La víctima de ictiosis Arlequín dice «la gente me pregunta si he estado en un incendio»
- Stephanie Turner nació con la rara condición de ictiosis Arlequín
- hace que su piel crezca 7 veces más rápido de lo normal y parezca gruesa
- Los médicos advirtieron a su madre que no sobreviviría los primeros días de vida
- Pero a los 23 años es la víctima más antigua en los EE.la condición de tener un bebé
nació con una condición genética extremadamente rara que dejó su piel roja cruda y severamente agrietada.,
Los médicos advirtieron que era poco probable que sobreviviera los primeros días de vida.
pero a la edad de 23 años, Stephanie Turner es ahora la persona más anciana en los Estados Unidos que vive con ictiosis Arlequín.
y cuando dio a luz a su hijo de dos años, se convirtió en la primera persona con la condición de tener un bebé.,tephanie Turner, de 23 años, de Arkansas, nació con la rara condición genética Arlequín ictiosis, que hace que su piel crezca siete veces más rápido de lo normal, y parezca más gruesa y apretada
Mrs Turner, de Wynne, Arkansas, nació con la condición.
hace que su piel crezca siete veces más rápido de lo normal, aparezca apretada y estirada y se agriete severamente.
No le crece mucho pelo y sus orejas y párpados están retrocediendo.
El Niño de 23 años también es muy susceptible a los gérmenes, que normalmente serían bloqueados por la barrera externa de la piel.,
Sin embargo, a pesar de su condición, se cree que la Sra. Turner es la primera víctima en dar a luz.
dijo que vivir con el trastorno ha sido difícil, agregando que ha soportado años de comentarios hirientes sobre su apariencia.
«en realidad he tenido a alguien que se me acercó y me preguntó si estaba en un incendio», dijo.
«Si hace demasiado calor tenía que quedarme, me enfermaría, subiría pus, me dolería la piel y sería horrible.,estructurados con sus padres y su hermana pequeña Olivia
Cuando nació la Sra. Turner, a su madre Donna le dijeron que era poco probable que su hija sobreviviera los primeros días.
condición extremadamente rara de la piel
la ictiosis de Arlequín es extremadamente rara y aparece de la nada.
los padres de un bebé afectado son portadores y tendrán un riesgo de uno de cada cuatro de que cualquier bebé se vea afectado.
la afección hace que la piel crezca siete veces más rápido de lo normal.,
la piel parece apretada, con placas gruesas de escamas duras que se asemejan al blindaje o al traje Arlequín de un bufón.
la piel se divide en varias áreas causando grietas profundas. Y la cara de una víctima se ve estirada con los labios y los párpados, y las orejas, las manos y los pies pueden estar ocultos por escamas.
la piel adicional debe eliminarse constantemente y el ungüento también se aplica cuatro o cinco veces al día.
Los niños que sobreviven necesitarán un tratamiento intensivo continuo de la piel con cremas y cursos de Medicina retinoide y muchos requieren fisioterapia y asesoramiento.,
Fuente: The Ichthyosis Support Group
«Me dijeron que los bebés que nacen con esta afección de la piel no tenían esperanza», dijo Donna.
Mrs Turner afirma que su supervivencia es en parte gracias a una crema, que mantiene las bacterias fuera y lubrica su piel dura y extremidades restringidas.
«siempre me paso unos 15 minutos poniéndome loción porque mi piel está muy tensa y no me da», dijo.
«la piel es lo único que he conocido, acaba de nacer Así, así que no sé cómo verme diferente.,»
y es su actitud positiva frente al dolor constante y la incomodidad lo que atrajo a su ahora esposo Curtis.
La pareja se conoció y se casó meses más tarde en un torbellino de romance.
El Sr. Turner dijo: «Cuando la conocí no vi a una persona con un trastorno de la piel, solo vi a una mujer hermosa.
» ella era divertida y siempre está tratando de hacer las cosas positivas.»
poco después de la boda, la Sra. Turner quedó embarazada.
«siempre quise ser mamá, pero no sabía si podía tener hijos», dijo.,
la joven de 23 años sabía que estaba arriesgando su vida al decidir tener un bebé.
el embarazo en una mujer con síndrome de Arlequín no tuvo precedentes.
El gran temor era si la piel de su estómago se estiraría, a medida que crecía durante el embarazo.
«Los médicos no pudieron decirnos nada porque fui la primera en considerar tener un bebé», dijo la Sra. Turner.
pero contra todas las expectativas, el embarazo fue beneficioso para su rara condición de la piel y dio a luz a un bebé sano.,
ahora la pareja son padres de dos hijos, Willy, de dos años, y Olivia, de cuatro meses.
ambos padres deben tener un defecto genético para que Arlequín se transmita a los hijos y, como el Sr. Turner no lleva el defecto, ambos hijos de la pareja escaparon de la dolorosa condición de su madre.
«no puedo decirle lo bueno que es tener a sus hijos sanos y felices», dijo.
«espero que el futuro no tenga nada más que felicidad. Estoy seguro de que habrá algunos baches En el camino, pero así es la vida.,
«nos estamos centrando en mis dos bebés perfectos y mi maravilloso esposo.»
El Sr. Turner dijo: «Stephanie es una súper mamá, puede estar haciendo 50 cosas diferentes a la vez y todavía tener tiempo para sonreír y cuidar a los dos niños.»
La historia de Mrs Turner aparece en una nueva serie de Body Bizarre el jueves, 3 de septiembre, 9pm, en TLC.