Coverntry nainen on vanhin, joilla on harvinainen ihosairaus
Ilman tätä, Nelly olisivat alttiita hengenvaarallisia infektioita. Sen jälkeen hänen ihonsa slatheroidaan intensiiviseen kosteusvoiteeseen, jota levitetään koko päivän ajan.
koko prosessi toistetaan uudelleen ennen nukkumaanmenoa., Jopa Nelly, jonka myönteiset näkymät ovat lähes horjumattomat, myöntää, että tämä tyhjennysrutiini voi olla vaikeaa.
”Se ei ole helppo elää minun ehto, mutta se on parasta pysyä positiivisena eikä katsoa kielteisiä asioita”, hän sanoi. ”Tykkään tehdä asioita, mennä ulos ja nauttia elämästäni.”
Tämä sisältää hänen työ kuin urheilu valmentaja paikallisessa peruskoulussa, tulevaisuuden, että tuntui mahdottomalta, kun lääkärit antoivat hänelle 20 prosentin mahdollisuus selviytyä synnytyksessä.
”se ei ollut nätti näky, koska se näytti muukalaisvauvalta”, Nelly sanoi., ”Menetin kolme sisarusta samasta tilasta. En usko, että he saivat samanlaista apua syntyessään. Olen täällä tänään vanhempieni takia.”
työskentely tuntui mahdottomalta, koska hän ei koskaan uskonut elävänsä tarpeeksi kauan. Nyt hän voi kouluttaa oppilaat ehto säilyttäen aktiivinen, joka on lisäetu, pitää hänen niveliä takavarikoi ylös.Hänen vapaa-ajallaan hän myös vapaaehtoisten pyöräily luokan vammaisille lapsille.
”ensimmäinen päiväni oli hermoja raastava, koska tiesin, että lapset tulevat olemaan varovaisia”, Nelly sanoi., ”Siellä oli yksi tai kaksi lasta, jotka olivat peloissaan, mutta kun he voittivat, että he olivat kunnossa.,”
Itse asiassa se on aikuisille, jotka osoittautua enemmän vaikeaa., ”Saan yhä tuijotukset, tai mutisevan heidän hengityksensä alla”, hän sanoi. ”Olen ihminen päivän päätteeksi, kuten sinäkin.”
Nelly saa tukea päivittäisessä kamppailussaan ihonsa kanssa perheeltään ja ystäviltään. Hän asuu veljensä Ashin, tämän vaimon ja lasten kanssa heidän Coventry-kodissaan. Yhdessä koskettavassa hetkessä Ash kuvailee siskoaan ”inspiraatioksi”.
kun hän on vannoutunut poikatyttö, Nelly nauttii myös kauneushoidoista ja hänen nähdään käyvän manikyyrissä kahden rakkaan sisarentyttärensä kanssa.,
HARLEQUIN ICHTHYOSIS: ÄÄRIMMÄISEN HARVINAINEN SAIRAUS
Harlequin Ichthyosis on äärimmäisen harvinainen sairaus, joka vaikuttaa vain yksi joka kolme miljoonaa ihmistä yhdistyneessä Kuningaskunnassa.
se on geneettinen sairaus. Geeniä kantavilla vanhemmilla on joka neljäs riski, että lapsi sairastuu.
tila saa ihon kasvamaan jopa kymmenen kertaa normaalia nopeammin.
iho näyttää tiukka, paksut levyt kova asteikot muistuttavat panssarin tai harlequin puku jester.,
ylimääräinen iho on poistettava jatkuvasti ja voidetta levitetään myös neljä tai viisi kertaa päivässä.
hengissä selvinneet lapset tarvitsevat jatkuvaa intensiivistä ihonhoitoa voiteilla ja retinoidilääkityksen kursseilla, ja monet tarvitsevat fysioterapiaa ja neuvontaa.
Lähde: Kalansuomutauti tukiryhmä
Nelly lisäsi: ”on vaikea olla eri tässä päivässä ja aika. Näet kaikki nämä kuvat lehdestä… Et näe lehdessä ketään, jolla olisi minun tilani.
”he haluavat täydellistä, mutta täydellistä ei ole olemassakaan.,”
Nelly osoittaa myös huomattavaa anteliaisuutta. Dokumentti seuraa häntä valmistautuessaan hyväntekeväisyyteen laskuvarjohyppääjäksi Coventryn dermatologian osastolle, jossa häntä on hoidettu syntymästä lähtien.
”he ovat auttaneet minua lapsesta asti”, hän sanoi. ”Se oli tapa sanoa kiitos.”
hänen ystävällisyytensä vetää puoleensa ystävällisyyttä. Dokumentti päättyy Nelly saavat erityinen lahja meiltä perustaja Samuel Hardgrave Harlequin Ichthyosis Tutkimukseen Luottaa, perusti Jamie Hardgrave kunniaksi hänen poikansa Samuel, joka kuoli lapsenkengissä kunnossa.,
Hardgrave antoi Nellylle Mikrokylvyn, ammeen, joka mullistaa hänen puhdistusrutiininsa auttamalla pehmentämään ja poistamaan kuolleen ihon kerroksia.
hän sanoi: ”minulle on mukava tunne, että on olemassa ihmisiä, jotka ajattelevat muita ihmisiä. Minulta olisi mennyt vuosia säästää ne rahat, se on unelmien täyttymys.”
Mitä tulee hänen neuvoihinsa muille sairastuneille? Nellyllä on yksi yksinkertainen motto: ”elä elämää täysillä.”
Käärme Iho Nainen: Satunnaisia Ihmisiä väliöparivuosilehdet 9pm huomenna Channel 5