Neugeborenen-Screening-Programm-Phenylketonurie

September 25, 2020 admin 0 Comments

  • Eltern sollten verstehen, dass die Behandlung nicht heilend ist und dass jede Morbidität nicht unbedingt verhindert werden kann. Langfristiges Management, Überwachung und Einhaltung von Behandlungsempfehlungen sind für das Wohlbefinden des Kindes unerlässlich. Ein multidisziplinärer Ansatz wird empfohlen und sollte die folgenden Fachgebiete umfassen: Pädiatrie, Genetik und Ernährung.
  • Genetische Beratungsdienste können angegeben werden., Eine Liste von Beratern und Genetikern, deren Dienste über das Illinois Department of Public Health zur Verfügung stehen, sollte den Eltern gegeben werden, wenn sie noch keinen Genetiker gesehen haben.
  • Stellen Sie eine Liste der in der Gemeinde verfügbaren Unterstützungsdienste bereit, z. B. das lokale Gesundheitsministerium, Anbieter von Frühinterventionsdiensten und die University of Illinois in Chicago, Abteilung für spezialisierte Betreuung von Kindern (DSCC).
  • Eltern sollten sich nicht dafür verantwortlich fühlen, die Störung des Kindes zu verursachen oder übermäßig Angst um die Zukunft des Kindes zu haben., Mit der richtigen medizinischen Versorgung und lebenslangem Diätmanagement können Kinder mit PKU ein gesundes, produktives Leben führen. Weitere Informationen zum Neugeborenen-screening im Allgemeinen und über die PKU speziell, Kontaktieren Sie die National Newborn Screening and Genetics Resource Center, 1912 W. Anderson Lane, Suite 210, Austin, TX 78757, Telefon 512-454-6419; fax 512-454-6509. Andere Ressourcen umfassen: GeneTests und Online-Mendelsche Vererbung im Menschen.,

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    Springfield, Illinois 62761
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