Causa desconocida: la carga del diagnóstico
hace unas tres semanas, mi paciente de 72 años, el Sr. J., se despertó con una grave falta de aliento. Se sentía inusualmente cansado, notó una tos seca y sintió dolor en los brazos y las piernas. Sospechando de la COVID-19, él y su esposa llamaron a una ambulancia y fueron a la sala de emergencias más cercana de la ciudad de Nueva York.
Al principio, los médicos también pensaron que era COVID-19. Sin embargo, una radiografía de tórax, una tomografía computarizada y una serie de pruebas confirmaron un diagnóstico diferente: fibrosis pulmonar idiopática (FPI)., Lo enviaron a casa con una lista de medicamentos, un tanque de oxígeno y instrucciones para un seguimiento con un neumólogo.
unos días más tarde, le tocó la base sobre el vídeo chat. Parecía pálido y todavía parecía que le faltaba el aire, pero dijo que estaba mejor que cuando necesitaba ir a la sala de emergencias. Primero discutimos qué es la enfermedad: cómo crecen los armazones de cicatriz alrededor de los pequeños sacos de aire en los pulmones, similares a las cicatrices en la piel después de un corte. Su siguiente pregunta para mí fue: entonces, ¿qué causa esto?
pero, no tenía una respuesta., Expliqué que había ciertos factores de riesgo como fumar cigarrillos, genes y riesgos ocupacionales que hacían que alguien tuviera más probabilidades de contraer fibrosis pulmonar idiopática, pero se desconocía la causa exacta, de ahí el nombre de «idiopática».»Parecía decepcionado, totalmente insatisfecho. Y después de unos segundos de silencio, dijo: «¿Quieres decir que esto es mi culpa?»
No. No, no.
Pero la gente quiere respuestas.,
cuanto más estudio medicina, más me doy cuenta de cuántas incógnitas hay todavía en la comprensión de las causas y la mecánica de los procesos de la enfermedad. Sin embargo, para explicar la etiología desconocida de una enfermedad, nuestra profesión simplemente la denomina idiopática y la etiqueta a un diagnóstico. Esto es de gran importancia, sin embargo, ya que los estudios han demostrado repetidamente que las personas encuentran consuelo en tener un diagnóstico para dar sentido a su enfermedad: proporciona un elemento muy humano, un tipo de identidad.,
la palabra idiopática proviene de la palabra griega idios, que significa » propio «y pathos que significa» sufrimiento «que se traduce en» una enfermedad de sí mismo», es decir, una de origen incierto, que surge espontáneamente.
no saber qué causa una condición puede ser comprensiblemente angustiante, como quedó claro con el Sr. J. otro paciente, Ricardo (nombre cambiado), y su familia se sintieron igualmente angustiados cuando se les dijo que la causa de su artritis idiopática juvenil era desconocida: una condición en niños que se presenta con inflamación crónica e hinchazón de las articulaciones, persistiendo de por vida., Como otro ejemplo, querer saber la causa de la baja estatura de Ravi era de suma importancia para sus padres, ya que ambos eran altos. Después de descartar las causas patológicas, había poco que podíamos proporcionar a través de una explicación que no fuera «mala suerte».»
sin una causa definida, es probable que los pacientes se culpen a sí mismos — que hicieron algo mal, o que de alguna manera son inferiores a los demás-añadiendo estrés psicológico severo. Más allá de sí mismos y de lo que la enfermedad significa para ellos, los pacientes también se sienten inseguros sobre lo que significa para la familia y los amigos y si la transmitirán genéticamente.,
a Pesar de discutir el idiopática de la naturaleza de su enfermedad, el Señor J. comenzaron a ponerse nerviosos. Quería saber si había algo que pudiera haber hecho diferente para evitar que sus pulmones se cicatrizaran. ¿No debería haber hecho carpintería como hobby? ¿Tenía algo que ver con su acidez estomacal que debería haber cuidado antes? Todos tratamos de lidiar con nuestro pasado; encontrar puntos sutiles en retrospectiva.
La incertidumbre conmueve a todos, especialmente porque nuestro objetivo es tener agencia sobre nuestros propios cuerpos., He notado esta sensación similar de agitación entre los pacientes que se recuperan de la COVID-19. Bella (nombre cambiado) quería saber por qué se enfermó pero no su hermana gemela? Stephan, a mediados de sus 20 años, quería saber por qué perdió su sentido del olfato y el gusto y aumentó la fiebre a pesar de que no tenía las típicas condiciones preexistentes asociadas a la COVID-19. Sin embargo, decir que no conocemos la causa casi siempre les trajo decepción; como si la última gota de esperanza se hubiera desvanecido, como si nunca hubiera un cierre.,
Los pacientes acuden a los proveedores de salud para dar sentido a sus dolencias, para encontrar un guion de enfermedad que pueda predecir el curso de su enfermedad. Los pacientes dependen de personas como yo para ayudarlos a encontrar respuestas a sus preguntas más sensibles y personales: ¿qué causó algo, por qué, qué puede ponerle fin? Yo también tengo las mismas expectativas cuando voy al consultorio de mi propio médico. Sin embargo, a medida que paso por la escuela de medicina, me estoy dando cuenta todos los días de que si bien hemos hecho progresos significativos en Fisiología y medicina, la lista de incógnitas sigue siendo interminable.,
nadie quiere creer que su cuerpo se traicionó, que una mutación espontánea llevó a su cáncer incurable, que el azar de la muerte de una célula causado la pérdida de la audición, o que no hay nada que se pueda hacer para evitar que sus pulmones de la cicatrización. Pero tenemos un conjunto limitado de herramientas que actualmente utilizamos para practicar la medicina, y que con mayores avances en financiación y talento científico esperamos encontrar más respuestas a preguntas enigmáticas., Hasta entonces, por difícil que sea, necesitamos manejar las expectativas en torno a las visitas de nuestro proveedor de salud y reconocer que nadie tiene todas las respuestas.
yo también necesito Gestionar mis propias expectativas. Es difícil, pero lo intentaré.
Lala Tanmoy Das es estudiante de Medicina.
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