Coverntry Frau ist am ältesten mit seltenen Hauterkrankungen
Ohne diese, Nelly wäre anfällig für lebensbedrohliche Infektionen. Ihre Haut wird dann in einer intensiven Feuchtigkeitscreme geschliffen, die den ganzen Tag über erneut aufgetragen wird.
Der gesamte Prozess wird vor dem Schlafengehen erneut wiederholt., Selbst Nelly, deren positiver Ausblick fast unerschütterlich ist, gibt zu, dass diese Entwässerungsroutine schwierig sein kann.
„Es ist nicht einfach, mit meinem Zustand zu leben, aber es ist am besten, positiv zu bleiben, anstatt die negative Seite der Dinge zu betrachten“, sagte sie. „Ich mag es, Dinge zu tun, auszugehen und mein Leben zu genießen.“
Dazu gehört auch ihr Job als Sporttrainerin an einer örtlichen Grundschule, eine Zukunft, die unmöglich schien, als Ärzte ihr bei der Geburt eine Überlebenschance von 20 Prozent gaben.
„Es war kein schöner Anblick, weil es wie ein außerirdisches Baby aussah“, sagte Nelly., „Ich habe drei Geschwister aus demselben Zustand verloren. Ich don ‚ t denke, Sie hatten die gleiche Hilfe, wenn Sie geboren wurden. Der Grund, warum ich heute hier bin, ist wegen meiner Eltern.“
Arbeiten kam nicht in Frage, weil sie nie gedacht hätte, dass sie lange genug leben würde. Jetzt ist sie in der Lage, die Schüler über den Zustand aufzuklären, während sie aktiv bleibt, was den zusätzlichen Vorteil hat, dass ihre Gelenke nicht greifen up.In in ihrer Freizeit engagiert sie sich auch ehrenamtlich in einer Fahrradklasse für behinderte Kinder.
„Mein erster Tag war nervenaufreibend, weil ich wusste, dass die Kinder vorsichtig sein würden“, sagte Nelly., „Es gab ein oder zwei Kinder, die Angst hatten, aber sobald sie überwanden, dass es ihnen gut ging.,“
Tatsächlich sind es Erwachsene, die sich als schwieriger erweisen., „Ich bekomme immer noch die Blicke oder das Murmeln unter den Atemzügen“, sagte sie. „Ich bin ein Mensch am Ende des Tages, genau wie du.“
Nelly wird in ihrem täglichen Kampf mit ihrer Haut von ihrer Familie und Freunden unterstützt. Sie lebt mit ihrem Bruder Ash, seiner Frau und seinen Kindern in ihrem Haus in Coventry. In einem berührenden Moment beschreibt Ash seine Schwester als“Inspiration“.
Während sie ein bekennender Wildfang ist, genießt Nelly auch Schönheitsbehandlungen und wird mit zwei ihrer geliebten Nichten Maniküre gesehen.,
HARLEKIN-ICHTHYOSIS: EINE EXTREM SELTENE KRANKHEIT
Die Harlekin-Ichthyosis ist eine äußerst seltene Erkrankung, von der nur jeder dritte in Großbritannien betroffen ist.
Es ist eine genetische Erkrankung. Eltern, die das Gen tragen, haben ein Viertel des Risikos, dass ein Baby betroffen ist.
Durch den Zustand wächst die Haut bis zu zehnmal schneller als normal.
Die Haut wirkt straff, mit dicken Platten aus harten Schuppen, die einer Panzerung oder dem Harlekinanzug eines Narren ähneln.,
Die zusätzliche Haut muss ständig entfernt werden und Salbe wird auch vier oder fünf Mal am Tag aufgetragen.
Kinder, die überleben, benötigen eine laufende intensive Hautbehandlung mit Cremes und Retinoid-Medikamenten, und viele benötigen Physiotherapie und Beratung.
Quelle: Die Ichthyosis-Support-Gruppe
Nelly fügte hinzu: „Es ist schwer, anders zu sein in dieser Zeit. Sie sehen alle diese Bilder in der Zeitschrift… Sie sehen niemanden mit meinem Zustand in der Zeitschrift.
“ Sie wollen perfekt, aber es gibt so etwas wie perfekt.,“
Nelly zeigt auch bemerkenswerte Großzügigkeit. Der Dokumentarfilm folgt ihr, während sie sich auf einen wohltätigen Fallschirmsprung vorbereitet, um der dermatologischen Station in Coventry zu helfen, wo sie seit ihrer Geburt behandelt wird.
„Sie haben mir geholfen, seit ich ein baby war“, sagte Sie. „Es war ein Weg, Danke zu sagen.“
Ihre Freundlichkeit zieht Freundlichkeit an. Der Dokumentarfilm endet damit, dass Nelly ein ganz besonderes Geburtstagsgeschenk vom Gründer des Samuel Hardgrave Harlequin Ichthyosis Research Trust erhält, der von Jamie Hardgrave zu Ehren seines Sohnes Samuel gegründet wurde, der im Säuglingsalter an der Krankheit starb.,
Herr Hardgrave gab Nelly ein MicroSilk-Bad, eine Wanne, die ihre Reinigungsroutine revolutionieren wird, indem sie hilft, abgestorbene Hautschichten zu erweichen und zu entfernen.
Sie sagte: „Für mich ist es ein schönes Gefühl, dass es Menschen gibt, die an andere Menschen denken. Es hätte Jahre gedauert, bis ich dieses Geld gespart hätte, es ist ein wahr gewordener Traum.“
Was ihren Rat für andere Betroffene betrifft? Nelly hat ein einfaches motto: „Lebe das Leben in vollen Zügen.“
The Snake Skin Woman: Extraordinary People wird morgen um 21 Uhr auf Channel 5 ausgestrahlt