septiembre 25, 2020
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Los padres deben entender que el tratamiento no es curativo y que no necesariamente se puede prevenir toda morbilidad. El manejo a largo plazo, el monitoreo y el cumplimiento de las recomendaciones de tratamiento son esenciales para el bienestar del niño. Se recomienda un enfoque multidisciplinario que debe incluir las siguientes especialidades: Pediatría, genética y nutrición.
Se pueden indicar servicios de asesoramiento genético., Una lista de consejeros y genetistas, cuyos servicios están disponibles a través del Departamento de Salud Pública de Illinois, debe ser dada a los padres si aún no han visto a un genetista.
Proporcionar una lista de servicios de apoyo disponibles dentro de la comunidad, como el Departamento de salud local, proveedores de servicios de Intervención Temprana y la División de Atención Especializada para niños (DSCC) de la Universidad de Illinois en Chicago.
Los padres no deben sentirse responsables de causar el trastorno del niño o temer demasiado por el futuro del niño., Con la atención médica adecuada y el control dietético de por vida, los niños con PKU pueden disfrutar de vidas saludables y productivas. Para obtener más información sobre las pruebas de detección en recién nacidos en general y sobre la PKU específicamente, comuníquese con el Centro Nacional de Recursos Genéticos y pruebas de detección en recién nacidos, 1912 W. Anderson Lane, Suite 210, Austin, TX 78757; teléfono 512-454-6419; fax 512-454-6509. Otros recursos incluyen: GeneTests y herencia mendeliana en línea en el hombre.,
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