La urgencia de la cistitis intersticial-cómo la dieta puede mejorar una enfermedad paralizante
número de febrero de 2014
la urgencia de la cistitis intersticial — cómo la dieta puede mejorar una enfermedad paralizante
By Juliann Schaeffer
Today’s Dietitian
Vol. 16 NO.2 P. 34
«A veces te vuelves inteligente con cosas sobre las que nunca quisiste ser inteligente», dice Julie Beyer, MA, RDN, refiriéndose a la cistitis intersticial (IC), una enfermedad crónica de la vejiga que causa dolor debilitante y puede apoderarse de la vida de los pacientes si no se trata adecuadamente.,
Beyer es uno de los principales expertos en la enfermedad—y también un paciente. Le diagnosticaron CI en 1998.
ella ha hecho la investigación (escudriñando lo poco de CI que se ha estudiado hasta ahora, mientras que también es una firme defensora de que se realicen más investigaciones) y ha sentido el dolor de CI de primera mano. Ahora está corriendo la voz sobre esta enfermedad a todos los dietistas que pueda encontrar. ¿Por qué? Debido a que los pacientes con IC necesitan ayuda urgentemente, explica Beyer, y los dietistas están en un gran lugar para proporcionar esa ayuda., Resulta que la modificación de la dieta puede mejorar los síntomas de muchos pacientes con CI, y las directrices recientes de la Asociación urológica estadounidense incluso recomiendan que los médicos remitan a los pacientes con CI a RDs para obtener orientación nutricional.
«Usted puede ser el único proveedor de atención médica consistente que pasa más de 10 minutos a la vez con estos pacientes», dice Beyer, quien ha escrito varios libros sobre CI, incluida la cistitis intersticial: una guía para educadores de nutrición. «Los pacientes realmente necesitan a alguien con quien puedan sentarse y pasar algún tiempo, y usted puede ser esa persona. Ser esa persona.,»
sin embargo, antes de que RDs pueda proporcionar ese alivio tan necesario, primero deben conocer a los demonios IC contra los que se enfrentan.
¿Qué es el CI?de acuerdo con la Asociación de cistitis intersticial (ACI), la CI es una condición que consiste en dolor pélvico recurrente, presión o malestar en la vejiga y la región pélvica, a menudo asociado con frecuencia y urgencia urinaria. «Las tres cosas que hay que recordar son el dolor, la frecuencia y la urgencia», dice Beyer. «Esos son los tres síntomas cardinales.,»
IC también tiene muchos otros nombres, incluyendo síndrome de vejiga dolorosa, síndrome de dolor de vejiga, síndrome de hipersensibilidad y disfunción del suelo pélvico.
de acuerdo con la ACI, se dice que el 90% de los pacientes con IC tienen IC no ulcerativa, que está marcada por hemorragias puntiagudas en la pared de la vejiga. El otro 10% tiene IC ulcerosa, que se llama así por las úlceras de Hunner, o manchas rojas de sangrado que se encuentran en la pared de la vejiga.
los síntomas de la IC pueden ser similares a los de una infección de la vejiga, pero la diferencia es que los pacientes con IC tendrán orina estéril., Hasta ahora, la investigación apunta a un revestimiento dañado de la vejiga como el mayor culpable detrás del CI.el síntoma más común de IC es dolor de varios tipos y severidad. «Los síntomas más comunes incluyen dolor con la vejiga llena, aliviado con la micción», dice Beyer. «Los pacientes también pueden quejarse de otro dolor que puede o no percibirse como proveniente de la vejiga. A veces, las personas dirán que hay dolor rectal o calambres. Pueden tener hormigueo o dolor punzante en las piernas o dolor de espalda crónico. Todas estas cosas provienen potencialmente de la vejiga.,»
otros síntomas incluyen frecuencia y urgencia que pueden comenzar repentinamente, lo que puede crear ansiedad y causar vergüenza social para los pacientes, así como nicturia (micción nocturna). Las relaciones sexuales dolorosas y el dolor asociado con fluctuaciones hormonales premenstruales y durante la perimenopausia también se asocian comúnmente con CI.
debido a que los investigadores apenas han comenzado a evaluar los detalles de la CI, a menudo puede tomar varios años para que los pacientes obtengan un diagnóstico preciso., «Muy a menudo los pacientes acuden a los proveedores, incluidos los dietistas, y se sienten frustrados porque sienten que la persona no entiende por lo que están pasando, y realmente puede crear animosidad entre los pacientes y la comunidad médica», dice Beyer. «Lo he visto una y otra vez.»
afortunadamente, el conocimiento y la conciencia sobre el CI se están extendiendo en la comunidad de atención médica, y Beyer espera que cuanto más proveedores aprendan sobre el CI, menos pacientes sufrirán. «Quiero infundir confianza en los dietistas para que usted pueda infundir confianza en sus pacientes», dice.,
¿Cuántas personas sufren de CI? Beyer dice que cuando se le diagnosticó en 1998, ese número se estimó en 700,000 y consistía principalmente en mujeres. Pero los hallazgos del estudio de Epidemiología Rand IC, que salió en 2009, elevó ese número significativamente de 2.7% a 6.5% de las mujeres estadounidenses, lo que se traduce en 3 a 8 millones de mujeres.
Beyer estima que el número de personas actualmente afectadas por CI podría alcanzar hasta 11 millones a 12 millones, agregando que afecta a hombres y niños también.,
Tratamiento y modificación de la dieta
actualmente, solo hay un medicamento disponible que trata específicamente la ci, dice Beyer: pentosan (elmiron). Y mientras que tener un medicamento es mejor que ninguno, pentosan ayuda solo del 30% al 40% de los pacientes con IC.
Los antihistamínicos, los antidepresivos y los narcóticos pueden ayudar a algunos pacientes, dice Beyer, señalando que la fisioterapia, la intervención quirúrgica y la extirpación de la vejiga son opciones de tratamiento adicionales, aunque no son las más ideales.
también se recomienda una serie de tratamientos de autocuidado, que incluyen manejo del estrés, baños calientes y sueño., El tratamiento de autocuidado más prometedor relevante para el SDR es la modificación de la dieta.
Beyer es la primera en señalar que la investigación sobre CI y dieta todavía está en su infancia, pero dice que mientras que las observaciones de médicos y pacientes previamente compartidas a través de Internet alimentaron las primeras versiones de una dieta de CI, la evidencia científica ha comenzado a filtrarse desde entonces.,
Por ejemplo, Beyer señala una encuesta en línea de IC de 2004 que encontró que el 92% de los pacientes encuestados de CI informaron que ciertos alimentos y bebidas empeoraron sus síntomas, y más del 84% de los encuestados afirmaron que obtuvieron algún alivio de los síntomas al cambiar su dieta. «En ese momento, no había otra terapia que pudiera presumir de esos números, ni siquiera cerca», dice Beyer.
luego, en julio de 2007, la investigación formativa sobre CI y dieta fue publicada en el Journal of Urology, que enumeró los principales alimentos desencadenantes para CI., «Estos alimentos eran los mismos de los que los pacientes habían estado hablando durante 20 años, validando las experiencias de los pacientes compartidas a través de tableros de mensajes de Internet y grupos de apoyo cara a cara», dice Beyer.
en 2011, la American Urological Association publicó directrices que recomendaban específicamente la modificación de la dieta como una de las terapias de autocuidado de primera línea para pacientes con IC recién diagnosticados y el sdr como vehículos para administrar dicha terapia. «Quieren que ayudemos a estos pacientes, por lo que necesitamos aprender sobre esta enfermedad», dice Beyer.
¿Cómo afecta la dieta los síntomas?, Gran parte de eso queda por responder, según Beyer, quien dice que gran parte de esa investigación llegará a tiempo: «los porqués, los motivos y los Cómo aún están por venir en la investigación, pero la base de ese artículo de investigación sobre CI y dieta nos va a dar esas respuestas, eventualmente.»
¿Qué es la dieta de CI?Beyer anima a RDs a revisar la investigación que se ha publicado en CI y estar atento a los nuevos hallazgos en el futuro. Pero por ahora, dice que algunas herramientas pueden ayudar a guiar el SDR cuando aconsejan a los pacientes con CI sobre la modificación de la dieta., La clave es trabajar con cada paciente para determinar qué funciona mejor para él o ella.
la primera herramienta que RDs debe usar es la lista mencionada anteriormente de los principales alimentos y bebidas desencadenantes que pueden causar síntomas de CI. Los alimentos más propensos a producir problemas para la mayoría de los pacientes de CI incluyen café, la mayoría del té, la mayoría de los refrescos (particularmente la dieta), la mayoría de las bebidas alcohólicas, frutas cítricas y jugos, jugo de arándano, productos de tomate, soja, edulcorantes artificiales, pimientos picantes y alimentos picantes.,
al aconsejar a nuevos pacientes con IC, Beyer sugiere mostrarles esta lista y pedirles que intenten eliminar tantos de estos alimentos como sea posible. «A muchos pacientes les va muy bien con solo hacerlo», dice. «Intenta que sea lo más simple posible. No compliquemos todo lo demás por lo que están pasando pidiéndoles que hagan demasiado demasiado pronto.»
para los pacientes que buscan más alivio, Beyer y sus colegas desarrollaron otra lista más completa en 2009, dando a los pacientes más detalles sobre los próximos pasos a seguir para expandir su dieta.,
esta lista divide los alimentos en tres categorías: amigable con la vejiga, pruébalo y precaución. Los alimentos amigables con la vejiga son los más seguros y menos propensos a causar un brote; los alimentos en la categoría try-it tienen evidencia de causar problemas para algunos pacientes. Esta es la categoría con la que se anima a los pacientes a experimentar bajo la dirección de un RD u otro proveedor de atención médica para determinar qué alimentos pueden tolerar. Precaución es mejor evitar los alimentos por completo, ya que son más conocidos por causar brotes. Sin embargo, los pacientes más valientes pueden experimentar con alimentos de precaución en pequeñas porciones.,
Beyer dice que esta lista se basó en gran medida en investigaciones emergentes y observaciones clínicas y pacientes. «La mayoría de nosotros que estábamos en ese grupo de trabajo habíamos tratado con miles de pacientes con CI a lo largo de los años, por lo que tuvimos observaciones bastante buenas, y cuatro de Nosotros realmente tenemos ci», dice, lo que permitió al equipo aprovechar una multitud de experiencias personales también.
debido a esto, Beyer advierte a los dietistas contra el uso de esta herramienta como un documento puramente científico porque no lo es. Pero eso no significa que no pueda ser útil., «Lo que quiero decirle a RDs es que esto es lo mejor que sabemos en este momento», dice. «Y solo porque no haya más investigación en profundidad no significa que todavía no podamos ayudar a la gente .»
de hecho, si bien la modificación de la dieta no resolverá todas las enfermedades de un paciente con IC de un solo golpe, puede hacer una gran diferencia para muchos, devolver la esperanza a los pacientes que pensaban que su dolor no solo era invisible sino interminable.,
los objetivos generales de esta lista eran dar a los pacientes una variedad más amplia de alimentos para comer, asegurarse de que estaban recibiendo suficiente nutrición y proporcionar empoderamiento,»para darles una herramienta que pudieran usar para agregar algo de control a su vida» al ver qué alimentos los hacían sentir como su mejor yo, dice Beyer. Ella recomienda que los dietistas que tratan a los pacientes con CI estudien bien este documento (visita www.ic-diet.com)., Y si bien una revisión extensa está más allá del alcance de este artículo, Beyer recomienda a los pacientes que sigan estos puntos clave con respecto al consumo de alimentos y bebidas:
• agua: la pregunta de si los pacientes pueden beber agua no se responde fácilmente. En la mayoría de los casos, el agua se tolera bien si los pacientes se toman el tiempo para determinar qué marca es la mejor para ellos. «Hay que experimentar con el agua», dice Beyer. «En los últimos 15 años, He determinado qué agua embotellada puedo beber en cualquier área del país que visito. Así que sé que cuando voy al noreste, bebo La primavera de Polonia., Cuando voy a Florida, encuentro el agua de Zephyrhills.»En caso de duda, Beyer dice que tolera bien a FIJI y Evian.
ella dice que el agua del grifo clorada y las marcas con minerales añadidos, incluyendo Dasabi y Smartwater, tienden a causar problemas, mientras que el agua de pozo no lo hace. En general, si los pacientes tienen problemas con el agua que están bebiendo, Beyer dice que esta puede ser un área en la que los dietistas pueden guiarlos hacia una mejor opción.
• refrescos: los clientes que tienen problemas para dejar los refrescos pueden beber cerveza de raíz, que no tiene el alto contenido de ácido de otros refrescos., Cuando se trata de té, la manzanilla y la menta pueden ser buenos sustitutos para los clientes que echan de menos beber té.granos: para la mayoría de los pacientes con CI, Beyer dice que los granos generalmente no son un problema a menos que los pacientes tengan enfermedad celíaca o sensibilidad al gluten no celíaca. (Según Beyer, se cree que aproximadamente el 14% de los pacientes con CI tienen sensibilidad al gluten.) Si ese es el caso, RDs tendrá que consultar listas adicionales específicas para la enfermedad celíaca y combinarlas para hacer una lista más completa para los pacientes, dice.,
• Alimentos Preparados: Beyer advierte a los pacientes sobre mezclas y pastas en caja, señalando que productos como Hamburger Helper contienen MSG—a no-no para pacientes con CI. La buena noticia es que los clientes pueden recrear muchos de estos artículos por su cuenta con ingredientes frescos, «y muchas veces también son más baratos de esa manera», dice.
• carnes ahumadas y soja: en general, Beyer dice que los pacientes con CI no deben comer carnes curadas o ahumadas y muchos productos de soja, señalando que la soja en particular ha dado problemas al 99% de sus pacientes.,
• lácteos: una nota de bienvenida para los amantes del queso, Beyer dice que los pacientes con CI pueden tolerar la mayoría de los productos lácteos. Dice que muchos de sus pacientes han notado que algunos tipos de lácteos, como el queso cottage o el helado, incluso pueden ser calmantes cuando están experimentando un brote.
• frutas: junto a las bebidas, Beyer dice que las frutas pueden ser uno de los mayores desafíos para los pacientes de CI, señalando que cuando se le diagnosticó por primera vez solo podía tolerar las peras y posiblemente los arándanos. Pero dice que esta es una categoría con la que el SDR debería alentar a los pacientes a experimentar para ver qué funciona mejor para ellos.,
• verduras: «la mayoría de las verduras, excepto los tomates y los chiles, están bien», dice Beyer, quien alienta a los pacientes a hacer sus propias sopas, guisos y caldos en lugar de usar versiones preparadas para evitar el GMS.
dieta de eliminación de CI
Beyer dice que está segura de que los pacientes con CI pueden crear una dieta nutritiva y bien equilibrada a partir de solo los alimentos amigables con la vejiga en la lista mencionada anteriormente que ella y sus colegas desarrollaron. Seguir esta lista puede ser suficiente para los pacientes que desean evitar experimentar con otros alimentos y correr el riesgo de un brote., Pero muchos pacientes no quieren vivir con tales restricciones, dice, y agrega que muchas personas pueden querer experimentar con alimentos en la categoría try-it para expandir su dieta, paladar y placer de la comida. «los dietistas están en el mejor lugar para trabajar con estos pacientes a través de una dieta de eliminación», dice.
En primer lugar, Beyer recomienda obtener métricas de referencia para cada paciente. «Durante la primera semana, determine dónde está ese paciente, qué está comiendo, cuáles son sus patrones de micción y cuál es su dolor.,»Ella sugiere que los pacientes lleven un diario para rastrear los patrones de micción, los niveles de dolor y la ingesta de alimentos. RDs puede hacer que los pacientes desarrollen un diario ellos mismos o consulten cualquier número de aplicaciones en línea para obtener ayuda. En aras de la simplicidad, Beyer recomienda usar un cuaderno de taquigrafía antiguo con dos columnas para que los pacientes puedan escribir los alimentos que están comiendo en un lado y sus síntomas en el otro. «Asegúrese de que estén anotando cómo se prepara la comida, así como los condimentos o condimentos agregados para que sea lo más completa posible», dice.,
segundo es lo que Beyer se refiere como un período de lavado, que generalmente dura de dos a tres semanas. Durante este tiempo, instruya a los pacientes a comer solo alimentos de la lista amigable con la vejiga, sin alimentos desafiantes en absoluto. Los pacientes deben continuar sus diarios y permanecer en este período hasta que sus síntomas se alivien al menos un poco. «Podrían ser meses, pero lo que queremos ver es algún cambio en esas métricas», dice. «Si alguien está anulando 24 veces al día y cinco veces por la noche, y van a anular 10 veces al día y solo dos veces por la noche, Eso es una mejora.,»
La tercera es la fase de reintroducción, durante la cual Beyer recomienda introducir un nuevo alimento cada tres días. Por ejemplo, ella recomienda que los pacientes trabajen de comer 2 pulgadas de un plátano en el primer día a un plátano entero en el tercer día. «Lo que vas a obtener es algún tipo de respuesta ya sea al tamaño de la porción o a la frecuencia de un alimento», dice. «Tal vez un paciente puede tomar medio plátano y estar bien o un plátano dos veces por semana, Pero no todos los días. Estos son los tipos de habilidades para resolver problemas que queremos ayudar a los pacientes a fomentar.,»
En general, Beyer recomienda a los pacientes dedicar tiempo a una dieta de eliminación o modificación de la dieta. Los dietistas pueden ayudar a crear planes de comidas o listas de compras en función de las preferencias personales y los factores desencadenantes de sus pacientes. El RDs también puede ayudar con las sustituciones de ingredientes. Beyer ofrece ejemplos de planes de comidas y listas de compras en su libro para dietistas que buscan orientación.
¿Qué alimentos deben desafiar RDs primero?, Ayude a los pacientes a decidir esto revisando qué alimentos son más importantes para ellos y sus circunstancias individuales: los alimentos que agregan más sabor, como el ajo y la cebolla; los alimentos que más extrañan; o los alimentos con la mayor calidad nutricional, como los arándanos, los plátanos o las almendras.
consejos de asesoramiento
El consejo más importante de Beyer para aconsejar a los pacientes con CI es llevar un oído comprensivo a sus circunstancias, incluso si se siente irritado por las múltiples ausencias de un paciente nuevo., «Es importante tener en cuenta que la mayoría de los pacientes con IC se ven perfectamente bien por fuera, pero tienen un dolor increíble por dentro», dice. «Pueden experimentar desafíos sociales y de relación porque están confinados en casa e incluso pueden faltar a las citas debido a sus síntomas. Si llaman para cancelar repetidamente, es probablemente cuando más te necesitan.
«Si tiene personas que faltan a las citas, busque tiempo para llamarlas y ofrecer consultas telefónicas», agrega Beyer. «Y asegúrales que estarás allí para ayudarlos cuando estén listos.,»
como un diagnóstico de cualquier enfermedad crónica puede sentirse como la muerte de una vida que un paciente una vez conoció antes y nunca volverá a tener, Beyer dice que puede ser útil para RDs identificar la etapa de duelo en la que se encuentra un paciente de CI, señalando que los pacientes pueden entrar y salir de las diversas etapas en cualquier orden. «Un paciente puede estar en un estado de aceptación, pero tiene un brote realmente malo y se enfada mucho», explica.
saber en qué etapa del duelo se encuentran los pacientes puede ayudar a determinar cómo aconsejarlos., «Para los pacientes que todavía están en la etapa de negación, por ejemplo, reconozcan su dolor y la injusticia de la situación, pero sean comprensivos, expresen esperanza de mejora y háganles saber que la dieta puede ayudarlos cuando estén listos», dice. «Para los pacientes en la fase de negociación, trate de negociar de manera efectiva, como pedirles que prueben una cosa nueva o eviten solo unos pocos alimentos.»
la fase de aceptación probablemente sea el mejor momento para involucrar a los pacientes en su tratamiento, según Beyer, ya que es más probable que estén abiertos a distinguir sus alimentos desencadenantes personales.,
Beyer señala que la mayoría de los urólogos no están acostumbrados a referir a los pacientes a los dietistas, por lo que dice que el RDs debe ser proactivo al acercarse a estos médicos, haciéndoles conscientes de que «usted está bien informado de esta enfermedad y está disponible para ayudar a estos pacientes.»
Cuando la dieta no es suficiente
Aunque la dieta puede ayudar enormemente a los pacientes con IC, las modificaciones dietéticas por sí solas rara vez son suficientes, por lo que Beyer recomienda que los dietistas se familiaricen con otros tratamientos e insten a sus pacientes a hacer lo mismo., «Anime a los pacientes a explorar todas las opciones», dice, y agrega que los medicamentos a veces pueden ayudar a los pacientes a tolerar alimentos adicionales.
sin embargo, y siempre que decida agregar tratamiento de CI a su repertorio de asesoramiento, Beyer recomienda que RDS aprenda todo lo que pueda sobre esta enfermedad, y cuanto antes, mejor. Pero no son solo los pacientes los que se benefician, dice, ya que tratar a los pacientes con CI ha sido gratificante para ella tanto personal como profesionalmente: «puede ayudar a las personas a controlar el dolor y otros síntomas que alteran la vida., Usted puede ayudar a dar a los pacientes la esperanza de una nueva normalidad, y puede ayudar a las personas a disfrutar de la comida de nuevo.»
— Juliann Schaeffer es una escritora y editora independiente con sede en Alburtis, Pensilvania, y colaboradora frecuente de Today’s Dietian.