vivir con Psoriasis inversa: Terry's Story
Terry di Paolo, un productor de conferencias de eventos de 38 años en la ciudad de Nueva York, conoce bien el desafío de vivir con psoriasis inversa. Fue diagnosticado hace poco más de dos años.
«había tenido una erupción en la zona de la ingle durante unos dos meses y pensé que era una infección por hongos», dice Di Paolo. «Usé un medicamento de venta libre para las infecciones por hongos y tuvo algún efecto, pero nunca desapareció.,»Di Paolo vio a un médico general que dijo que era una infección fúngica, pero luego vio a un dermatólogo que lo diagnosticó como psoriasis.
La reacción inicial de Di Paolo al diagnóstico fue escepticismo. «No confié en el diagnóstico en algún nivel», dice. «Atribuí la erupción a ‘no bebí suficiente agua. Además, la crema de esteroides Locoides que el médico recetó era muy cara y no la aclaró.»
no queriendo creer el primer diagnóstico de psoriasis, Di Paolo vio a dos dermatólogos más., Todos estuvieron de acuerdo en que de hecho era psoriasis, y todos le dieron diferentes cremas para el tratamiento de la psoriasis. «Cuando fui a ver a cada médico, no les conté sobre el diagnóstico de psoriasis, solo les mostré el sarpullido. Pero cada uno miró mis uñas y me dijo que las tenía.»
la psoriasis inversa afecta comúnmente áreas del cuerpo donde hay pliegues de la piel, como la ingle, las axilas y, en las mujeres, debajo de los senos, áreas que son sensibles, propensas a infecciones por hongos o levaduras y susceptibles a la irritación por frotación y sudoración., Las lesiones lisas y brillantes son el síntoma típico de la psoriasis. A menudo, los médicos pueden combinar opciones de medicamentos para la psoriasis, como la hidrocortisona, con medicamentos antifúngicos o anti levadura como parte del tratamiento de los síntomas de la psoriasis.
armando el rompecabezas de la Psoriasis inversa
Una vez que aceptó el diagnóstico, Di Paolo dijo que era como si un misterio se resolviera para él y su familia. «Siempre he tenido manchas de piel seca en la punta de mis dedos y alrededor de mis ojos y oídos», dice. «Mi padre solía recoger cosas como crema para ubres para que las probara. El diagnóstico nos ayudó a darnos cuenta de que todo estaba relacionado., Hubo un gran momento de ‘ah-ha’ por parte de mi familia y por mi parte.»
mientras di Paolo cuenta con el apoyo de su familia, la ubicación de las erupciones inversas de psoriasis — su ingle — hace que el tratamiento de la psoriasis sea un poco más privado que para otras formas de psoriasis. También hace que sea más difícil para Di Paolo observar sus síntomas de psoriasis. «Tomo una cámara y documento mi psoriasis», dice Di Paolo. «¿ De qué otra manera puedo ver lo que está pasando?»
los desafíos de controlar la Psoriasis inversa
para Terry di Paolo, el manejo de los síntomas de la psoriasis es un desafío diario., «Con la psoriasis inversa, la infección fúngica es muy común», dice. «Me di cuenta de que estaba luchando contra uno u otro.»Y tener la psoriasis inversa en su ingle planteó desafíos particulares. «Es debilitante para mí solo por dónde está», dice Di Paolo. «Es una pequeña enfermedad oculta.»
a veces, sus síntomas de psoriasis pueden dificultar tareas simples, como caminar. «Era corredor, pero hay momentos en los que no puedo caminar por la calle», dice Di Paolo. «Mi escroto y mi ingle pueden estar cubiertos de protuberancias rojas que pican profundamente y son dolorosas. La piel está agrietada y sangrando.,»Otro desafío es cómo decirle a la gente sobre una condición de salud grave cuando se ve sano.
El secreto para vivir con psoriasis inversa, dice di Paolo, es ser su propio defensor. Encontró una combinación exitosa de medicamentos para la psoriasis que están trabajando para controlar su psoriasis inversa, y está investigando personalmente formas de prevenir sus brotes. «No espero que haya una cura», dice di Paolo. «Si A y B no funcionan, prueba C. crear un conjunto de herramientas de opciones para ti es una buena idea.»
una cosa que sabe con certeza: debe hidratar constantemente su piel., Se perdió un día y empezó a tener una bengala. Otra vez, se cortó el dedo y la piel alrededor del corte desarrolló psoriasis durante dos meses.
para manejar su desafío diario de mantener su psoriasis inversa bajo control, di Paolo utiliza una combinación de un antifúngico de venta libre y una crema de hidrocortisona, así como humectantes para mantener su piel saludable. También aprendió a manejar las llamaradas malas. «En el peor de los casos, simplemente no voy o puedo usar vaselina», dice Di Paolo. Parte del tratamiento de los síntomas de psoriasis de Di Paolo también incluye tomar suplementos nutricionales., «Hago terapia con vitaminas: zinc, B3, B12, C, selenio y omega-3», dice Di Paolo.
y aunque no puede ser tan activo como solía ser, todavía trata de hacer lo que puede cuando no está teniendo bengalas. «Tenerlo justo donde está hace que sea más difícil correr como solía hacerlo», dice Di Paolo, » pero recientemente hice una carrera de cinco millas.»
encontrar apoyo para la Psoriasis en línea
Di Paolo ha descubierto que leer sobre otras personas que tienen psoriasis es extremadamente útil. «Sentí que era un drenaje emocional no poder decirle a la gente sobre mi psoriasis inversa», dice Di Paolo., «Entonces encontré el Sitio Web de la Fundación Nacional de Psoriasis y su información útil. No habría sabido qué hacer o cómo manejar mi condición. Podía leer sobre lo que las cosas habían funcionado. Y por primera vez, conocí a personas que tenían lo que yo tenía y sabían por lo que estaba pasando.»
encontrar a otros con psoriasis inversa ha ayudado a Di Paolo a sentirse menos aislado. «Es solitario. Te está desgastando emocionalmente», dice. «La comunidad en línea ha sido la única cosa que rompió a través de eso.,»
lo que Di Paolo desea que la gente supiera sobre la Psoriasis inversa
casi universalmente, aquellos que viven con psoriasis dicen que desean que el público en general esté más educado sobre la psoriasis. La psoriasis inversa, en particular, a menudo no es tan obvia como otras formas de psoriasis, lo que puede hacer que sea más difícil para las personas saber cuándo alguien la tiene. «Parezco más saludable que la mayoría y parezco joven», dice Di Paolo. «Pero si tengo un mal día, me duele. Además, dice, » la gente necesita saber que la psoriasis no es más contagiosa que el acné.»
Obtenga más información en el Centro de Psoriasis de la salud cotidiana.,
lea el blog de Psoriasis de Howard Chang.