Harlekin ichthyosis Leidende sagt: „Die Leute fragen mich, ob ich in einem Feuer gewesen bin“
- Stephanie Turner wurde mit dem seltenen Zustand geboren Harlekin ichthyosis
- Es bewirkt, dass ihre Haut 7-mal schneller als normal wächst und dick erscheint
- Ärzte warnten ihre Mutter, dass sie die ersten Lebenstage nicht überleben würde
- Aber mit 23 Jahren ist sie die älteste Leidende in den USA und wird angenommen, dass sie die erste Person ist, die ein Baby
Sie wurde mit einer extrem seltenen genetischen Erkrankung geboren, die ihre Haut roh und stark rissig machte.,
Ärzte warnten sie unwahrscheinlich war, die ersten Tage des Lebens zu überleben.
Aber im Alter von 23 Jahren ist Stephanie Turner jetzt die älteste Person in den USA, die mit Harlekin-Ichthyosis lebt.
Und als sie ihren zweijährigen Sohn zur Welt brachte, wurde sie die erste Person mit der Bedingung, ein Baby zu bekommen.,tephanie Turner, 23, aus Arkansas, wurde mit der seltenen genetischen Erkrankung Harlekin-Ichthyosis geboren, die dazu führt, dass ihre Haut siebenmal schneller als normal wächst und dicker und dichter erscheint
Frau Turner aus Wynne, Arkansas, wurde mit der Erkrankung geboren.
Es bewirkt, dass ihre Haut siebenmal schneller als normal wächst, eng und gestreckt erscheint und stark reißt.
Sie kann nicht viel Haare wachsen und ihre Ohren und Augenlider gehen zurück.
Der 23-Jährige ist auch sehr anfällig für Keime, die normalerweise durch die äußere Barriere der Haut blockiert würden.,
Trotz ihres Zustands gilt Frau Turner als die erste Leidende, die gebiert.
Sie sagte, das Leben mit der Störung war schwierig, und fügte hinzu, sie jahrelange verletzende Kommentare über ihr Aussehen ertragen.
„Ich habe tatsächlich jemanden zu mir kommen und fragen, ob ich in einem Feuer war“, sagte sie.
„Wenn es zu heiß wird, hatte ich, um zu bleiben in, I“d get sick, Eiter kommen würde, meine Haut zu verletzen, und es wäre schrecklich.,mit seinen Eltern und seiner kleinen Schwester Olivia
Wenn Mrs Turner wurde geboren, Ihre Mutter Donna wurde gesagt, Ihre Tochter war unwahrscheinlich, um zu überleben die ersten Tage.
EXTREM SELTENER HAUTZUSTAND
Harlekin-Ichthyosis ist extrem selten und kommt aus heiterem Himmel.
Die Eltern eines betroffenen Babys sind Träger und haben das Risiko, dass jedes vierte Baby betroffen ist.
Der Zustand bewirkt, dass die Haut siebenmal schneller als normal wächst.,
Die Haut wirkt straff, mit dicken Platten aus harten Schuppen, die einer Panzerung oder dem Harlekinanzug eines Narren ähneln.
Die Haut spaltet sich an mehreren Stellen und verursacht tiefe Risse. Und das Gesicht eines Leidenden sieht mit ausgestreckten Lippen und Augenlidern gestreckt aus, und die Ohren, Hände und Füße können durch Schuppen verborgen sein.
Die zusätzliche Haut muss ständig entfernt werden und Salbe wird auch vier oder fünf Mal am Tag aufgetragen.
Kinder, die überleben, benötigen eine laufende intensive Hautbehandlung mit Cremes und Retinoid-Medikamenten, und viele benötigen Physiotherapie und Beratung.,
Quelle: Die Ichthyosis-Selbsthilfegruppe
„Sie sagten mir, Babys, die mit diesem Hautzustand geboren wurden, hätten keine Hoffnung“, sagte Donna.
Frau Turner behauptet, ihr Überleben ist zum Teil dank einer Creme, die die Bakterien hält und schmiert ihre harte Haut und eingeschränkte Gliedmaßen.
„Ich verbringe immer etwa 15 Minuten damit, Lotion aufzutragen, weil meine Haut so eng ist und keine Probleme hat“, sagte sie.
„Die Haut ist das einzige, was ich“ve jemals bekannt, es“s nur geboren wie diese, so dass ich don“t wissen, wie Sie sich auf mich, anders.,“
Und es ist ihre positive Einstellung angesichts ständiger Schmerzen und Beschwerden, die ihren heutigen Ehemann Curtis anzog.
Das Paar traf und heiratete Monate später in einer Wirbelwind-Romanze.
Herr Turner sagte: „Wenn ich traf Sie ich wusste“t finden eine person mit einer Erkrankung der Haut, ich sah nur eine schöne Frau.
„Sie war lustig, und Sie‘ s immer zu versuchen, die Dinge positiv.“
Bald nach der Hochzeit wurde Frau Turner schwanger.
„ich wollte immer Mama, aber ich wußte, wenn ich könnte Kinder haben“, sagte Sie.,
Die 23-Jährige wusste, dass sie ihr Leben riskierte, indem sie beschloss, ein Baby zu bekommen.
Die Schwangerschaft bei einer Frau mit Harlekin-Syndrom war beispiellos.
Die große Angst war, ob die Haut auf Ihrem Bauch würde Strecken, wie Sie immer größer während der Schwangerschaft.
„Die ärzte konnten“t sagen Sie uns nichts, weil ich die erste war, die in Erwägung ziehen, ein baby,“ Mrs Turner sagte.
Aber entgegen allen Erwartungen war die Schwangerschaft für ihren seltenen Hautzustand von Vorteil und sie gebar einen gesunden Jungen.,
Jetzt ist das Paar Eltern von zwei Kindern Willy, im Alter von zwei, und Olivia, im Alter von vier Monaten.
Beide Elternteile müssen einen genetischen Defekt haben, damit Harlekin an Kinder weitergegeben werden kann, und da Herr Turner den Defekt nicht trägt, sind beide Kinder des Paares dem schmerzhaften Zustand ihrer Mutter entkommen.
„ich kann t Ihnen sagen, was ein gutes Gefühl ist es nur um Ihre Kinder gesund und glücklich“, sagte Sie.
“ Ich hoffe, die Zukunft birgt nichts als Glück. Ich“m sicher, dass es ein paar Unebenheiten entlang der Straße, aber das“s Leben.,
„Wir“wieder nur die Konzentration auf meine zwei perfekte Babys und meinem wunderbaren Mann.“
Herr Turner sagte: „Stephanie ist eine Super-Mama, sie kann 50 verschiedene Dinge auf einmal tun und hat immer noch Zeit zu lächeln und sich um beide Kinder zu kümmern.“
Mrs Turner Geschichte Features in einer neuen Reihe von Körper Bizarre am Donnerstag, 3.September, 21.00 Uhr, auf TLC.