tener una enfermedad autoinmune Without sin tener un diagnóstico claro

Este es el episodio Once de » enfermedad autoinmune: Piezas del cuadro.»El Dr. Falk entrevista a una paciente que cuenta su experiencia de desarrollar síntomas de enfermedad autoinmune. Este paciente describe cómo es lidiar con síntomas que se ajustan a la descripción de un proceso de enfermedad autoinmune, pero no puede recibir un diagnóstico claro de lo que está sucediendo., Ella habla sobre los sentimientos de duda e incertidumbre, así como el manejo de la fatiga y los brotes, y proporciona a los oyentes sus pensamientos sobre cómo sobrellevar cuando esto sucede.

Ron Falk, MD: Hola, y bienvenidos a la Silla de la Esquina del Departamento de Medicina en la Universidad de Carolina del Norte. Esta es nuestra serie que explora temas relacionados con la enfermedad autoinmune, para ayudar a los pacientes y sus seres queridos a comprender y manejar su condición.

el episodio de hoy es diferente de lo que hemos hecho antes. Hoy tenemos a una persona, Kristen, que tiene una enfermedad autoinmune sin nombre., La razón por la que queríamos tener a Kristen aquí hoy es que muchos pacientes tienen una constelación de lo que sienten y qué hallazgos físicos pueden tener que no permiten un diagnóstico claro. Hemos tenido discusiones sobre lupus, sobre hepatitis autoinmune, sobre artritis reumatoide. Esas son enfermedades claras y bien descritas,pero hay muchas personas que tienen afecciones autoinmunes sin una etiqueta. De eso es de lo que queremos hablar hoy. Bienvenida, Kristen.

Kristen: Gracias.,

una persona normalmente sana que de repente desarrolla síntomas

Falk: Cuéntame un poco sobre ti, y lo que fuiste capaz de hacer antes de tu enfermedad.

Kristen: tengo 35 años y estoy casada, tengo tres hijos y vivo en Durham, Carolina del Norte. Antes de enfermarme, llevaba un estilo de vida muy saludable y muy activo. Corría medias maratones y hacía muchas carreras de larga distancia y competía en carreras locales y me iba muy bien.

Falk: al mismo tiempo, eres una madre, eres una atleta, estás empleada y tienes un trabajo ocupado a tiempo completo.,

Kristen: Sí.

Falk: así que antes de que ocurriera esta enfermedad, eras una mamá increíblemente productiva de 35 años.

Kristen: sí, y no tenía antecedentes de ningún tipo de problema de salud.

Falk: cuando te enfermaste, la enfermedad salió de la nada, habrías tenido el resfriado típico u otro tipo de enfermedades adquiridas en la comunidad de individuos que de otra manera estarían sanos. Lo que estamos a punto de describir Es realmente una constelación diferente de cosas que te estaban molestando. ¿Qué eran esos? ¿Cómo empezó?,

Kristen: creo que noté que las cosas empezaban cuando no podía correr como normalmente podía. Fue doloroso correr, lo cual fue una sensación realmente nueva para mí.

Falk: ¿tus articulaciones te molestaban?

Kristen: no, me estaba quedando sin aliento y se sentía muy difícil de hacer, así que básicamente dejé de correr lentamente. Era más que solo en mis pulmones, mi cuerpo estaba cansado y tenía dolores. Empecé a tener más dolores incluso cuando no estaba corriendo-desarrollé dolores en mi pecho.

Falk: ¿así que fuiste a ver a un médico, y ese médico dijo Qué?,

Kristen: entre cuando hice la cita y cuando me vieron, mis dolores en el pecho empeoraron mucho y ella hizo algunas pruebas.

Falk: con el transcurso del tiempo se hizo evidente que parte de este dolor podría haber sido debido a la inflamación del revestimiento alrededor de su corazón. Pero eso no se diagnosticó de inmediato: la gente no tenía claro si tenía inflamación del revestimiento del corazón o no.

Kristen: en muy poco tiempo, me enfermé mucho., Estaba teniendo dolores en el pecho que se intensificaron a Dolores extremos y me encontré en la sala de emergencias, porque no sabía lo que estaba pasando y el médico no sabía lo que estaba pasando.

Falk: y también viste a un cardiólogo que tampoco sabía lo que estaba pasando.

Kristen: Sí. Cuando visité la sala de emergencias, creo que los médicos me vieron como una persona de aspecto muy saludable sin los factores de riesgo obvios. No tenía sobrepeso, no tenía nada malo en ninguno de mis análisis de sangre que pudieran ver de inmediato. Creo que me vieron como alguien que estaba ansioso.,

An unclear picture& feelings of doubt

Falk: una madre que viene con dolor torácico poco claro pero no tiene un diagnóstico obvio. En tu mente, ¿empezaste a dudar de si había algo malo contigo?

Kristen: definitivamente. No sabía si estaba inventando esto en mi propia cabeza o si era algo real que necesitaba tomar en serio.,

Falk: y cuando mirabas hacia abajo a tus manos, y tus manos se volvían blancas, si no azules, lo que realmente está asociado con algo llamado síndrome de Raynaud, ¿qué pensabas de esa diferencia obvia en tus manos?

Kristen: cuando empecé a tomar el Raynaud, pensé que solo tenía frío. Creo que muchas de estas cosas, simplemente inventé una explicación en mi mente para lo que estaba sucediendo en lugar de pensar que tenía una enfermedad. Definitivamente no pensé que sería una condición a largo plazo con la que tendría que lidiar. Pensé, «tengo frío.,»O, «estoy estresado.»Realmente no lo sabía, y creo que el hecho de que los médicos no pudieran decir lo que estaba mal de inmediato, me hizo dudar de mis propias observaciones de mí mismo.

Falk: si uno hubiera encontrado en un análisis de sangre, por ejemplo, que tenía una enfermedad como el lupus, que los análisis de sangre mostraban que tenía lupus, entonces de repente uno habría sido capaz de decir, «oh, Esta señora tiene pericarditis, y ella tiene la enfermedad de Raynaud, esto debe ser parte integral del lupus.,»Pero sin esos análisis de sangre positivos, y sin la certeza de que había inflamación pericárdica, los médicos tenían dificultades para venir a decirte, «espera un minuto, tu incapacidad para correr, tus manos frías, tu dolor en el pecho, te sientes mal, no tiene un diagnóstico.»

Kristen: también estaba sintiendo un dolor articular bastante terrible en mis tobillos. Creo que a medida que me di cuenta de más y más de esto sucediendo y fue capaz de informar al médico, entonces fueron capaces de ejecutar más pruebas y la prueba de ANA resultó ser un ANA positivo., La ANA parecía ser una pista, pero me quedó claro que no era algo que pudiera usarse para un diagnóstico.

Falk: debido a que muchas personas sanas tienen un anticuerpo antinuclear positivo, no es una prueba diagnóstica.

lidiando con la fatiga& imprevisibilidad

Falk: también estabas muy cansado, ¿verdad? Muchos pacientes tienen lo que describo como fatiga animal. Cuando uno está cansado, no es solo, «oh, Estoy cansado y puedo presionar a través de esto.»Esta es la fatiga que te puso en la cama.

Kristen: Sí., Cuando esto comenzó a suceder, sentí que tenía gripe, ese es el tipo de fatiga que estaba sintiendo.

una vez que los dolores en el pecho, la pericarditis se resolvió, después de unos meses, creo que noté la fatiga mucho más. Definitivamente estaba experimentando fatiga en los primeros meses de ella, pero en el último año, he tenido fatiga que viene de repente y simplemente me golpea los pies. Básicamente no puedo hacer nada por un día o un fin de semana, y no puedo cocinar, y a veces no puedo ir a algunas de las funciones de la escuela. No soy capaz de hacer las cosas ordinarias que me gusta hacer.,

Falk: así que lo que estás describiendo, que es típico de una enfermedad autoinmune, es un proceso que va y viene y va, hasta cierto punto, recidivante y remitente.

Kristen: sí, creo que cuando todo esto comenzó hace un año, había muchos síntomas que experimenté a la vez, y luego empecé a sentirme mejor después de tres o cuatro meses. Luego hubo un período de tiempo en que no estaba claro si era una cosa o si iba a volver. Así que creo que mi médico y yo estábamos esperando a ver qué pasaría después.,

Falk: así que finalmente encontraste un médico que fue capaz de escuchar y capaz de averiguar contigo lo que estaba pasando. Ese proceso no ocurrió inmediatamente, tomó un tiempo averiguar quién estaba más alineado contigo.

Kristen: en realidad no tenía un médico regular y tratar de encontrar a alguien en quien pudiera confiar en poco tiempo fue realmente un desafío. No sabía necesariamente lo que necesitaba. Tuve la suerte de encontrar a mi médico, que me escuchó, y fue capaz de pasar cuidadosamente por este proceso de una manera que fue de apoyo., No sacó conclusiones precipitadas, pero no descartó enfermedades autoinmunes o virus. Sentí que ella pasó por el proceso de una manera en la que podía confiar.

Falk: te tomó un tiempo encontrar a alguien y esa relación es realmente esencial para los pacientes con un proceso autoinmune que no está claramente etiquetado. Fuiste a un internista general que acabas de describir que fue capaz de tener esa relación. Creo que muchas veces toma un tiempo para que los pacientes descubran a quién ir a buscar a alguien y no se sientan despedidos.

Kristen: correcto.,

Falk: ¿cómo lidiar con el hecho de que este proceso viene y va y no es predecible? ¿Cómo lidias con eso internamente, tú mismo, y cómo haces que tu familia entienda cuando estas cosas están sucediendo, y qué le dices a tus amigos?

Kristen: cuando esto comenzó a suceder, fue muy difícil porque cuando empecé a mejorar, mi familia pensaría: «¡oh, Estoy tan contenta de que te sientas mejor ahora!»

Falk: Back to normal mom! Y Oye mamá, ¿puedes lavar la ropa?

Kristen: correcto, y sabía que no podía contar con que volvería a la normalidad., Con el tiempo, mi esposo y mi familia pudieron ver que he tenido brotes de síntomas. A veces tengo una semana difícil y a veces tengo una buena semana, o podría ser un mal día.

Falk: ¿cómo separar un mal día si es solo un mal día en contraste con este es un mal día caminando?

Kristen: para mí, por lo general puedo decir cuando me despierto lo cansado que voy a estar. Entonces puedo decir que necesito tomármelo con calma.

Falk: así que has aprendido es cómo escuchar a tu cuerpo. Pero eso tomó un tiempo para llegar a ese lugar., Así que una de las lecciones para llevar a casa es realmente no dudar de ti mismo y sentirse cómodo ser capaz de decir, no soy capaz de producir hoy y los que me rodean tienen que cuidar de mí.

Kristen: mi marido es muy útil con eso. Se da cuenta cuando estoy tratando de hacer demasiado y señala cuando es más de lo que puedo manejar de manera realista.

es difícil tratar de explicar a las personas que no entienden lo que está pasando, y sentir que lo que estoy pasando es válido. Algunos de mis amigos podrían no entender lo que está pasando. Pero no poder decir «Tengo esta condición específica» es difícil.,

no ser capaz de nombrar su enfermedad, y la información en la web

Falk: es difícil—si usted dice «Tengo lupus» o «tengo artritis reumatoide,» entonces uno puede Google artritis reumatoide. ¿Qué pasa si buscas en Google la palabra enfermedad autoinmune? ¿Qué surge?

Kristen: bueno, si buscas en Google la enfermedad autoinmune, en realidad podrías obtener mucha información de sitios web de bienestar que están hablando de cierta dieta que debes seguir si tienes un proceso de enfermedad autoinmune. Ese es uno de los mejores contenidos que he sacado en línea.

Falk: ¿probaste esas dietas?,

Kristen: no realmente, no. En el fondo de mi mente, tal vez creo que debería. Pero pasar por algo así durante mucho tiempo sin saber si realmente ayudaría, sería miserable para mí.

Falk: son contenido anunciado. Estas dietas no han demostrado ser efectivas, pero si un paciente se da cuenta de que hay algo que está comiendo que no lo hace sentir bien, esa es probablemente la mejor señal de que la dieta ayudará. Hay dietas de eliminación de antígenos donde hay alimentos donde para ese individuo en particular hacen que ese individuo se sienta mal., Lo creas o no a mi esposa no le gusta el chocolate, el chocolate la hace sentir terrible. Hay alimentos individuales reales que hacen que las personas se sientan mal. Pero ser puesto en una dieta para la autoinmunidad no es realmente lo que estabas buscando-estabas buscando, » ¿cómo lidio con lo que está pasando conmigo?»

Kristen: sí, y la verdad es que probablemente he hecho muchas búsquedas en línea de información sobre enfermedades autoinmunes y cómo lidiar con ellas que realmente no podían ser respondidas por Internet o incluso por un médico, cosas que he tenido que aprender por mi cuenta.

Falk: tal como? Danos algunos ejemplos.,

Kristen: bien. Solo ha pasado un año desde que he estado lidiando con esto, y ha sido útil para mí darme cuenta de que no debería pensar tanto, ¿cómo me voy a sentir mañana? ¿O cuál será mi salud en un mes? ¿Cuál será mi salud dentro de un año? Tratando de predecir o tratar de planificar cómo va a ser mi salud.

Falk: hoy es un día hermoso y soleado, es mejor que lo disfrutes.

Kristen: Exactamente.,

Falk: realmente hace que uno disfrute cuando se siente bien y aproveche al máximo ese tiempo, porque no puede predecir lo que traerá el mañana.

¿cómo tratas con amigos o, a veces, incluso extraños, que saben un poco sobre ti, y se lanzan a una serie de remedios caseros de un tipo u otro?

Kristen: creo que algunas personas solo quieren ayudar y no saben cómo. Algunas personas tienen una idea de lo que podría estar pasando conmigo. Escuchar sugerencias sobre cambios en la dieta o el estilo de vida puede ser difícil de escuchar., Así que lo que he aprendido es que no debo hacer eso a otras personas, y puede que haya sido culpable de eso en el pasado. Alguien que está enfermo, y yo sugeriría, «tal vez deberías tomar zinc» solo diferentes sugerencias, tratando de ayudar.

Falk: la gente quiere ayudar pero no sabe cómo. A veces solo estar allí es el mejor remedio.

Kristen: sí, y creo que las personas que están más cerca de mí son las que han sido capaces de entender y estar ahí para mí y ayudarme a través de esto.,

pensamientos de despedida positivos para otros que pueden estar en una situación similar

Falk: y ahora mismo lo estás haciendo increíblemente bien y recuperando la salud. Este concepto de restauración de la salud-usted está tratando de volver a donde estaba, y hay momentos en que su salud se restaura y hay momentos en que no lo es, solo estar allí a través de los altibajos es crítico.

¿Con qué mensajes para llevar a casa quieres dejar a la gente?

Kristen: Bueno, creo que diría que sea paciente y confíe en sí mismo. Puede que no tengas una respuesta cuando la quieras., Es posible que quieras saber qué está pasando ese día o esa semana y es posible que no tengas una respuesta durante mucho tiempo sobre lo que está pasando, así que solo sé paciente en ese proceso. Encuentre un médico en el que pueda confiar que esté dispuesto a escucharlo y tomarlo en serio. Y rodéate de personas en tu vida que se preocupan por ti y te muestran amor. Lo último que diría es encontrar trabajo significativo o hacer algo significativo en su día que no tiene nada que ver con usted mismo, no tiene nada que ver con su enfermedad, de alguna manera que pueda ayudar a alguien más ese día, puede ser realmente útil.,

Falk: maravillosos mensajes para todos nosotros. Kristen, muchas gracias por estar aquí, ser tan abierto y pasar tiempo aquí hoy.

Kristen: Gracias.

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