Coverntry womanoman er Ældste med sjælden hudtilstand
uden dette ville Nelly være modtagelig for livstruende infektioner. Hendes hud slibes derefter i en intensiv fugtighedscreme, som genanvendes hele dagen.
hele processen gentages igen inden sengetid., Selv Nelly, hvis positive udsigter næsten er urokkelige, indrømmer, at denne dræningsrutine kan være vanskelig.
“det er ikke let at leve med min tilstand, men det er bedst at forblive positiv snarere end at se på den negative side af tingene,” sagde hun. “Jeg kan godt lide at gøre ting, gå ud og nyde mit liv.”
Dette inkluderer hendes job som sportscoach på en lokal folkeskole, en fremtid, der syntes umulig, da læger gav hende en 20 procent chance for overlevelse ved fødslen.
“det var ikke et smukt syn, fordi det lignede en fremmed baby,” sagde Nelly., “Jeg mistede tre søskende fra samme tilstand. Jeg tror ikke, de havde den samme hjælp, da de blev født. Grunden til at jeg er her i dag er på grund af mine forældre.”
arbejde syntes ude af spørgsmålet, fordi hun aldrig troede, at hun ville leve længe nok. Nu er hun i stand til at uddanne elever på betingelse og samtidig holde aktiv, som har den ekstra fordel at holde hendes leddene fra beslaglæggelse up.In hendes fritid hun også frivillige på en cykling klasse for handicappede børn. “min første dag var nervepirrende, fordi jeg vidste, at børnene ville være forsigtige,” sagde Nelly., “Der var en eller to børn, der var bange, men når de overvandt, at de var okay.,”
det er faktisk voksne, der viser sig at være mere vanskeligt., “Jeg får stadig stirrer, eller mumlen under deres åndedrag,” sagde hun. “Jeg er et menneske i slutningen af dagen, ligesom dig.”
Nelly understøttes i sin daglige kamp med huden af sin familie og venner. Hun bor sammen med sin bror, Ash, hans kone og børn i deres Coventry-hjem. I et rørende øjeblik beskriver Ash sin søster som en”inspiration”.
mens hun er en lovet tomboy, nyder Nelly også at forkæle sig med skønhedsbehandlinger og ses at have en manicure med to af hendes elskede nieser.,
HARLEKIN ICHTHYOSIS: EN YDERST SJÆLDEN SYGDOM
Harlekin Fisk er en yderst sjælden tilstand, der kun påvirker én i hver tre millioner mennesker i Storbritannien.
det er en genetisk tilstand. Forældre, der bærer genet, vil have en ud af fire risiko for, at enhver baby bliver påvirket.
tilstanden får huden til at vokse op til ti gange hurtigere end normalt.
huden ser stram, med tykke plader af hårde skalaer ligner rustning plating eller Harlekin kulør af en jester.,
den ekstra hud skal fjernes konstant, og salven påføres også fire eller fem gange om dagen.
børn, der overlever, har brug for løbende intensiv hudbehandling med cremer og kurser med retinoidmedicin, og mange kræver fysioterapi og rådgivning. kilde: ichthyosis Support Group
Nelly tilføjede: “det er svært at være anderledes i denne dag og tid. Du ser alle disse billeder i magasinet… Du don ” t se nogen med min tilstand i magasinet.
“de vil have perfekt, men der er ikke sådan noget som perfekt.,”
Nelly viser også bemærkelsesværdig generøsitet. Dokumentaren følger hende, når hun forbereder sig på en velgørenheds skydive til fordel for dermatologiafdelingen i Coventry, hvor hun er blevet behandlet siden fødslen.
“de har hjulpet mig siden jeg var baby,” sagde hun. “Det var en måde at sige tak på.”
hendes venlighed tiltrækker venlighed. Dokumentaren ender med Nelly, som modtager en meget speciel fødselsdagsgave fra grundlæggeren af Samuel Hardgrave Harlekin Fisk, Forskning Tillid, der blev grundlagt af Jamie Hardgrave til ære for sin søn, Samuel, som døde i vuggen fra den betingelse., Hardgrave gav Nelly et MicroSilk-bad, et karbad, der vil revolutionere hendes rengøringsrutine ved at hjælpe med at blødgøre og fjerne lagene af død hud.
hun sagde: “For mig er det en dejlig følelse af, at der er mennesker derude, der tænker på andre mennesker. Det ville have taget mig år at spare op, at penge, det”s en drøm.”
som for hendes råd til andre syge? Nelly har et simpelt motto: “Lev livet fuldt ud .”
Slangeskindskvinden: ekstraordinære mennesker udsendes kl 9 pm i morgen på Channel 5