Harlekin ichthyosis patient siger: “folk spørger mig, om jeg”har været en brand”

• Stephanie Turner blev født med den sjældne tilstand, Harlekin fisk
• Det får hendes hud til at vokse 7 gange hurtigere end normalt, og vises tykke
• Læger advaret om, at hendes mor ville hun ikke overleve de første dage af liv
• Men ved 23-hun”s ældste patient i USA, og menes at være den første person, der bor med den betingelse, at have en baby

Hun blev født med en meget sjælden genetisk sygdom, der efterlod hende huden rød rå, og alvorligt krakket.,

læger advarede om, at hun sandsynligvis ikke ville overleve de første par dage af livet.

men i en alder af 23 er Stephanie Turner nu den ældste person i USA til at leve med harlekin ichthyosis.

og da hun fødte sin toårige søn, blev hun den første person med betingelsen om at få en baby.,tephanie Turner, 23, fra Arkansas, var født med den meget sjældne sygdom, Harlekin fisk, som får hendes hud til at vokse til syv gange hurtigere end normalt, og fremstå tykkere og stramme

Fru Turner, fra Wynne, Arkansas, var født med tilstanden.

det får hendes hud til at vokse syv gange hurtigere end normalt, synes stram og strakt og alvorligt revne.

hun kan ikke vokse meget hår og hendes ører og øjenlåg er vigende.

den 23-årige er også meget modtagelige for bakterier, som normalt ville blive blokeret af huden”s ydre barriere.,

På trods af hendes tilstand menes Fru Turner at være den første lidende, der føder.

hun sagde at leve med lidelsen har været svært, tilføjer hun”s udholdt års sårende kommentarer om hendes udseende.

“Jeg har faktisk fået nogen til at komme op til mig og spørge, om jeg var i brand,”sagde hun.

” Hvis det bliver for varmt, måtte jeg blive i, Jeg bliver syg, pus ville komme op, min hud ville skade, og det ville være forfærdeligt.,dyrkes med sine forældre og lillesøster Olivia

Når Fru Turner blev født sin mor, Donna fik at vide, at hendes datter var usandsynligt, at overleve de første par dage.

ekstremt sjælden hudtilstand

Harle Iuin Ichthyosis er ekstremt sjælden og kommer ud af det blå.

forældrene til en berørt baby er bærere og vil have en ud af fire risiko for, at enhver baby bliver påvirket.

tilstanden får huden til at vokse syv gange hurtigere end normalt.,

huden ser stram, med tykke plader af hårde skalaer ligner rustning plating eller Harlekin kulør af en jester.

huden spalter på flere områder, der forårsager dybe revner. Og en lidende ” s ansigt ser strakt med viste ud læber og øjenlåg, og ørerne, hænder og fødder kan være skjult af skæl.

den ekstra hud skal fjernes konstant, og salven påføres også fire eller fem gange om dagen.

børn, der overlever, har brug for løbende intensiv hudbehandling med cremer og kurser med retinoidmedicin, og mange kræver fysioterapi og rådgivning.,kilde: ichthyosis-støttegruppen

“de fortalte mig, at babyer, der er født med denne hudtilstand, ikke havde noget håb,” sagde Donna.

Fru Turner”s hævder hendes overlevelse er dels takket være en creme, som holder bakterierne ud og smører hendes hårde hud og begrænsede lemmer.15 minutter på at sætte lotion på, fordi min hud er så stram og ikke har nogen give,”sagde hun.

“huden er det eneste, jeg nogensinde har kendt, det er bare født som dette, så jeg ved ikke, hvordan man ser på mig selv anderledes.,”

og det er hendes positive holdning i lyset af konstant smerte og ubehag, der tiltrak hendes nu mand Curtis.parret mødtes og giftede sig måneder senere i en hvirvelvind-romantik.Turner sagde:”da jeg mødte hende, så jeg ikke en person med en hudlidelse, jeg så bare en smuk kvinde.

“hun var sjovt, og hun er altid forsøger at gøre tingene positive.”

kort efter brylluppet blev fru Turner gravid.

“Jeg har altid ønsket at være mor, men jeg vidste ikke, om jeg kunne få børn,”sagde hun.,

23-åringen vidste, at hun risikerede sit liv ved at beslutte at få en baby.

graviditet hos en kvinde med Harle .uin syndrom var hidtil uset.

Den store frygt var, om huden på hendes mave ville strække sig, som hun blev større under graviditeten.

“lægerne kunne ikke fortælle os noget, fordi jeg var den første til at overveje at have en baby,”sagde Fru Turner.

men mod alle forventninger var graviditet gavnlig for hendes sjældne hudtilstand, og hun fødte en sund baby dreng.,

nu er parret forældre til to børn Willyilly, to år og Olivia, i alderen fire måneder.begge forældre skal have genetisk defekt for Harlekin at blive videregivet til børn, og som hr Turner ikke bærer defekten begge parrets børn undslap deres mors smertefulde tilstand.

“Jeg kan ikke fortælle dig, hvor godt det er at have dine børn sunde og glade,”sagde hun.

“Jeg håber, at fremtiden ikke har andet end lykke. Jeg er sikker på, at der vil være et par bump langs vejen, men det er liv.,

“Vi fokuserer bare på mine to perfekte babyer og min vidunderlige mand.Turner sagde: “Stephanie er en super-mor, hun kan gøre 50-forskellige ting på .n gang og har stadig tid til at smile og tage sig af begge børnene .”

Fru Turner historie funktioner i en ny serie af krop Bi .ar på torsdag, September 3, 9pm, på TLC.

---