Leben mit inverser Psoriasis: Terry's Story
Terry di Paolo, ein 38-jähriger Event-Konferenzproduzent in New York City, kennt die Herausforderung, mit inverser Psoriasis zu leben, gut. Er wurde vor etwas mehr als zwei Jahren diagnostiziert.
„Ich hatte ungefähr zwei Monate lang einen Ausschlag in meiner Leistengegend und dachte, es sei eine Pilzinfektion“, sagt di Paolo. „Ich habe ein rezeptfreies Medikament gegen Pilzinfektionen verwendet und es hatte eine gewisse Wirkung, aber es ging nie weg.,“Di Paolo sah einen Allgemeinarzt, der sagte, es sei eine Pilzinfektion, sah aber dann einen Dermatologen, der es als Psoriasis diagnostizierte.
Di Paolo reagierte zunächst skeptisch auf die Diagnose. „Ich habe der Diagnose auf keiner Ebene vertraut“, sagt er. „Ich schrieb den Ausschlag auf ‘Ich habe nicht genug Wasser getrunken.“Plus die Locoid-Steroid-Creme, die der Arzt verschrieben hat, war sehr teuer und hat es nicht geklärt.“
di Paolo wollte der ersten Psoriasis-Diagnose nicht glauben und sah zwei weitere Dermatologen., Alle waren sich einig, dass es sich tatsächlich um Psoriasis handelte, und alle gaben ihm verschiedene Cremes zur Behandlung von Psoriasis. „Als ich jeden Arzt aufsuchte, erzählte ich ihnen nichts über die Psoriasis — Diagnose-ich zeigte ihnen nur den Hautausschlag. Aber sie sahen jeweils auf meine Nägel-und sagte mir, ich habe es.“
Inverse Psoriasis betrifft häufig Bereiche des Körpers, in denen Hautfalten wie die Leistengegend, die Achselhöhlen und bei Frauen unter den Brüsten vorhanden sind — Bereiche, die empfindlich, anfällig für Hefe-oder Pilzinfektionen und anfällig für Reizungen durch Reiben und Schwitzen sind., Glänzende, glatte Läsionen sind das typische Psoriasis-Symptom. Oft können Ärzte Psoriasis-Medikamente wie Hydrocortison mit Anti-Pilz-oder Anti-Hefe-Medikamenten als Teil der Psoriasis-Symptombehandlung kombinieren.
Das Rätsel der inversen Psoriasis
Sobald er die Diagnose akzeptiert hatte, sagte di Paolo, es sei wie ein Rätsel, das für ihn und seine Familie gelöst wurde. „Ich hatte immer trockene Hautflecken an meinen Fingerspitzen und um meine Augen und Ohren“, sagt er. „Mein Vater hat Dinge wie Eutercreme für mich abgeholt, um es zu versuchen. Die Diagnose half uns zu erkennen, dass alles zusammenhängt., Es gab einen großen „Ah-ha“ – Moment von meiner Familie und von meiner Seite.“
Während di Paolo die Unterstützung seiner Familie hat, macht die Lage der umgekehrten Psoriasis — Fackeln — seine Leistengegend-die Psoriasis-Behandlung etwas privater als bei anderen Formen der Psoriasis. Es macht es Di Paolo auch schwerer, seine Psoriasis-Symptome zu beobachten. „Ich nehme eine Kamera und dokumentiere meine Psoriasis“, sagt di Paolo. „Wie sonst kann ich sehen, was Los ist?“
Die Herausforderungen beim Umgang mit inverser Psoriasis
Für Terry di Paolo ist das Management von Psoriasis-Symptomen eine tägliche Herausforderung., „Bei inverser Psoriasis ist eine Pilzinfektion sehr häufig“, sagt er. „Mir wurde klar, dass ich gegen den einen oder anderen kämpfe.“Und die umgekehrte Psoriasis in seiner Leistengegend stellte besondere Herausforderungen dar. „Es ist lähmend für mich, nur weil es dort ist“, sagt di Paolo. „Es ist eine kleine versteckte Krankheit.“
Manchmal können seine Psoriasis-Symptome einfache Aufgaben wie Gehen erschweren. „Ich war ein Läufer, aber es gibt Zeiten, in denen ich nicht die Straße entlang gehen kann“, sagt di Paolo. „Mein Hodensack und meine Leistengegend können mit roten Beulen bedeckt sein, die tief jucken und schmerzhaft sind. Die Haut ist rissig und blutet.,“Eine weitere Herausforderung besteht darin, den Menschen von einem ernsthaften Gesundheitszustand zu erzählen, wenn Sie gesund aussehen.
Das Geheimnis des Lebens mit inverser Psoriasis, sagt di Paolo, ist es, Ihr eigener Anwalt zu sein. Er fand eine erfolgreiche Kombination von Psoriasis-Medikamenten, die daran arbeiten, seine inverse Psoriasis zu behandeln, und er erforscht persönlich Wege, um seine Aufflammen zu verhindern. „Ich erwarte keine Heilung“, sagt di Paolo. „Wenn A und B nicht funktionieren, versuchen Sie C. Es ist eine gute Idee, ein Toolkit mit Optionen für sich selbst zu erstellen.“
Eines weiß er sicher: Er muss seine Haut ständig befeuchten., Er vermisste einen Tag und fing an, eine Fackel zu bekommen. Ein anderes Mal schnitt er seinen Finger und die Haut um den Schnitt entwickelte zwei Monate lang Psoriasis.
Um seine tägliche Herausforderung zu bewältigen, seine umgekehrte Psoriasis in Schach zu halten, verwendet di Paolo eine Kombination aus rezeptfreier Antipilz-und Hydrocortisoncreme sowie Feuchtigkeitscremes, um seine Haut gesund zu halten. Er hat auch gelernt, mit schlechten Fackeln umzugehen. „Im schlimmsten Fall gehe ich einfach nicht oder benutze Vaseline“, sagt di Paolo. Ein Teil des Psoriasis-Symptommanagements von Di Paolo umfasst auch die Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln., „Ich mache Vitamintherapie: Zink, B3, B12, C, Selen und Omega-3“, sagt di Paolo.
Und obwohl er nicht mehr so aktiv sein kann wie früher, versucht er immer noch zu tun, was er kann, wenn er keine Fackeln hat. „Es genau dort zu haben, wo es ist, macht es schwieriger zu laufen, wie ich es früher getan habe“, sagt di Paolo, „aber ich habe kürzlich ein Fünf-Meilen-Rennen gemacht.“
Psoriasis-Unterstützung online finden
Di Paolo hat festgestellt, dass das Lesen über andere Menschen mit Psoriasis äußerst hilfreich ist. „Ich hatte das Gefühl, dass es eine emotionale Belastung war, den Leuten nicht von meiner inversen Psoriasis erzählen zu können“, sagt di Paolo., „Dann fand ich die Website der National Psoriasis Foundation und ihre nützlichen Informationen. Ich hätte nicht gewusst, was ich tun oder wie ich mit meinem Zustand umgehen soll. Ich konnte lesen, was alles funktioniert hatte. Und zum ersten Mal traf ich Leute, die hatten, was ich hatte und wussten, was ich durchmachte.“
Andere mit inverser Psoriasis zu finden, hat di Paolo geholfen, sich weniger isoliert zu fühlen. „Es ist einsam. Es trägt emotional auf dich auf“, sagt er. „Die Online-Community war die einzige Sache, die das durchbrochen hat.,“
Was di Paolo wünscht, dass die Menschen über inverse Psoriasis Bescheid wissen
Fast überall sagen diejenigen, die mit Psoriasis leben, sie wünschen sich, dass die breite Öffentlichkeit mehr über Psoriasis informiert ist. Insbesondere die inverse Psoriasis ist oft nicht so offensichtlich wie andere Formen der Psoriasis, was es den Menschen erschweren kann, zu wissen, wann jemand sie hat. „Ich scheine gesünder zu sein als die meisten und sehe jung aus“, sagt di Paolo. „Aber wenn ich einen schlechten Tag habe, tut es weh.“Außerdem sagt er:“ Die Menschen müssen wissen, dass Psoriasis nicht ansteckender ist als Akne.“
Erfahren Sie mehr im Everyday Health Psoriasis Center.,
Lesen Sie Howard Changs Psoriasis Blog.