Det Haster med Interstitiel Cystitis – Hvordan Kosten Kan Forbedre en Lammende Sygdom

februar 2014 Spørgsmål

Det Haster med Interstitiel Cystitis — Hvordan Kosten Kan Forbedre en Lammende Sygdom,
Ved Juliann Schaeffer
i Dag er Diætist
Vol. 16 No. 2 P. 34

“Nogle gange bliver du smart om ting, du aldrig har ønsket at være smart om,” siger Julie Beyer, MA, RDN, der henviser til interstitiel cystitis (IC), en kronisk blæresygdom, der forårsager svækkende smerter og kan overtage patienternes liv, hvis de ikke behandles korrekt.,

Beyer er en af de førende eksperter på sygdommen—og også en patient. Hun blev diagnosticeret med IC i 1998.

hun har gjort forskningen (undersøger, hvad lidt af IC er blevet undersøgt indtil videre, samtidig med at hun også er en stærk fortaler for mere forskning, der skal udføres) og har følt smerten ved IC førstehånds. Nu spreder hun Ordet om denne sygdom til enhver diætist, hun kan finde. Hvorfor? Fordi IC-patienter har et stort behov for hjælp, forklarer Beyer, og diætister er et godt sted at yde denne hjælp., Det viser sig, at diætmodifikation kan forbedre symptomerne for mange IC-patienter, og nylige retningslinjer for American Urological Association anbefaler endda, at læger henviser IC-patienter til RDs for ernæringsvejledning.

“Du kan være den eneste konsistente sundhedsudbyder, der tilbringer mere end 10 minutter ad gangen med disse patienter,” siger Beyer, der har skrevet flere bøger om IC, herunder interstitiel Cystitis: en Guide til Ernæringspædagoger. “Patienter har virkelig brug for nogen, som de kan sætte sig ned og tilbringe lidt tid med, og du kan være den ene person. Vær den ene person.,”

men før RDs kan give den tiltrængte lettelse, skal de først møde de IC-dæmoner, de er imod.

Hvad er IC?
ifølge Interstitial Cystitis Association (ICA) er IC en tilstand, der består af tilbagevendende bækkensmerter, tryk eller ubehag i blæren og bækkenområdet, ofte forbundet med urinfrekvens og uopsættelighed. “De tre ting at huske er smerte, hyppighed og uopsættelighed,” siger Beyer. “Det er de tre kardinalsymptomer .,”

IC går også under mange andre navne, herunder smertefuldt blære syndrom, blære smerte syndrom, overfølsomt syndrom og bækkenbundsdysfunktion.

ifølge ICA siges 90% af IC-patienterne at have nonulcerativ IC, som er præget af pinblødninger i blærevæggen. De andre 10% har ulcerativ IC, der er opkaldt efter hunners mavesår, eller røde, blødende pletter, der findes på blærevæggen.

IC-symptomer kan svare til dem ved en blæreinfektion, men forskellen er, at IC-patienter vil have steril urin., Hidtil peger forskning på en beskadiget blæreforing som den største skyldige bag IC.
det mest almindelige IC-symptom er smerter af forskellige typer og sværhedsgrader. “De mest almindelige symptomer inkluderer smerter med en fuld blære, lettet over at tømme,” siger Beyer. “Patienter kan også klage over andre smerter, der måske eller måske ikke opfattes som kommer fra blæren. Nogle gange vil folk sige, at der er rektal smerte eller kramper. De kan have stifter og nåle eller skyde smerter ned i benene eller kroniske rygsmerter. Alle disse ting kommer potentielt fra blæren.,”

andre symptomer inkluderer hyppighed og uopsættelighed, der pludselig kan begynde, hvilket kan skabe angst og forårsage social forlegenhed for patienter såvel som nocturia (tømme om natten). Smertefuldt samleje og smerter forbundet med hormonelle udsving premenstruelt og under perimenopause er også ofte forbundet med IC.

fordi forskere kun lige er begyndt at evaluere specifikationerne for IC, kan det ofte tage flere år for patienter at få en nøjagtig diagnose., “Så ofte patienter, gå til udbydere—diætister i prisen—og de kommer væk frustrerede, fordi de føler, at personen ikke forstår, hvad de går igennem, og det kan virkelig skabe fjendskab mellem patienter og medicinske samfund,” Beyer siger. “Jeg har set det igen og igen.”

heldigvis spredes viden og bevidsthed om IC i sundhedsvæsenet, og Beyer håber, at jo flere udbydere lærer om IC, jo mindre patienter vil lide. “Jeg vil indgyde tillid til diætister, så du kan indgyde tillid til dine patienter,” siger hun.,hvor mange mennesker lider af IC? Beyer siger, da hun blev diagnosticeret i 1998, blev dette antal anslået til 700.000 og bestod hovedsageligt af kvinder. Men resultaterne fra RAND IC Epidemiologiske Undersøgelse, der kom ud i 2009, forøgede at antallet væsentligt fra 2,7% til 6,5% af OS kvinder, som oversætter til 3 til 8 millioner kvinder.

Beyer estimerer, at antallet af mennesker, der i øjeblikket er berørt af IC, kan nå op til 11 millioner til 12 millioner, og tilføjer, at det også påvirker mænd og børn.,

behandling og Diætmodifikation
i øjeblikket er der kun en medicin til rådighed, der specifikt behandler IC, siger Beyer: pentosan (ELMIRON). Og selvom det er bedre at have en medicin end ingen, hjælper pentosan kun 30% Til 40% af IC-patienterne.

antihistaminer, antidepressiva og narkotika kan hjælpe nogle patienter, siger Beyer og bemærker, at fysioterapi, kirurgisk indgreb og fjernelse af blære er yderligere behandlingsmuligheder, men ikke den mest ideelle.

en række selvplejebehandlinger, herunder stresshåndtering, varme bade og søvn, anbefales også., Den mest lovende selvplejebehandling, der er relevant for RDs, er diætmodifikation.

Beyer er den første til at bemærke, at forskning på IC og kost, der stadig er i sin vorden, men hun siger, at mens behandleren og patienten tidligere observationer, der deles over Internet-drevne tidlige versioner af et IC-kost, de videnskabelige beviser har siden begyndt at sive ind., for eksempel bemærker Beyer en 2004 ICA online-undersøgelse, der fandt 92% af IC-patientens respondenter rapporterede, at visse fødevarer og drikkevarer gjorde deres symptomer værre, hvor mere end 84% af respondenterne sagde, at de fik en vis symptomlindring fra at ændre deres kost. “På det tidspunkt var der ingen anden terapi, der kunne prale af disse tal—ikke engang tæt,” siger Beyer.

derefter i juli 2007 blev formativ forskning om IC og diæt offentliggjort i Journal of Urology, der anførte de øverste triggerfødevarer til IC., “Disse fødevarer var de samme fødevarer, som patienterne havde talt om i 20 år, og validerede patienternes oplevelser, der blev delt via Internetopslagstavler og ansigt til ansigt støttegrupper,” siger Beyer.

I 2011, den Amerikanske Urologiske Association offentliggjort retningslinjer, der specifikt anbefales kost ændring, som en af de første online self-care behandlinger for nyligt diagnosticeret IC patienter og RDs-som køretøjer til at levere en sådan behandling. “De vil have os til at hjælpe disse patienter, så vi er nødt til at lære om denne sygdom,” siger Beyer.

hvordan påvirker diæt symptomer?, Meget af, at der mangler at blive besvaret, ifølge Beyer, der siger, at meget af denne forskning vil komme med tiden: “hvornår og hvordan, og hvordan er de stadig til at komme i forskning, men grundlaget for, at forskning artikel på IC og kost kommer til at få os disse svar—til sidst.”

Hvad er IC-diætet?
Beyer opfordrer RDs til at gennemgå den forskning, der er blevet offentliggjort på IC og holde øje med nye resultater i fremtiden. Men for nu siger hun, at et par værktøjer kan hjælpe med at guide RDs, når man rådgiver IC-patienter om diætændring., Nøglen er at arbejde med hver patient for at bestemme, hvad der fungerer bedst for ham eller hende.

det første værktøj RDs skal bruge er den tidligere nævnte liste over top trigger fødevarer og drikkevarer, der kan forårsage IC-symptomer. De fødevarer, der mest sandsynligt producerer problemer for de fleste IC-patienter, inkluderer kaffe, mest Te, mest sodavand (især diæt), de fleste alkoholholdige drikkevarer, citrusfrugter og juice, tranebærsaft, tomatprodukter, soja, kunstige sødestoffer, chilipebre og krydret mad.,

når man rådgiver nye IC-patienter, foreslår Beyer at vise dem denne liste og bede dem om at prøve at fjerne så mange af disse fødevarer som muligt. “Mange patienter klarer sig meget godt bare ved at gøre det alene,” siger hun. “Prøv at holde det så enkelt som muligt. Lad os ikke sammensætte alt andet, de går igennem ved at bede dem om at gøre for meget for tidligt.”

For patienter, der søger mere relief, Beyer og kolleger udviklet en anden, mere omfattende liste i 2009, hvilket giver patienterne mere specifikke oplysninger om de næste skridt at tage i at udvide deres kost.,

denne liste nedbryder fødevarer i tre kategorier: blære venlig, prøv det, og forsigtighed. Blærevenlige fødevarer er de sikreste og mindst tilbøjelige til at forårsage en opblussen; fødevarer i try-it-kategorien har bevis for at forårsage problemer for nogle patienter. Dette er den kategori, som patienter opfordres til at eksperimentere med under ledelse af en RD eller anden sundhedsudbyder for at bestemme, hvilke fødevarer de kan tolerere. Forsigtig fødevarer er bedst undgås helt, fordi de er mest kendt for at forårsage nødblus. De modigste patienter kan dog eksperimentere med forsigtighed fødevarer i små portioner.,

Beyer siger, at denne liste stort set var baseret på ny forskning og kliniker og patientobservationer. “De fleste af os, der var på den taskforce, havde behandlet tusinder af IC-patienter gennem årene, så vi havde temmelig gode observationer, og fire af os har faktisk IC,” siger hun, hvilket gjorde det muligt for teamet også at trække fra en lang række personlige oplevelser.

På grund af dette advarer Beyer diætister mod at bruge dette værktøj som et rent videnskabeligt dokument, fordi det ikke er det. Men det betyder ikke, at det ikke kan være nyttigt., “Hvad jeg vil fortælle RDs er, at dette er det bedste, vi ved lige nu,” siger hun. “Og bare fordi der ikke er mere dybdegående forskning, betyder det ikke, at vi stadig ikke kan hjælpe folk .”

faktisk, mens diætmodifikation ikke løser alle en IC-patients sygdomme i et fald, kan det gøre en verden til forskel for mange-hvilket giver håb tilbage til patienter, der troede, at deres smerte ikke kun var usynlig, men uendelig.,

De overordnede mål for denne liste var at give patienterne en bredere vifte af fødevarer at spise, sikre, at de fik nok næring, og give empowerment—”for at give dem et værktøj, som de kan bruge til at tilføje noget af kontrollen i deres liv” ved at se hvilke fødevarer, der fik dem til at føle sig som deres bedste selv, Beyer siger. Hun anbefaler diætister, der behandler IC-patienter, studerer dette dokument godt (besøg www.ic-diet.com)., Og selvom en omfattende gennemgang er uden for rammerne af denne artikel, anbefaler Beyer, at patienter følger disse nøglepunkter vedrørende forbrug af mad og drikke:

• vand: spørgsmålet om, hvorvidt patienter kan drikke vand, besvares ikke let. I de fleste tilfælde tolereres vand godt, hvis patienterne tager sig tid til at bestemme hvilket mærke der er bedst for dem. “Vand skal eksperimenteres med,” siger Beyer. “I løbet af de sidste 15 år har jeg stort set bestemt, hvilket flaskevand jeg kan drikke i ethvert område i det Land, jeg besøger. Så jeg ved, at når jeg går mod nordøst, jeg drikker Polen forår., Når jeg tager til Florida, finder jeg waterephyrhills vandet.”Når man er i tvivl, siger Beyer, at hun tolererer FIJI og Evian godt.

hun siger, at chloreret ledningsvand og mærker med tilsatte mineraler, herunder DASABI og smart .ater, har tendens til at forårsage problemer, mens godt vand ikke gør det. Generelt, hvis patienter har problemer med det vand, de drikker, siger Beyer, at dette kan være et område, hvor diætister kan hjælpe med at guide dem til en bedre mulighed.* læskedrikke: kunder, der har problemer med at opgive sodavand, kan drikke rodøl, som ikke har det høje syreindhold i andre sodavand., Når det kommer til te, kan kamille og pebermynte være gode erstatninger for kunder, der savner at drikke te.* korn: for de fleste IC-patienter siger Beyer, at korn generelt ikke er et problem, medmindre patienter har cøliaki eller nonceliac gluten følsomhed. 14% af IC-patienterne at have en glutenfølsomhed.) Hvis det er tilfældet, skal RDs konsultere yderligere lister, der er specifikke for cøliaki, og kombinere dem for at lave en mere komplet liste for patienter, siger hun.,

• tilberedte fødevarer: Beyer advarer patienter om boksblandinger og pastaer og bemærker, at produkter som Hamburgerhjælper indeholder MSG—a no-no for IC-patienter. Den gode nyhed er, at klienter kan genskabe mange af disse varer alene med friske ingredienser,” og mange gange er de også billigere på den måde,” siger hun.

• røget kød og soja: generelt siger Beyer, at IC-patienter ikke bør spise helbredt eller røget kød og mange sojaprodukter, idet de bemærker, at soja især har givet 99% af hendes patientproblemer.,

• mejeri: en velkommen note til ostelskere, siger Beyer, at IC-patienter kan tolerere de fleste mejeriprodukter. Hun siger, at mange af hendes patienter har bemærket, at nogle typer mejeri, såsom cottage cheese eller is, endda kan være beroligende, når de oplever en flare.

• frugter: ved siden af drikkevarer siger Beyer, at frugter kan være en af de største udfordringer for IC-patienter og bemærker, at da hun først blev diagnosticeret, kunne hun kun tolerere pærer og muligvis blåbær. Men hun siger, at dette er en kategori, som RDs bør tilskynde patienter til at eksperimentere med for at se, hvad der fungerer bedst for dem.,

• Grøntsager: “de Fleste grøntsager, undtagen tomater og chili peppers, er det fint,” siger Beyer, der opfordrer patienter til at gøre deres egne supper, gryderetter, og aktier vs. hjælp forberedt versioner for at undgå, MSG.

IC Elimination Diet
Beyer siger, at hun er sikker på, at IC-patienter kan skabe en nærende og velafbalanceret diæt fra bare de blærevenlige fødevarer på ovennævnte liste, som hun og hendes kolleger udviklede. Efter denne liste kan det være tilstrækkeligt for patienter, der ønsker at undgå at eksperimentere med andre fødevarer og risikere en flare., Men mange patienter ønsker ikke at leve med sådanne begrænsninger, siger hun og tilføjer, at mange mennesker måske ønsker at eksperimentere med mad i try-it-kategorien for at udvide deres kost, gane og glæde af mad. “dietitians er på det bedste sted at arbejde med disse patienter gennem en elimineringsdiæt,” siger hun.

først anbefaler Beyer at få baseline-målinger for hver patient. “I den første uge skal du bestemme, hvor den patient er, hvad de spiser, hvad deres ugyldige mønstre er, og hvad deres smerte er.,”Hun foreslår, at patienter holder en dagbog for at spore ugyldige mønstre, smerteniveauer og madindtag. RDs kan få patienter til at udvikle en dagbog selv eller konsultere et vilkårligt antal online apps for at få hjælp. For overskuelighedens skyld, Beyer anbefaler, at du bruger en gammeldags stenografen notesbog med to kolonner, så patienter kan skrive den mad, de spiser på den ene side og deres symptomer på andre. “Sørg for, at de skriver ned, hvordan maden tilberedes, samt krydderier eller krydderier, der er tilsat for at gøre den så komplet som muligt,” siger hun.,

andet er, hvad Beyer refererer til som en udvaskningsperiode, som generelt varer to til tre uger. I løbet af denne tid, instruere patienter til at spise kun fødevarer fra blæren-venlige liste—ingen udfordring fødevarer overhovedet. Patienter skal fortsætte deres dagbøger og forblive i denne periode, indtil deres symptomer i det mindste er lettede. “Det kan være måneder, men det, vi ønsker at se, er en vis ændring i disse målinger,” siger hun. “Hvis nogen tømmer 24 gange om dagen og fem gange om natten, og de går ned til at tømme 10 gange om dagen og kun to gange om natten, er det en forbedring.,”

tredje er genindførelsesfasen, hvor Beyer anbefaler at introducere en ny mad hver tredje dag. For eksempel anbefaler hun patienter arbejde fra at spise 2 inches af en banan på den første dag til en hel banan på den tredje dag. “Hvad du får, er en slags reaktion på enten delstørrelsen eller hyppigheden af en mad,” siger hun. “Måske kan en patient have en halv banan og være OK eller en banan to gange om ugen, bare ikke hver eneste dag. Det er den slags problemløsning færdigheder, som vi ønsker at hjælpe patienter fremme.,”

generelt anbefaler Beyer patienter at bruge tid på en elimineringsdiæt eller diætændring. Dietitians kan hjælpe med at oprette måltidsplaner eller købmandslister baseret på deres patients personlige præferencer og triggere. RDs kan også hjælpe med ingredienserstatninger. Beyer tilbyder prøve måltidsplaner og købmandslister i sin bog til diætister, der leder efter vejledning.

hvilke fødevarer skal RDs udfordre først?, Hjælpe patienterne til at afgøre dette ved at gennemgå, hvilke fødevarer, der betyder mest for dem og deres individuelle forhold—de fødevarer, der tilføjer mest smag, såsom hvidløg og løg; de fødevarer, de savner mest, eller de fødevarer, med de mest ernæringsmæssige kvalitet, såsom blåbær, bananer, eller mandler.

Rådgivning Tips
Beyer ‘ s vigtigste tip til rådgivning IC-patienter er at skabe en forståelse øre til deres omstændigheder, selv hvis du er tilbøjelig til at blive irriteret med en ny patientens flere no-shows., “Det er vigtigt at bemærke, at de fleste IC-patienter ser helt fine ud på ydersiden, men alligevel har utrolige smerter på indersiden,” siger hun. “De kan opleve sociale og forholdsmæssige udfordringer, fordi de er hjemmebundne og endda kan gå glip af aftaler på grund af deres symptomer. Hvis de ringer for at annullere gentagne gange, er det sandsynligvis, når de har mest brug for dig.

“Hvis du har personer, der mangler aftaler, skal du finde tid til at ringe til dem og tilbyde telefonkonsultationer,” tilføjer Beyer. “Og forsikre Dem om, at du vil være der for at hjælpe dem, når de er klar.,”

som en diagnose af enhver kronisk sygdom kan føles som et livs død, som en patient engang vidste før og aldrig vil have igen, siger Beyer, at det kan være nyttigt for RDs at identificere det sorgstadium, en IC-patient er i, og bemærker, at patienter kan cykle ind og ud af de forskellige stadier i enhver rækkefølge. “En patient kan være i en tilstand af accept, men har en virkelig dårlig flare og bliver meget vred,” forklarer hun.

at vide, hvilket stadium af sorgpatienter er I, kan hjælpe med at bestemme, hvordan man rådgiver dem., “For patienter, der stadig er i benægtelsesfasen, anerkender for eksempel deres smerte og uretfærdigheden i situationen, men vær forståelse, udtryk håb om forbedring og lad dem vide, at diæt muligvis kan hjælpe dem, når de er klar,” siger hun. “For patienter i forhandlingsfasen, prøv at forhandle effektivt tilbage, såsom at bede dem om at prøve en ny ting eller undgå bare et par fødevarer.”

acceptfasen er sandsynligvis den bedste tid til at involvere patienter i deres behandling, ifølge Beyer, da de mere sandsynligt er åbne for at skelne deres personlige triggerfødevarer.,

Beyer bemærker, at de fleste urologer ikke er vant til at henvise patienter til diætister, så siger hun RDs nødt til at være proaktiv i at nærme sig disse læger, hvilket gør dem opmærksom på, at “du er vidende om denne sygdom, og er til rådighed for at hjælpe disse patienter.”

Når Kost Er ikke Nok
Mens kost kan hjælpe IC patienter voldsomt, dietary ændringer alene er sjældent nok, så Beyer anbefaler, diætister blive bekendt med andre behandlinger, og opfordrer deres patienter til at gøre det samme., “Opmuntr patienter til at udforske alle muligheder,” siger hun og tilføjer, at medicin undertiden kan hjælpe patienter med at tolerere yderligere fødevarer.

men når du beslutter dig for at tilføje IC—behandling til dit rådgivningsrepertoire, anbefaler Beyer, at RDs lærer alt, hvad de kan om denne sygdom-og jo før jo bedre. Men det er ikke kun patienter, der kan drage fordel, siger hun, da behandling af IC-patienter har været givende for hende både personligt og professionelt: “du kan hjælpe folk med at håndtere smerter og andre livsændrende symptomer., Du kan hjælpe med at give patienterne håb om en ny normal, og du kan hjælpe folk med at nyde mad igen.”

— Juliann Schaeffer er freelance skribent og redaktør baseret i Alburtis, Pennsylvania, og en hyppig bidragyder til Dagens diætist.

---