Have en Autoimmun Tilstand…Uden at Have en Klar Diagnose

Dette er Episode Elleve af “Autoimmun Sygdom: Stykker af Billedet.”Dr. Falk intervie .er en patient, der fortæller sin oplevelse af at udvikle autoimmune sygdomssymptomer. Denne patient beskriver, hvordan det er at håndtere symptomer, der passer til beskrivelsen af en autoimmun sygdomsproces, men ikke er i stand til at modtage en klar diagnose for, hvad der sker., Hun taler om følelser af tvivl og usikkerhed samt håndtering af træthed og opblussen, og giver lytterne sine tanker om, hvordan man kan klare sig, når dette sker.

Ron Falk, MD: Hej, og velkommen til formandens Hjørne fra Department of Medicine ved University of North Carolina. Dette er vores serie, der udforsker emner relateret til autoimmun sygdom, for at hjælpe patienter og deres kære med at forstå og styre deres tilstand.

dagens episode er forskellig fra det, vi har gjort før. I dag har vi en person, Kristen, der har en navngivet autoimmun sygdom., Årsagen til, at vi ønskede at have Kristen her i dag, er, at så mange patienter har en konstellation af, hvad de føler, og hvilke fysiske fund de måtte have, som ikke tillader en klar diagnose. Vi har haft diskussioner om lupus, om autoimmun hepatitis, om reumatoid arthritis. Det er klare og velbeskrevne sygdomme, men der er så mange mennesker, der har autoimmune tilstande uden en etiket. Det er det, vi vil tale om i dag. Velkommen, Kristen.Kristen: Tak.,

en normalt sund person, der pludselig udvikler symptomer

Falk: Fortæl mig lidt om dig, og hvad du var i stand til at gøre før din sygdom.Kristen: Jeg er 35 år gammel, og jeg er gift, Jeg har tre børn, og jeg bor i Durham, North Carolina. Før jeg blev syg, førte jeg en meget sund, meget aktiv livsstil. Jeg kørte halvmaraton og lavede en masse langdistanceløb, og jeg konkurrerede i lokale løb og gjorde det meget godt for mig selv.Falk: samtidig er du en mor, du er en atlet, du er ansat og har et fuldtidsjob.,Kristen: Ja.

Falk: så før denne sygdom opstod, var du en utrolig produktiv 35-årig mor.Kristen: Ja, Og jeg havde ingen historie om nogen form for helbredsproblem.

Falk: da du blev syg, kom sygdommen ud af det blå, ville du have haft den typiske forkølelse eller anden form for samfundskøbte sygdomme hos ellers sunde individer. Hvad vi er ved at beskrive er virkelig en anden konstellation af ting, der generer dig. Hvad var det? Hvordan startede det?,Kristen: Jeg tror, jeg har bemærket ting, der startede, da jeg ikke kunne løbe som jeg normalt kunne. Det føltes smertefuldt at løbe, hvilket var en virkelig ny følelse for mig.

Falk: dine leddene generede dig?Kristen: Nej, jeg kom ud af vejret, og det føltes bare virkelig svært at gøre, og så stoppede jeg langsomt langsomt med at løbe. Det var mere end bare i mine lunger, min krop var træt, og jeg havde smerter. Jeg begyndte at få flere smerter, selv når jeg ikke løb-jeg udviklede smerter i mit bryst.

Falk: så du gik for at se en læge, og den læge sagde hvad?,Kristen: mellem da jeg lavede aftalen, og da jeg blev set, blev mine brystsmerter meget værre, og hun kørte nogle tests.

Falk: i løbet af tiden blev det klart, at noget af denne smerte kunne have været på grund af betændelse i foringen omkring dit hjerte. Men det blev ikke diagnosticeret med det samme – folk var ikke klar over, om du havde betændelse i slimhinden i hjertet eller ej.Kristen: på meget kort tid blev jeg meget syg., Jeg havde brystsmerter, der eskalerede til ekstreme smerter og befandt mig i akutten, fordi jeg ikke vidste, hvad der foregik, og lægen vidste ikke, hvad der foregik.

Falk: og du så også en hjertelæge, der heller ikke vidste, hvad der foregik.Kristen: Ja. Da jeg besøgte akutten, tror jeg, at lægerne så mig som en meget sund person uden de åbenlyse risikofaktorer. Jeg var ikke overvægtig, jeg havde ikke noget galt med noget af mit blodarbejde, som de kunne se med det samme. Jeg tror, at jeg blev set som en, der måske var ængstelig.,

et uklart billede & følelser af tvivl

Falk: en mor, der kommer med uklare brystsmerter, men ikke har en åbenbar diagnose. I dit sind begyndte du at tvivle på, om der var noget galt med dig?Kristen: absolut. Jeg vidste ikke, om jeg fandt på dette i mit eget hoved, eller om det var en rigtig ting, som jeg var nødt til at tage alvorligt.,

Falk, Og når du ville se ned på hænderne, og dine hænder vil blive hvid, hvis ikke blå, som virkelig er forbundet med noget kaldet raynauds syndrom, hvad syntes du om det indlysende forskel i dine hænder?Kristen: da jeg begyndte at få Raynauds, troede jeg, at jeg bare var kold. Jeg tror mange af disse ting, jeg har lige lavet en forklaring i mit sind for, hvad der skete i stedet for at tro, at jeg havde en sygdom. Jeg troede bestemt ikke, at det ville være en langsigtet tilstand, som jeg skulle håndtere. Jeg tænkte: “jeg fryser.,”Eller” Jeg er stresset.”Jeg vidste det ikke rigtig, og jeg tror, at det faktum, at lægerne ikke kunne fortælle, hvad der var galt med det samme, fik mig til at tvivle på mine egne observationer af mig selv.

Falk: Hvis man havde fundet på en blodprøve for eksempel, at du havde en sygdom som lupus, at blodprøver ikke viste du havde lupus, derefter alle af en pludselig ville have været i stand til at sige, “Åh, denne dame har pericarditis, og hun har Raynaud’ s, det skal være en del af lupus.,”Men uden disse positive blodprøver og uden sikkerhed for, at der var perikardiel betændelse, havde lægerne svært ved at sige til dig: “Vent et øjeblik, din manglende evne til at løbe, dine kolde hænder, dine brystsmerter, du føler dig dårligt, har ikke en diagnose.”

Kristen: Jeg følte også nogle ret forfærdelige ledsmerter i mine ankler. Jeg tror, at da jeg bemærkede mere og mere af dette, og var i stand til at rapportere det til lægen, så kunne de køre flere tests, og ANA-testen viste sig at være en positiv ANA., ANA syntes at være en anelse, men det blev gjort klart for mig, at det ikke var noget, der kunne bruges til en diagnose.Falk: fordi så mange sunde individer har et positivt anti-nukleart antistof, så det er ikke en diagnostisk test.

håndtering af træthed & uforudsigelighed

Falk: du var også meget træt, er det rigtigt? Så mange patienter har det, jeg beskriver som et dyr træthed. Når man er træt, er det ikke bare: “Åh, jeg er træt, og jeg kan presse igennem dette .”Dette er træthed, der sætter dig i seng. Kristen: Ja., Da dette begyndte at ske, føltes det som om jeg havde influen .a-det er den slags træthed, jeg følte.

Når brystsmerter, pericarditis løst, efter et par måneder, tror jeg, jeg har bemærket træthed meget mere. Jeg oplevede bestemt træthed i de første måneder af det, men i det sidste år har jeg haft træthed, der pludselig kommer på og bare slår mig af mine fødder. Dybest set kan jeg ikke gøre noget for måske en dag eller en .eekend, og kan ikke lave mad, og nogle gange kan jeg ikke gå til nogle af skolens funktioner. Jeg er ikke i stand til bare at gøre de almindelige ting, som jeg kan lide at gøre.,

Falk: Så det du beskriver, hvilket er typisk for en autoimmun sygdom, er en proces, der kommer og går og kommer og går, til en vis grad, recidiverende og betaling.Kristen: Ja, Jeg tror, da alt dette startede for et år siden, var der mange symptomer, som jeg oplevede på ATN gang, og så begyndte jeg at føle mig bedre efter tre eller fire måneder. Så var der en periode, hvor det var uklart, om det kun var en engangs ting, eller om det ville komme tilbage. Så jeg tror, at min læge og jeg ventede på at se, hvad der ville ske næste gang.,

Falk: så til sidst fandt du en læge, der var i stand til at lytte og kunne finde ud af, hvad der foregik. Denne proces skete ikke med det samme, det tog et stykke tid at finde ud af, hvem der var mest på linje med dig.Kristen: Jeg havde faktisk ikke en almindelig læge, og det var virkelig udfordrende at prøve at finde nogen på kort tid, som jeg kunne stole på. Jeg vidste ikke nødvendigvis, hvad jeg havde brug for. Jeg var så heldig at finde min læge, der lyttede til mig, og var i stand til tankevækkende at gennemgå denne proces på en måde, der var støttende., Hun sprang ikke til konklusioner, men hun udelukkede ikke autoimmun sygdom eller vira. Jeg følte, at hun gik igennem processen på en måde, som jeg kunne stole på.

Falk: det tog dig et stykke tid at finde nogen, og det forhold er virkelig vigtigt for patienter med en autoimmun proces, der ikke er tydeligt mærket. Du gik til en generel internist, som du lige beskrev, hvem der var i stand til at have det forhold. Jeg tror mange gange, det tager et stykke tid for patienter at finde ud af, hvem de skal gå for at finde nogen og ikke føle sig afskediget.Kristen: højre.,Falk: Hvordan håndterer du det faktum, at denne proces kommer og går, og det er ikke forudsigeligt? Hvordan håndterer du det internt, dig selv, og hvordan har du din familie forstået, når disse ting sker, og hvad fortæller du dine venner?Kristen: da dette begyndte at ske, var det virkelig svært, for da jeg begyndte at blive bedre, ville min familie tænke: “Åh, jeg er så glad for, at du har det bedre nu!”

Falk: tilbage til normal mor! Og hej, mor, kan du vaske tøj?Kristen: rigtigt, og jeg vidste, at jeg ikke kunne regne med, at jeg var tilbage til det normale., Over tid kunne min mand og min familie se, at jeg har haft opblussen af symptomer. Nogle gange har jeg en hård uge, og nogle gange har jeg en god uge, eller det kunne bare være en dårlig dag.Falk: hvordan adskiller du en dårlig dag, hvis det bare er en dårlig dag i modsætning til, at dette er en dårlig dag, der går ind?Kristen: for mig kan jeg normalt fortælle, hvornår jeg vågner op, hvor træt jeg bliver. Så kan jeg fortælle, at jeg skal tage det roligt.

Falk: så du har lært, hvordan du lytter til din krop. Men det tog et stykke tid at komme til det sted., Så en af hjemmetimer er virkelig ikke i tvivl om dig selv og føler dig komfortabel med at kunne sige, Jeg er ikke i stand til at producere i dag, og de omkring mig er nødt til at passe på mig.Kristen: min mand er virkelig hjælpsom med det. Han bemærker, når jeg forsøger at gøre for meget og påpeger, hvornår det er mere end jeg kan håndtere realistisk.

det er svært at forsøge at forklare folk, der ikke forstår, hvad der foregår, og at føle, at det, jeg går igennem, er gyldigt. Nogle af mine venner får måske ikke, hvad der sker. Men det er svært at ikke kunne sige “Jeg har denne specifikke tilstand”.,

ikke at kunne navngive din sygdom og information på internettet

Falk: det er svært—hvis du siger “jeg har lupus” eller “jeg har reumatoid arthritis”, så kan man Google reumatoid arthritis. Hvad sker der, hvis du Google ordet autoimmun sygdom? Hvad sker der?Kristen: hvis du Google autoimmun sygdom, kan du faktisk trække en masse information fra wellellness-webebsteder, der taler om en bestemt diæt, som du burde følge, hvis du har en autoimmun sygdomsproces. Det er noget af det øverste indhold, som jeg har trukket op online.

Falk: prøvede du disse kostvaner?,Kristen: ikke rigtig, Nej. I baghovedet tror jeg måske, jeg burde. Men at gennemgå sådan noget i lang tid uden at vide, om det virkelig ville hjælpe, ville være elendigt for mig.

Falk: de er annonceret indhold. Disse kostvaner har ikke vist sig effektive, men hvis en patient finder ud af, at der er noget, de spiser, der gør dem ikke føler sig godt, det er nok det bedste tegn på, at kosten vil hjælpe. Der er antigen elimination kostvaner, hvor der er fødevarer, hvor for det pågældende individ gør, at individet føler sig dårligt., Tro det eller ej min ægtefælle kan ikke lide chokolade, chokolade får hende til at føle sig forfærdelig. Der er ægte individuelle fødevarer, der får folk til at føle sig dårligt. Men at blive sat på en diæt til autoimmunitet er ikke rigtig det, du ledte efter-du ledte efter, ” hvordan håndterer jeg hvad der sker med mig?”

Kristen: Ja, og sandfærdigt har jeg sandsynligvis gjort en masse søgning online af information om autoimmun sygdom og hvordan man skal håndtere det, der virkelig ikke kunne besvares af internettet eller endda virkelig af en læge—ting, jeg har været nødt til at lære på egen hånd.

Falk: såsom? Giv os nogle eksempler.,Kristen: okay. Det er kun et år siden, jeg har beskæftiget mig med dette, og det har været nyttigt for mig at indse, at jeg ikke skulle tænke så meget på, hvordan skal jeg have det i morgen? Eller hvad skal mit helbred være om en måned? Hvordan bliver mit helbred om et år? Forsøger at forudsige eller forsøge at planlægge, hvordan mit helbred bliver.

Falk: det er en smuk, solrig dag i dag, du nyder bedre den dag.Kristen: præcis.,Falk: det får virkelig en til at nyde, når man føler sig godt og får mest muligt ud af den tid, fordi du ikke kan forudsige, hvad I morgen vil bringe.

hvordan håndterer du venner eller nogle gange endda fremmede, der ved lidt om dig, og de lancerer i en række hjemmemekanismer af en eller anden art?Kristen: Jeg tror, at nogle mennesker bare vil hjælpe, og de ved ikke hvordan. Nogle mennesker har en ID.om, hvad der kan ske med mig. Det kan være svært at høre forslag til diæt eller livsstilsændringer., Så hvad jeg har lært, er for mig ikke at gøre det selv til andre mennesker, og jeg kan have været skyldig i det i fortiden. Nogen der er syg, og jeg vil foreslå, “måske skal du tage zink” bare forskellige forslag, forsøger at hjælpe.

Falk: folk vil hjælpe, men de ved ikke hvordan. Nogle gange er det bare at være der det bedste middel.Kristen: Ja, Og jeg tror, at de mennesker, der er tættest på mig, er dem, der har været i stand til at forstå og være der for mig og hjælpe mig gennem dette.,

Positive afskedsende tanker til andre, der kan være i en lignende situation

Falk: og lige nu har du det utroligt godt og kommer tilbage til helbredet. Dette begreb om genopretning af sundhed-du forsøger at komme tilbage til hvor du var, og der er tidspunkter, hvor dit helbred er genoprettet, og der er tidspunkter, hvor det ikke er, bare at være der gennem op-og nedture er kritisk.

hvad tage hjem beskeder vil du forlade folk med?Kristen: Nå, jeg tror, jeg vil sige at være tålmodig og stole på dig selv. Du har muligvis ikke et svar, når du vil have det., Du ønsker måske at vide, hvad der foregår den dag eller den uge, og du har muligvis ikke et svar i rigtig lang tid om, hvad der foregår, så bare at være tålmodig i den proces. Find en læge, du kan stole på, hvem der er villig til at lytte til dig og tage dig alvorligt. Og Omgiv dig med mennesker i dit liv, der bryr sig om dig og viser dig kærlighed. Den sidste ting jeg vil sige er at finde meningsfulde arbejde, eller gøre noget meningsfuldt i din hverdag, der ikke har noget at gøre med dig selv, har intet at gøre med din sygdom, en måde hvorpå du kan hjælpe en anden dag, kan være virkelig nyttige.,

Falk: vidunderlige beskeder til os alle. Kristen, Tak så meget for at være her, at være så åben og bruge tid her i dag.Kristen: Tak.

---