Adaptación a la vida después de sobrevivir a un Tumor cerebral
En marzo de 2003, Gary Smith, de 44 años, comenzó a experimentar dolores de cabeza severos. Se volvieron tan intensos que este musculoso trabajador de una fábrica de papel de Tacoma, WA, estaba tomando de seis a ocho aspirinas en un estallido para hacer el dolor soportable. Cuando la aspirina dejó de ayudar, Smith comenzó a tomar analgésicos que le había dado un compañero de trabajo, a quien se le habían recetado las píldoras mientras se recuperaba de una cirugía de rodilla. Estos mantuvieron los dolores de cabeza a raya durante al menos ocho horas, pero no fueron una solución.,
entonces un día de abril, Smith se despertó con el dolor más insoportable que había sentido. Llamó a sus padres y les pidió que lo llevaran a la sala de emergencias más cercana. «Todo lo que podía hacer era ponerme una camiseta en la cabeza, ponerme pantalones de chándal y caminar hacia mi ventana delantera. Me quedé allí y lloré, me dolió mucho. Trabajé en una fábrica de papel, así que me cortaron cuchillos, me cayeron objetos grandes, un rollo de papel de 800 libras sobre mi pie, pero siempre podía dejar de llorar. Esta vez no pude.,»
en la sala de emergencias, Smith aprendió la causa de sus dolores de cabeza: un tumor cerebral. Un neurocirujano extirpó el tumor al día siguiente, pero el pronóstico de Smith era sombrío. Una biopsia mostró que el bulto era en realidad un glioblastoma.
Smith recibió entre 10 meses y un año de vida. La supervivencia promedio con glioblastoma es de 12 a 15 meses, según el doctor David Schiff, codirector del Centro de Neurooncología del sistema de salud de la Universidad de Virginia en Charlottesville, Virginia., La edad es un importante predictor de supervivencia, al igual que el nivel de funcionamiento neurológico del paciente en el momento en que inicia el tratamiento, dice.
Smith superó las estimaciones. Desde su diagnóstico, se le han extirpado otros siete tumores cerebrales, con su última cirugía en diciembre de 2007. Su actitud es casi soleada. «No lo sabía en ese momento, pero fue una bendición», dice. «Siempre fui cínico. Pero después de tener mi cáncer, las cosas importan más. Cuando veo a alguien haciendo algo intencionalmente mal, me enfada. De la misma manera, mi amor y bondad, mi sentido del ver, simplemente se intensifica.,»
el Desafío de la supervivencia
pero con la supervivencia vinieron otros desafíos. Después de someterse a una cirugía para extirpar un tumor que crece en una parte del cerebro que controla el movimiento, Smith ahora tiene problemas con el equilibrio y la coordinación, lo que hace que incluso sentarse en una silla sea un desafío. «Tengo que asegurarme conscientemente de poner mi pie todo el camino delante de la silla para que cuando me siento, esté centrado. Si no,»estoy solo en la mitad de la silla», explica.
Smith también perdió la mayor parte de la visión en su lado izquierdo después de otra cirugía en noviembre pasado.
esto no es raro, dice el Dr. Schiff., Los tumores cerebrales pueden crear brechas en la visión, así como debilidad en un lado del cuerpo.
Lo más desafiante, sin embargo, fue la pérdida cognitiva que resultó de la primera cirugía cerebral, que finalmente le costó a Smith su trabajo. «Yo estaba en una fábrica, así que estás tratando de mantener el ritmo de una máquina que está pateando papel a cabo muy rápido. Hay un montón de pre-pensamiento involucrado. No pude arreglar las cosas. cambió cómo funcionaba mi patrón de pensamiento.»
actualmente desempleado, Smith recibe beneficios por discapacidad del gobierno y vive con sus padres., No es el único que lucha por adaptarse a una vida diferente después de sobrevivir al cáncer cerebral.
«¿ Qué sucede cuando el tratamiento de alguien ha terminado? ¿Cómo les va? Esto todavía no se ha estudiado en los tumores cerebrales malignos», dice la Dra. Tracy Batchelor, Directora Ejecutiva del centro Stephen y Catherine Pappas de Neurooncología en el Massachusetts General Hospital Cancer Center en Boston, MA.,
«he tenido esta conversación sobre ayudar a los sobrevivientes más Este año que en los últimos 18 años haciendo esto», dice Roberta Calhoun-Egan, LCSW, trabajadora social del Preston Robert Tisch Brain Tumor Center en Duke University Medical Center en Durham, NC. «Es porque hay más y más personas que sobreviven al glioblastoma por más y más tiempo.»
cambios cognitivos
la pérdida cognitiva puede resultar tanto del cáncer como del tratamiento del cáncer. «Parte de ella puede ser la cirugía, aunque en general es más probable que sea el tumor en sí o la radiación., La radiación comúnmente produce fatiga y déficits en la concentración y la memoria a corto plazo que son prominentes en los primeros meses después del tratamiento», explica.
La Radiación en la glándula pituitaria o el hipotálamo, que se encuentran en el centro del cerebro, puede afectar la función endocrina de una persona, según la neuroncóloga Susan Chang, M. D. directora de la División de Neurooncología de la Universidad de California, San Francisco. El sistema endocrino es responsable de la secreción de hormonas que regulan el estado de ánimo, la función tisular, el metabolismo y el crecimiento., «Si tiene una tiroides baja, estará muy cansado y tendrá un metabolismo lento», dice el Dr. Chang, y agregó que un médico puede recetar terapia de reemplazo hormonal para mejorar la energía.
no todos, sin embargo, experimentan cambios cognitivos. «Un factor es la ubicación del tumor», dice el Dr. Batchelor. «Algunas personas pueden estar completamente intactas y normales, pero hay muchas personas que quedan con déficits residuales como la memoria o las dificultades del lenguaje.»Según el Dr. Batchelor, no hay datos específicos disponibles sobre la prevalencia de tales cambios cognitivos, pero no raro.,
Las pruebas neurocognitivas, realizadas por un neuropsicólogo, pueden ayudar a las personas a comprender sus fortalezas y debilidades cognitivas y desarrollar estrategias compensatorias, dice el Dr. Schiff.
La Dra. Chang señala que sus pacientes a veces se someten a pruebas neurocognitivas para demostrar que califican para beneficios por discapacidad. «Físicamente, se ven perfectamente bien, y muchas veces los empleadores no entienden que no pueden volver y trabajar al mismo nivel que antes», dice.,
Este examen, que puede durar de una hora a cuatro horas, se administra en la mayoría de los principales centros de tumores cerebrales, señala Calhoun-Egan.
sobrevivir al cáncer cerebral tampoco significa el fin de las visitas al médico, enfatiza el Dr. Chang. «Les digo a mis pacientes que a pesar de que programamos un seguimiento en seis meses, si algo cambia neurológicamente entre ahora y entonces, llámenos.»
¿qué sigue?
» Cuando los pacientes dejan el tratamiento, es maravilloso. «Finalmente lo superaron», dice Calhoun-Eagan., «Pero por otro lado, el personal que ha estado involucrado a diario no está tanto allí. Así que los pacientes están por ahí por su cuenta, y hay una gran pregunta sobre lo que sigue.»
los trabajadores sociales pueden ayudar a las personas a navegar la transición de luchar contra el cáncer a lidiar con la vida cotidiana. «Ese es un proceso que lleva meses o años», dice Calhoun-Eagan, » y parte de lo que hacemos es ayudar a las personas a lidiar con el cambio. Podría ayudar a las familias a lidiar con esta «nueva» persona que podría expresar más enojo o hacer las cosas de manera diferente en la casa., A veces es que el paciente usa toda su energía en el trabajo y no queda nada para la familia, y la familia se siente excluida.»
volver al trabajo es también un problema común, según Calhoun-Eagan: algunas personas pueden; Otras no. Los trabajadores sociales pueden ayudar a las personas a encontrar nuevos empleos, solicitar beneficios por discapacidad u obtener adaptaciones de sus empleadores, como un espacio de trabajo más tranquilo con pocas distracciones o un horario flexible con la posibilidad de trabajar desde casa.,
«también creo que las personas con cáncer cerebral no son remitidas con suficiente frecuencia a la rehabilitación», dice Calhoun-Eagan. Es importante encontrar un programa que se adapte a los sobrevivientes de tumores cerebrales, ya que a menudo se agrupan con grupos de pacientes que tienen problemas cognitivos más significativos, señala.
una estrategia que se enseña en los programas de rehabilitación para lidiar con la fatiga es aprender a qué horas del día se manejan mejor las actividades exigentes., Si tiene convulsiones, un síntoma común después de una cirugía de tumor cerebral, Calhoun-Eagan sugiere llevar un diario para rastrear cuándo ocurren, para que aprenda a evitar estos desencadenantes en particular.
una nueva normalidad
Los sobrevivientes de tumores cerebrales también pueden beneficiarse de asistir a grupos de apoyo, donde pueden hablar con personas que han pasado por la misma experiencia, dice Calhoun-Eagan.
«Los pacientes a menudo no se dan cuenta de cuánta energía gastan tratando de parecer normales para las personas que no tienen idea de lo que»han pasado», dice.
¿Qué implica «intentar parecer normal»?, «Decir que las cosas están bien cuando estás preocupado», explica, » o pasar 30 minutos con alguien y obligarte a animarte, y luego te subes a tu auto y de camino a casa estás agotado por el esfuerzo.»
«en el mundo de los tumores cerebrales lo llamamos una» nueva normalidad»porque» nunca vas a ser la misma persona», dice Jeffrey E. Schanz de Washington, D. C., un sobreviviente de 11 años de un glioblastoma que dirige un grupo de apoyo en el George Washington Cancer Institute en Washington, D. C.
Schanz, de 56 años, pudo regresar a su trabajo de alta presión en los Estados Unidos., Departamento de Justicia como director de la Oficina de Políticas y planificación de la División de auditoría. Y recientemente aceptó un nuevo trabajo como inspector general de Legal Services Corporation, una organización que brinda asistencia legal a personas de bajos ingresos.
sin embargo, asistir a un grupo de apoyo todavía ayuda a Schanz a lidiar con los altibajos de su recuperación. Aunque su cognición es relativamente la misma que antes de su tumor cerebral, «no todos los días es un buen día», dice., «Ha habido casos en los que he tenido que ser más deductivo para averiguar lo que estaba pasando en lugar de chasquear mis dedos y decir»oh sí, lo entiendo.»»
los miembros del grupo de apoyo comparten consejos de nutrición y ejercicio, información sobre Terapias Alternativas y humor muy necesario, dice Schanz.
Gary Smith también se ha mantenido conectado a la comunidad de tumores cerebrales, sirviendo como mentor a través de un programa dirigido por la Sociedad de tumores cerebrales., Habla por teléfono con personas que luchan contra tumores cerebrales y sus familiares, respondiendo a sus preguntas y relacionando sus problemas con su propia experiencia.
Schanz entiende esta necesidad de camaradería. «Es casi injusto para mis seres queridos», dice,»pero me siento más cómodo con los sobrevivientes de tumores cerebrales porque todos sabemos por lo que hemos pasado. Todavía es difícil expresar lo duro que tienes que luchar.»
Grading Brain Tumors
según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y accidentes cerebrovasculares, a más de 195,000 estadounidenses se les diagnostica un tumor cerebral cada año., Los tumores se clasifican como benignos o malignos. Los tumores benignos son masas celulares no cancerosas de crecimiento lento que tienen un borde definido y no se diseminan a otras partes del cuerpo. Las células tumorales son similares a las células normales; a menudo, los tumores benignos se pueden extirpar quirúrgicamente y, por lo general, no reaparecen. Los tumores malignos tienen células que se ven diferentes de las células normales. Pueden invadir rápidamente el tejido circundante y a menudo tienen bordes que son difíciles de definir, lo que dificulta la extirpación quirúrgica de todo el tumor.,
la escala aceptada para clasificar los tumores del sistema nervioso central, aprobada por la Organización Mundial de la salud en 1993, se basa en la composición celular, la ubicación y la tasa de crecimiento del tumor. Algunos tumores cambian DE GRADO A medida que progresan (generalmente a un grado más alto) y pueden convertirse en un tipo diferente de tumor., Los tumores son calificados por un patólogo después de una biopsia o durante una cirugía y clasificados en una escala de I A IV:
Los tumores de grado I crecen lentamente y generalmente no se diseminan a otras partes del cerebro. A menudo es posible extirpar quirúrgicamente un tumor benigno de grado I completo. Este tipo de tumor también se puede controlar periódicamente, sin tratamiento adicional.
Los tumores de grado II también crecen lentamente, a veces en el tejido circundante, y pueden convertirse en un tumor de grado más alto., El tratamiento varía según la ubicación del tumor y puede requerir quimioterapia, radiación o cirugía seguida de observación estrecha.
Los tumores de grado III son malignos y se pueden diseminar rápidamente a otros tejidos del sistema nervioso central. Las células tumorales se verán diferentes a las del tejido circundante. Se requiere un tratamiento agresivo, a menudo usando una combinación de quimioterapia, radiación y/o cirugía.,
Los tumores de grado IV invaden el tejido cercano muy rápidamente y son difíciles de tratar. El tejido canceroso se verá muy diferente del tejido circundante. Se requiere un tratamiento agresivo.
Brain Tumor Support
Si está tratando de recuperarse de un tumor cerebral, o conoce a alguien más que lo esté, visite los siguientes sitios Web o llame a los números de teléfono que figuran a continuación para encontrar un consejero, únase a un grupo de apoyo local y conéctese con otros a través de tableros de mensajes y foros en línea.