La mujer de Coverntry es mayor con una afección cutánea rara
Sin esto, Nelly sería susceptible a infecciones potencialmente mortales. Su piel se unta luego en una crema hidratante intensiva, que se vuelve a aplicar a lo largo del día.
todo el proceso se repite antes de acostarse., Incluso Nelly, cuya perspectiva positiva es casi inquebrantable, admite que esta rutina agotadora puede ser difícil.
«no es fácil vivir con mi condición, pero es mejor mantenerse positivo en lugar de mirar el lado negativo de las cosas», dijo. «Me gusta hacer cosas, salir y disfrutar de mi vida.»
esto incluye su trabajo como entrenadora deportiva en una escuela primaria local, un futuro que parecía imposible cuando los médicos le dieron un 20 por ciento de probabilidad de supervivencia al nacer.
«no era una vista bonita porque parecía un bebé alienígena», dijo Nelly., «Perdí a tres hermanos por la misma condición. No creo que tuvieran la misma ayuda cuando nacieron. La razón por la que estoy aquí hoy es por mis padres.»
trabajar parecía imposible porque nunca pensó que viviría lo suficiente. Ahora es capaz de educar a los alumnos sobre la condición mientras se mantiene activa, lo que tiene el beneficio adicional de evitar que sus articulaciones se agarren up.In su tiempo libre también es voluntaria en una clase de ciclismo para niños discapacitados.
«Mi primer día fue estresante porque sabía que los niños iban a ser cautelosos», dijo Nelly., «Había uno o dos niños que estaban asustados, pero una vez que superaron que estaban bien.,»
de hecho, son los adultos los que resultan más difíciles., «Todavía me quedan las miradas, o los murmullos en voz baja,» dijo. «Soy un ser humano al final del día, igual que tú.»
Nelly es apoyada en su lucha diaria con su piel por su familia y amigos. Ella vive con su hermano, Ash, su esposa e hijos en su casa de Coventry. En un momento conmovedor, Ash describe a su hermana como una»inspiración».
mientras que ella es una marimacho confesada, Nelly también disfruta de los tratamientos de belleza y se ve teniendo una manicura con dos de sus queridas sobrinas.,
ictiosis Arlequín: una enfermedad extremadamente rara
la ictiosis Arlequín es una condición extremadamente rara, que afecta a solo una de cada tres millones de personas en Gran Bretaña.
es una condición genética. Los padres que portan el gen tendrán un riesgo de uno de cada cuatro de que cualquier bebé se vea afectado.
la afección hace que la piel crezca hasta diez veces más rápido de lo normal.
la piel parece apretada, con placas gruesas de escamas duras que se asemejan al blindaje o al traje Arlequín de un bufón.,
la piel adicional debe eliminarse constantemente y el ungüento también se aplica cuatro o cinco veces al día.
Los niños que sobreviven necesitarán un tratamiento intensivo continuo de la piel con cremas y cursos de Medicina retinoide y muchos requieren fisioterapia y asesoramiento.
Fuente: The Ichthyosis Support Group
Nelly agregó: «es difícil ser diferente en este día y en este momento. Ves todas estas fotos en la revista… No veo a nadie con mi condición en la revista.
» quieren perfecto, pero no hay tal cosa como perfecto.,»
Nelly también demuestra una generosidad notable. El documental la sigue mientras se prepara para un paracaidismo benéfico a beneficio de la sala de dermatología en Coventry, donde ha sido tratada desde su nacimiento.
«Me han ayudado desde que era un bebé», dijo. «Era una forma de decir gracias.»
Su bondad atrae la bondad. El documental termina con Nelly recibiendo un regalo de cumpleaños muy especial del fundador del Samuel Hardgrave Harlequin Ichthyosis Research Trust, fundado por Jamie Hardgrave en honor de su hijo Samuel, que murió en la infancia a causa de la enfermedad.,
Mr Hardgrave le dio a Nelly un baño de MicroSilk, una bañera que revolucionará su rutina de limpieza al ayudar a suavizar y eliminar las capas de piel muerta.
Ella dijo: «Para mí es una sensación agradable, que hay gente que piensa en otras personas. Me habría llevado años ahorrar ese dinero, es un sueño hecho realidad.»
en cuanto a su consejo para otros enfermos? Nelly tiene un simple lema: «Vive la vida al máximo.»
The Snake Skin Woman: Extraordinary People se transmite mañana a las 9pm en el canal 5