Tilpasning til livet efter at have overlevet en hjernesvulst
i marts 2003 begyndte den 44-årige Gary Smith at opleve svær hovedpine. De blev så intense, at denne bra .ny papirfabrikarbejder fra Tacoma, WA, tog seks til otte aspirin ved en pop for at gøre smerten tålelig. Da aspirinen stoppede med at hjælpe, Smith begyndte at tage smertestillende medicin, der blev givet til ham af en kollega, der var blevet ordineret pillerne, mens han kom sig efter knæoperation. Disse holdt hovedpine i skak i mindst otte timer, men de var ingen løsning.,
så en dag i April vågnede Smith med den mest ubehagelige smerte, han nogensinde havde følt. Han ringede til sine forældre og bad dem om at tage ham til det nærmeste akuttrum. “Alt, hvad jeg kunne gøre, var at glide en t-shirt over hovedet, tage på S .eatpants og gå til mit forreste vindue. Jeg stod der og Ba .led, det gjorde så ondt. Jeg arbejdede i en papirmølle, så jeg ” har haft knivskæringer, store genstande faldt på mig, en 800 pund papirrulle går over min fod, men jeg kunne altid stoppe mig med at græde. Denne gang kunne jeg”t.,”
på ER lærte Smith årsagen til hans hovedpine: en hjernesvulst. En neurokirurg fjernet tumoren den næste dag, men Smiths prognose var grim. En biopsi viste, at klumpen faktisk var et glioblastom.
Smith blev givet mellem 10 måneder og et år at leve. Gennemsnitlige overlevelse med glioblastom er 12-15 måneder, ifølge David Schiff, M. D., co-direktør for Neuro-Onkologisk Center på University of Virginia Health System i Charlottesville, VA., Alder er en vigtig indikator for overlevelse, som er patientens niveau af neurologisk funktion på det tidspunkt, de begynder behandling, han siger.
Smith slog estimaterne. Siden sin diagnose har han fået fjernet syv andre hjernesvulster med sin sidste operation i December 2007. Hans holdning er næsten solrig. “Jeg vidste det ikke på det tidspunkt, men var en velsignelse,” siger han. “Jeg var altid kynisk. Men efter at have haft min kræft, ting betyder mere. Når jeg ser nogen gøre noget med vilje forkert, det gør mig gal. Af samme grund, min kærlighed og venlighed, min følelse af at se, er bare øget.,”
udfordringen med overlevelse
men med overlevelse kom andre udfordringer. Efter at have gennemgået en operation for at fjerne en tumor, der vokser i en del af hjernen, der styrer bevægelse, har Smith nu problemer med balance og koordination, hvilket gør selv at sidde i en stol til en udfordring. “Jeg skal bevidst sørge for, at jeg får min fod helt foran stolen, så når jeg sidder, er jeg centreret. Hvis ikke, jeg” m kun på halvdelen af stolen, ” forklarer han.Smith mistede også det meste af visionen på sin venstre side efter en anden operation i November sidste år.
Dette er ikke ualmindeligt, siger Dr. Schiff., Hjernetumorer kan skabe huller i synet såvel som svaghed på den ene side af kroppen.
mest udfordrende var dog det kognitive tab, der skyldtes den første hjernekirurgi, som i sidste ende kostede Smith sit job. “Jeg var på en fabrik, så du” re forsøger at holde trit med en maskine, der sparker papir ud virkelig hurtigt. Der ” s en masse pre-tænkning involveret. Jeg kunne bare ikke få tingene kvadreret væk. ændrede hvordan mit tankemønster virkede.”
i øjeblikket arbejdsløs modtager Smith invalideydelser fra regeringen og bor sammen med sine forældre., Han isn ” t alene i kæmper for at tilpasse sig et andet liv efter at have overlevet kræft i hjernen.
” Hvad sker der, når en persons behandling er forbi? Hvordan går det? Dette er stadig forsømt i maligne hjernetumorer,” siger Tracy Batchelor, M. D., administrerende direktør Stephen og Catherine Pappas Center for Neuro-onkologi ved Massachusetts General Hospital Cancer Center i Boston, MA.,
“jeg”har haft denne samtale om at hjælpe overlevende mere det seneste år, end jeg”har haft i de sidste 18 år at gøre dette,” siger Roberta Calhoun-Egan, LCSW, en socialrådgiver med Robert Preston Tisch Hjerne Tumor Center på Duke University Medical Center i Durham, NC. “Det er fordi der er flere og flere mennesker, der overlever glioblastom i længere og længere tid.”
kognitive ændringer
kognitivt tab kan skyldes både kræft og kræftbehandling. “Noget af det kan være operationen, selvom det generelt er mere sandsynligt, at det er selve tumoren eller strålingen., Stråling producerer ofte træthed og underskud i koncentration og korttidshukommelse, der er fremtrædende i de første måneder efter behandlingen,” forklarer han.
Stråling på hypofysen eller hypothalamus, som er placeret i midten af hjernen, der kan påvirke en person”s endokrine funktion, i henhold til neuro-onkolog Susan Chang, M. D. direktør i afdelingen for Neuro-onkologi ved University of California, San Francisco. Det endokrine system er ansvarlig for udskillelse af hormoner, der regulerer humør, vævsfunktion, stofskifte og vækst., “Hvis du har en lav skjoldbruskkirtel, vil du være meget træt og vil have en langsom metabolisme,” siger Dr. Chang og tilføjer, at en læge kan ordinere hormonbehandling for at forbedre energi.
ikke alle oplever kognitive ændringer. “En faktor er placeringen af tumoren,” siger Dr. Batchelor. “Nogle mennesker kan være helt intakte og normale, men der er mange mennesker tilbage med resterende underskud som hukommelse eller sprogvanskeligheder.”Ifølge Dr. Batchelor, der er ingen specifikke data om forekomsten af sådanne kognitive ændringer, men det isn”t sjælden.,
neurokognitiv test, udført af en neuropsykolog, kan hjælpe folk med at forstå deres kognitive styrker og svagheder og udvikle kompenserende strategier, siger Dr. Schiff.
Dr. Chang bemærker, at hendes patienter undertiden gennemgår neurokognitiv test for at bevise, at de kvalificerer sig til invaliditetsydelser. “Fysisk ser de helt fint ud, og mange gange forstår arbejdsgiverne ikke, at de ikke kan gå tilbage og arbejde på samme niveau som før,”siger hun.,
denne undersøgelse, der kan vare fra en time til fire timer, administreres i de fleste større hjernetumorcentre, bemærker Calhoun-Egan.
overlevende hjernekræft betyder heller ikke en ende på lægebesøg, understreger Dr. Chang. “Jeg fortæller mine patienter, at selvom vi planlægger dig til en opfølgning om seks måneder, skal du ringe til os, hvis noget ændrer sig neurologisk mellem nu og da.”
Hvad ” s næste?
” når patienterne går ud behandling,det er vidunderligt. De har endelig fået igennem det,” Calhoun-Eagan siger., “Men på den anden side er det personale, der har været involveret dagligt, ikke der så meget. Så patienter er slags derude på egen hånd, og der er denne enorme spørgsmål om, hvad”s næste.”
socialarbejdere kan hjælpe folk med at navigere i overgangen fra at kæmpe mod kræft til at håndtere hverdagen. “Det er en proces, der tager måneder eller år, “siger Calhoun-Eagan,” og en del af det, vi gør, er at hjælpe folk med at håndtere ændringen. Det kan være at hjælpe familier med at håndtere denne” nye ” person, der måske udtrykker mere vrede eller gør tingene anderledes omkring huset., Nogle gange er det”s, at patienten bruger al deres energi op på arbejdet, og der er intet tilovers for familien, og familien føler udeladt.”
at vende tilbage til arbejde er ifølge Calhoun-Eagan også et almindeligt problem: nogle mennesker kan; andre kan ikke. Socialarbejdere kan hjælpe folk med at finde nye job, ansøge om invaliditetsydelser eller Få indkvartering fra deres arbejdsgivere, såsom et mere støjsvagt arbejdsområde med få distraktioner eller en fleksibel tidsplan med mulighed for at arbejde hjemmefra.,
“Jeg tror også, at folk med hjernekræft ikke henvises ofte nok til rehabilitering,” siger Calhoun-Eagan. Det er vigtigt at finde et program, der er skræddersyet til overlevende af hjernesvulst, da de ofte bliver klumpet ind med grupper af patienter har mere betydelige kognitive problemer, bemærker hun.
en strategi, der undervises i rehabiliteringsprogrammer til håndtering af træthed, er at lære, hvilke tidspunkter af dagen du bedst håndterer krævende aktiviteter., Hvis du har anfald, et fælles symptom, efter at hjernen tumor kirurgi, Calhoun-Eagan foreslår at holde en dagbog til at spore, når de opstår, så du ‘ ll lære at undgå disse udløser.
en ny Normal
hjernesvulstoverlevende kan også drage fordel af at deltage i støttegrupper, hvor de kan tale med mennesker, der har gennemgået den samme oplevelse, siger Calhoun-Eagan.
“patienter er ofte ikke klar over, hvor meget energi de bruger på at prøve at se normale ud for folk, der ikke har nogen ID.om, hvad de har været igennem,”siger hun.
hvad indebærer “forsøger at se normal”?, “At sige tingene er fint, når du er bekymret,” forklarer hun,”eller tilbringe 30 minutter med nogen og tvinge dig selv til at blive animeret, og så kommer du i din bil og på vej hjem er du udmattet af indsatsen.”
“I hjernen-tumor verden, vi kalder det en “ny normal”, fordi du aldrig kommer til at være den samme person,” siger Jeffrey E. Schanz af Washington, DC, en 11-årig overlevende af en glioblastom, der kører en støtte gruppe på George Washington Cancer Institute i Washington, DC,
Schanz, 56, var i stand til at vende tilbage til sit høje pres job med USA, Justitsministeriet som direktør for Kontoret for politik og planlægning inden for revisionsafdelingen. Og han accepterede for nylig et nyt job som generalinspektør for Legal Services Corporation, en organisation, der yder juridisk bistand til lavindkomstfolk.
men at deltage i en supportgruppe hjælper stadig Schan.med at håndtere op-og nedture i hans opsving. Selvom hans kognition er relativt den samme som den var før hans hjernesvulst, “ikke hver dag er en god dag,” siger han., “Der har været tilfælde, hvor jeg har været nødt til at være mere deduktiv for at finde ud af, hvad der foregik i stedet for bare at snappe mine fingre og gå “Åh ja, det forstår jeg.””
Support-gruppemedlemmer deler ernærings-og træningstips, information om alternative terapier og meget tiltrængt humor, siger Schan..Gary Smith har også opholdt sig tilsluttet hjernen-tumor samfund, der tjener som mentor gennem et program drives af Brain Tumor Society., Han taler telefonisk med folk, der kæmper med hjernetumorer og deres familiemedlemmer, besvare Deres spørgsmål og relatere deres problemer til hans egen oplevelse.
Schan.forstår dette behov for kammeratskab. “Det er næsten uretfærdigt for mine kære,” siger han, “men jeg er mere komfortabel med hjernesvulstoverlevende, fordi vi alle ved, hvad vi har gennemgået. Det er stadig svært at formulere, hvor hårdt du er nødt til at kæmpe.”
gradering af hjernetumorer
ifølge National Institute of Neurological Disorders and Stroke diagnosticeres mere end 195.000 amerikanere med en hjernesvulst hvert år., Tumorer klassificeres som enten godartede eller ondartede. Godartede tumorer er langsomt voksende, ikke-kræftcellemasser, der har en defineret kant og ikke spredes til andre dele af kroppen. Tumorcellerne ligner normale celler; ofte kan godartede tumorer fjernes kirurgisk, og de gentager sig normalt ikke. Maligne tumorer har celler, der ser anderledes ud end normale celler. De kan hurtigt invadere omgivende væv og har ofte kanter, der er svære at definere, hvilket gør det vanskeligt at fjerne hele tumoren kirurgisk.,
den accepterede skala for klassificering tumorer i centralnervesystemet, godkendt af Verdenssundhedsorganisationen i 1993, er baseret på tumoren”s cellulære makeup, placering, og vækstrate. Nogle tumorer ændrer kvaliteter, når de skrider frem (normalt til en højere klasse) og kan blive en anden type tumor., Tumorer er klassificeret af en patolog efter en biopsi eller under operation og klassificeret på en skala fra i til IV:
GRADE i tumorer vokser langsomt og generelt ikke spredes til andre dele af hjernen. Det er ofte muligt at kirurgisk fjerne en hel klasse i godartet tumor. Denne type tumor kan også overvåges periodisk uden yderligere behandling.
grad II-tumorer vokser også langsomt, undertiden ind i omgivende væv, og kan blive en tumor af højere kvalitet., Behandlingen varierer afhængigt af tumorplacering og kan kræve kemoterapi, stråling eller kirurgi efterfulgt af nøje observation.
GRADE III tumorer maligne og kan sprede sig hurtigt ind i andre væv fra centralnervesystemet. Tumorceller vil se anderledes ud end dem i omgivende væv. Aggressiv behandling, ofte ved hjælp af en kombination af kemoterapi, stråling og/eller kirurgi, er påkrævet.,
grad IV-tumorer invaderer nærliggende væv meget hurtigt og er vanskelige at behandle. Kræftvævet vil se meget anderledes ud end omgivende væv. Aggressiv behandling er påkrævet.
hjernesvulst Support
Hvis du”re forsøger at inddrive fra en hjerne tumor, eller kender nogen andre, der er, ved at besøge følgende websteder eller ringe til telefonnumre, der er anført nedenfor for at finde en rådgiver, deltage i en lokal støttegruppe, og opret forbindelse med andre via opslagstavler og online fora.