Anpassung an das Leben Nach dem Überleben eines Hirntumors
Im März 2003 litt der 44-jährige Gary Smith unter starken Kopfschmerzen. Sie wurden so intensiv, dass dieser tapfere Papierfabrikant aus Tacoma, WA, sechs bis acht Aspirin gleichzeitig nahm, um den Schmerz erträglich zu machen. Als das Aspirin aufhörte zu helfen, begann Smith, Schmerzmittel einzunehmen, die ihm von einem Kollegen verabreicht wurden, dem die Pillen verschrieben worden waren, während er sich von einer Knieoperation erholte. Diese hielten die Kopfschmerzen für mindestens acht Stunden in Schach, aber sie waren keine Lösung.,
Dann wachte Smith eines Tages im April mit den quälendsten Schmerzen auf, die er jemals gefühlt hatte. Er rief seine Eltern an und bat sie, ihn in die nächste Notaufnahme zu bringen. „Alles, was ich tun konnte, war ein T-Shirt über meinen Kopf zu ziehen, Jogginghosen anzuziehen und zu meiner Frontscheibe zu gehen. Ich stand da und verblüffte, es tat so weh. Ich arbeitete in einer Papierfabrik, also hatte ich Messerschnitte, große Gegenstände fielen auf mich, eine 800-Pfund-Papierrolle ging über meinen Fuß, aber ich konnte mich immer aufhören zu weinen. Dieses Mal konnte ich nicht.,“
In der Notaufnahme erfuhr Smith die Ursache für seine Kopfschmerzen: einen Hirntumor. Ein Neurochirurg entfernte den Tumor am nächsten Tag, aber Smiths Prognose war düster. Eine Biopsie zeigte, dass der Klumpen tatsächlich ein Glioblastom war.
Smith wurde zwischen 10 Monaten und einem Jahr zum Leben gegeben. Laut David Schiff, MD, Co-Direktor des Neuroonkologischen Zentrums des Gesundheitssystems der Universität von Virginia in Charlottesville, VA, beträgt das durchschnittliche Überleben mit Glioblastom 12-15 Monate., Das Alter ist ein wichtiger Prädiktor für das Überleben, ebenso wie das neurologische Funktionsniveau des Patienten zum Zeitpunkt des Beginns der Behandlung, sagt er.
Smith schlug die Schätzungen. Seit seiner Diagnose wurden ihm sieben weitere Hirntumoren entfernt, mit seiner letzten Operation im Dezember 2007. Seine Haltung ist fast sonnig. „Ich wusste es damals nicht, war aber ein Segen“, sagt er. „Ich war immer zynisch. Aber nachdem ich meinen Krebs hatte, sind die Dinge wichtiger. Wenn ich jemanden sehe, der etwas absichtlich falsch macht, macht mich das wütend. Aus demselben Grund ist meine Liebe und Freundlichkeit, mein Sehsinn, nur erhöht.,“
Die Herausforderung des Überlebens
Aber mit dem überleben kamen andere Herausforderungen. Nachdem Smith operiert wurde, um einen Tumor zu entfernen, der in einem Teil des Gehirns wächst, der die Bewegung steuert, hat er jetzt Probleme mit Gleichgewicht und Koordination, was sogar das Sitzen auf einem Stuhl zu einer Herausforderung macht. „Ich muss bewusst sicherstellen, dass ich meinen Fuß den ganzen Weg vor den Stuhl bekomme, damit ich beim Sitzen zentriert bin. Wenn nicht, bin ich nur auf der Hälfte des Stuhls“, erklärt er.
Smith verlor auch den größten Teil des Sehvermögens auf seiner linken Seite nach einer weiteren Operation im vergangenen November.
Das ist keine Seltenheit, sagt Dr. Schiff., Hirntumoren können sowohl Sehlücken als auch Schwäche auf einer Körperseite verursachen.
Am schwierigsten war jedoch der kognitive Verlust, der sich aus der ersten Gehirnoperation ergab, die Smith letztendlich seinen Job kostete. „Ich war in einer Fabrik, also versuchst du, mit einer Maschine Schritt zu halten, die Papier wirklich schnell rausschmeißt. Es“s eine Menge von pre-denken. Ich konnte die Dinge einfach nicht wegbekommen. änderte, wie mein Gedankenmuster funktionierte.“
Derzeit arbeitslos, Smith erhält Invaliditätsleistungen von der Regierung und lebt bei seinen Eltern., Er isn “ t allein zu kämpfen, um ein anderes Leben anzupassen, nachdem Hirntumor überleben.
„Was passiert, wenn jemand“ s Behandlung vorbei ist? Wie gehen sie vor? Dies ist bei bösartigen Hirntumoren immer noch nicht untersucht“, sagt Tracy Batchelor, MD, Geschäftsführerin des Stephen and Catherine Pappas Center for Neuro-Oncology am Massachusetts General Hospital Cancer Center in Boston, MA.,
„Ich habe dieses Gespräch hatte Überlebenden mehr in diesem letzten Jahr zu helfen, als ich in den letzten 18 Jahren hatte dies zu tun“, sagt Roberta Calhoun-Egan, LCSW, ein Sozialarbeiter mit dem Preston Robert Tisch Brain Tumor Center an der Duke University Medical Center in Durham, NC. „Es ist, weil es mehr und mehr Menschen überleben Glioblastom länger und länger.“
Kognitive Veränderungen
Kognitiver Verlust kann sowohl durch Krebs als auch durch Krebsbehandlung entstehen. „Einige davon kann die Operation sein, obwohl im Allgemeinen mehr davon wahrscheinlich der Tumor selbst oder die Strahlung ist., Strahlung führt häufig zu Müdigkeit und Konzentrations-und Kurzzeitgedächtnisdefiziten, die in den ersten Monaten nach der Behandlung auftreten“, erklärt er.
Die Strahlung auf die Hypophyse oder den Hypothalamus, die sich in der Mitte des Gehirns befinden, kann die endokrine Funktion einer Person beeinträchtigen, so die Neuroonkologin Susan Chang, MD-Direktorin der Abteilung für Neuroonkologie an der University of California, San Francisco. Das endokrine System ist verantwortlich für die Sekretion von Hormonen, die Stimmung, Gewebefunktion, Stoffwechsel und Wachstum regulieren., „Wenn Sie eine niedrige Schilddrüse haben, werden Sie sehr müde sein und einen langsamen Stoffwechsel haben“, sagt Dr. Chang und fügt hinzu, dass ein Arzt eine Hormonersatztherapie verschreiben kann, um die Energie zu verbessern.
Nicht jeder erlebt jedoch kognitive Veränderungen. „Ein Faktor ist der Ort des Tumors“, sagt Dr. Batchelor. „Manche Menschen sind vielleicht völlig intakt und normal, aber es gibt viele Menschen mit Restdefiziten wie Gedächtnis-oder Sprachschwierigkeiten.“Laut Dr. Batchelor, gibt es keine spezifischen Daten über die Prävalenz solcher kognitiven Veränderungen, aber es ist nicht selten.,
Neurokognitive Tests, die von einem Neuropsychologen durchgeführt werden, können Menschen helfen, ihre kognitiven Stärken und Schwächen zu verstehen und Kompensationsstrategien zu entwickeln, sagt Dr. Schiff.
Dr. Chang stellt fest, dass ihre Patienten manchmal neurokognitiven Tests unterzogen werden, um nachzuweisen, dass sie Anspruch auf Leistungen bei Behinderung haben. „Körperlich sehen sie ganz gut aus, und viele Male Arbeitgeber don“t verstehen, dass sie“t zurückgehen und auf dem gleichen Niveau wie zuvor arbeiten“, sagt sie.,
Diese Untersuchung, die eine Stunde bis vier Stunden dauern kann, wird in den meisten großen Gehirntumorzentren durchgeführt, stellt Calhoun-Egan fest.
Überlebender Hirntumor bedeutet auch kein Ende der Arztbesuche, betont Dr. Chang. „Ich sage meinen Patienten, dass, obwohl wir Sie für ein Follow-up in sechs Monaten planen, rufen Sie uns an, wenn sich zwischen jetzt und dann etwas neurologisch ändert.“
Was kommt als nächstes?
“ Wenn patienten gehen off behandlung, es ist wunderbar. Sie „ve endlich durch sie bekommen,“ Calhoun-Eagan sagt., „Aber andererseits ist das Personal, das täglich involviert ist, nicht so viel da. So Patienten sind irgendwie da draußen auf eigene Faust, und es ist diese große Frage über das, was als nächstes kommt.“
Sozialarbeiter können Menschen helfen, den Übergang vom Kampf gegen Krebs zum Umgang mit dem Alltag zu bewältigen. „Das ist ein Prozess, der Monate oder Jahre dauert“, sagt Calhoun-Eagan, “ und ein Teil dessen, was wir tun, ist Menschen helfen, mit der Veränderung umzugehen. Es könnte Familien helfen, mit dieser „neuen“ Person umzugehen, die mehr Wut ausdrückt oder Dinge im Haus anders macht., Manchmal ist es, dass der Patient alle ihre Energie bei der Arbeit verbraucht und es gibt nichts mehr übrig für die Familie, und die Familie fühlt sich ausgelassen.“
Die Rückkehr zur Arbeit ist laut Calhoun-Eagan auch ein häufiges Problem: Manche Menschen können; andere nicht. Sozialarbeiter können Menschen dabei helfen, neue Jobs zu finden, Leistungen bei Behinderungen zu beantragen oder Unterkünfte von ihren Arbeitgebern zu erhalten, z. B. einen ruhigeren Arbeitsplatz mit wenigen Ablenkungen oder einen flexiblen Zeitplan mit der Möglichkeit, von zu Hause aus zu arbeiten.,
„Ich denke auch, dass Menschen mit Hirntumor nicht oft genug auf Rehabilitation verwiesen werden“, sagt Calhoun-Eagan. Es ist wichtig, ein Programm zu finden, das auf Überlebende von Hirntumoren zugeschnitten ist, da sie häufig mit Gruppen von Patienten in Verbindung gebracht werden, die größere kognitive Probleme haben, stellt sie fest.
Eine Strategie, die in Reha-Programmen für den Umgang mit Müdigkeit gelehrt wird, besteht darin, zu erfahren, zu welchen Tageszeiten Sie mit anspruchsvollen Aktivitäten am besten umgehen., Wenn Sie Krampfanfälle haben, ein häufiges Symptom nach Hirntumoroperation, schlägt Calhoun-Eagan ein Tagebuch zu verfolgen, wenn sie auftreten, so dass Sie lernen, diese besonderen Auslöser zu vermeiden.
Eine neue Normalität
Überlebende von Hirntumoren können auch von der Teilnahme an Selbsthilfegruppen profitieren, in denen sie mit Menschen sprechen können, die die gleiche Erfahrung gemacht haben, sagt Calhoun-Eagan.
„Patienten oft don“ t erkennen, wie viel Energie sie verbrauchen versuchen, normal aussehen für Menschen, die keine Ahnung haben, was sie durchgemacht haben“, sagt sie.
Was beinhaltet“ normal aussehen“?, „Dinge zu sagen ist in Ordnung, wenn Sie besorgt sind“, erklärt sie, “ oder verbringen 30 Minuten mit jemandem und zwingt sich, animiert zu werden, und dann steigen Sie in Ihr Auto und auf dem Heimweg sind Sie erschöpft von der Anstrengung.“
„In der Hirntumor-Welt nennen wir es eine“ neue Normalität“, weil Sie“ nie dieselbe Person sein werden“, sagt Jeffrey E. Schanz aus Washington, DC, ein 11-jähriger Überlebender eines Glioblastoms, der eine Selbsthilfegruppe am George Washington Cancer Institute in Washington, DC, leitet.
Schanz, 56, konnte zu seinem Hochdruckjob bei den USA zurückkehren., Justizministerium als Direktor des Amtes für Politik und Planung in der Prüfungsabteilung. Und er hat kürzlich einen neuen Job als Generalinspekteur der Legal Services Corporation angenommen, einer Organisation, die Menschen mit niedrigem Einkommen Rechtsbeistand leistet.
Dennoch hilft der Besuch einer Selbsthilfegruppe Schanz immer noch, mit den Höhen und Tiefen seiner Genesung umzugehen. Obwohl seine Wahrnehmung relativ gleich ist wie vor seinem Hirntumor, „ist nicht jeder Tag ein guter Tag“, sagt er., „Es gab Fälle, in denen ich mehr deduktiv sein musste, um herauszufinden, was los war, anstatt nur mit den Fingern zu schnappen und gehen“ oh ja, ich verstehe das.““
Selbsthilfegruppen-Mitglieder geben Ernährungs-und Bewegungstipps, Informationen über alternative Therapien und dringend benötigten Humor“, sagt Schanz.
Gary Smith ist auch in die Brain-Tumor-Community eingesteckt geblieben und dient als Mentor durch ein Programm der Brain Tumor Society., Er spricht telefonisch mit Menschen, die gegen Hirntumoren kämpfen, und ihren Familienmitgliedern, beantwortet ihre Fragen und bezieht ihre Probleme auf seine eigenen Erfahrungen.
Schanz versteht dieses Bedürfnis nach Kameradschaft. „Es ist fast unfair zu meinen Lieben“, sagt er,“aber ich bin wohler mit Hirntumor Überlebenden, weil wir alle wissen, was wir durchgemacht haben. Es ist immer noch schwer zu artikulieren, wie schwer Sie kämpfen müssen.“
Grading Hirntumoren
Laut dem National Institute of Neurological Disorders and Stroke werden jedes Jahr mehr als 195,000 Amerikaner mit einem Hirntumor diagnostiziert., Tumore werden entweder als gutartig oder bösartig klassifiziert. Gutartige Tumoren sind langsam wachsende, nicht krebsartige Zellmassen, die einen definierten Rand haben und sich nicht auf andere Körperteile ausbreiten. Die Tumorzellen ähneln normalen Zellen; Oft können gutartige Tumoren chirurgisch entfernt werden, und sie treten normalerweise nicht auf. Bösartige Tumoren haben Zellen, die sich von normalen Zellen unterscheiden. Sie können schnell in das umgebende Gewebe eindringen und haben oft Kanten, die schwer zu definieren sind, was es schwierig macht, den gesamten Tumor chirurgisch zu entfernen.,
Die akzeptierte Skala für die Einstufung von Tumoren des zentralen Nervensystems, die 1993 von der Weltgesundheitsorganisation genehmigt wurde, basiert auf der zellulären Zusammensetzung, dem Ort und der Wachstumsrate des Tumors. Einige Tumoren ändern ihre Grade, wenn sie fortschreiten (normalerweise zu einem höheren Grad) und können zu einer anderen Art von Tumor werden., Tumoren werden von einem Pathologen nach einer Biopsie oder während der Operation klassifiziert und auf einer Skala von I bis IV klassifiziert:
Tumore GRAD I wachsen langsam und breiten sich im Allgemeinen nicht auf andere Teile des Gehirns aus. Es ist oft möglich, einen ganzen gutartigen Tumor des Grades I chirurgisch zu entfernen. Diese Art von Tumor kann auch periodisch ohne weitere Behandlung überwacht werden.
GRAD-II-Tumoren wachsen auch langsam, manchmal in das umgebende Gewebe und können zu einem höhergradigen Tumor werden., Die Behandlung variiert je nach Tumorort und erfordert möglicherweise eine Chemotherapie, Bestrahlung oder Operation, gefolgt von einer genauen Beobachtung.
Tumoren GRAD III sind bösartig und können sich schnell in anderes Gewebe des Zentralnervensystems ausbreiten. Tumorzellen sehen anders aus als die im umgebenden Gewebe. Eine aggressive Behandlung, häufig unter Verwendung einer Kombination aus Chemotherapie, Bestrahlung und/oder Operation, ist erforderlich.,
Tumoren des Grades IV dringen sehr schnell in das nahe gelegene Gewebe ein und sind schwer zu behandeln. Das Krebsgewebe sieht sehr anders aus als das umgebende Gewebe. Aggressive Behandlung ist erforderlich.
Gehirntumorunterstützung
Wenn Sie versuchen, sich von einem Gehirntumor zu erholen, oder jemanden kennen, der es ist, besuchen Sie die folgenden Websites oder rufen Sie die unten aufgeführten Telefonnummern an, um einen Berater zu finden, treten Sie einer lokalen Selbsthilfegruppe bei und verbinden Sie sich über Message Boards und Online-Foren mit anderen.