ved hjælp af en anden forklaring end “uflaks.”
uden en bestemt årsag vil patienter sandsynligvis bebrejde sig selv — at de gjorde noget forkert, eller at de på en eller anden måde er ringere end andre — tilføjer alvorlig psykologisk stress. Ud over bare sig selv og hvad sygdommen betyder for dem, føler patienterne sig også usikre på, hvad det betyder for familie og venner, og om de vil videregive det genetisk.,
På trods af at han diskuterede den idiopatiske karakter af hans sygdom, begyndte Mr. J. at blive agiteret. Han ville vide, om der er noget, han kunne have gjort anderledes for at forhindre hans lunger i ardannelse. Skulle han ikke have gjort træværk som en hobby? Havde det noget at gøre med hans halsbrand, som han skulle have taget sig af tidligere? Alle af os forsøger at kæmpe med vores fortid; finde subtile pointers i bakspejlet.
usikkerhed rasler alle, især da vi sigter mod at have agentur over vores egne kroppe., Jeg har bemærket denne lignende følelse af agitation blandt patienter, der er kommet sig efter COVID-19. Bella (navn ændret) ønskede at vide, hvorfor hun blev syg, men ikke hendes tvillingsøster? Stephan ville i midten af 20 ‘ erne vide, hvorfor han mistede sin lugtesans og smag og spikede feber, selvom han ikke havde de typiske covid-19-associerede allerede eksisterende forhold? At sige, at vi ikke kender årsagen, bragte dem næsten altid skuffelse; som om det sidste Håbets halm blev knust, som om der aldrig vil være nogen lukning.,
patienter går til sundhedsudbydere for at få mening ud af deres Lidelser for at finde et sygdomsskript, der kan forudsige forløbet af deres sygdom. Patienter er afhængige af folk som mig for at hjælpe dem med at finde svar på deres mest følsomme, personlige spørgsmål — Hvad forårsagede noget, hvorfor, hvad kan bringe en ende på det? Jeg har også de samme forventninger, når jeg går til min egen læge kontor. Men når jeg går gennem medicinsk skole, indser jeg hver dag, at selvom vi har gjort betydelige fremskridt inden for fysiologi og medicin, er listen over ukendte stadig uendelig.,
Ingen ønsker at tro, at deres krop forrådte sig selv, at en spontan mutation, der førte til deres uhelbredelig kræft, at den tilfældige død af en celle, der fik dem til at miste deres hørelse, eller at der ikke er noget, man kunne gøre for at forhindre, at deres lunger fra ardannelse. Men vi har et begrænset sæt værktøjer, som vi i øjeblikket bruger til at praktisere medicin, og at vi med større fremskridt inden for finansiering og videnskabeligt talent forhåbentlig vil finde flere svar på gådefulde spørgsmål., Indtil da, så hårdt som det kan være, er vi nødt til at styre forventningerne omkring vores sundhedsudbyders besøg og erkende, at ingen har alle svarene.
Jeg skal også styre mine egne forventninger. Det er svært, men jeg vil prøve.
Lala Tanmoy Das er en medicinsk studerende.
Billedkredit:. com