Harlequin ichthyosis kärsijä sanoo, ”ihmiset kysyvät minulta, jos olen”ve ollut tulipalo”
- Stephanie Turner oli syntynyt harvinainen sairaus, Harlequin ichthyosis
- Se aiheuttaa hänen ihonsa kasvaa 7 kertaa nopeammin kuin normaalisti, ja näyttää paksu
- Lääkärit varoittivat hänen äitinsä, että hän ei selviäisi ensimmäisinä päivinä elämän
- Mutta klo 23 hän”s vanhin kärsijä yhdysvalloissa ja on ajateltu olevan ensimmäinen henkilö, joka asuu ja kunto on vauva
Hän oli syntynyt erittäin harvinainen geneettinen sairaus, joka jätti ihon punainen, raaka, ja pahasti säröillä.,
lääkärit varoittivat, ettei hän todennäköisesti selviä elämän ensimmäisistä päivistä.
Mutta 23-vuotiaana, Stephanie Turner on nyt vanhin henkilö MEILLE asumaan Harlequin ichthyosis.
ja kun hän synnytti kaksivuotiaan poikansa, hänestä tuli ensimmäinen, jolla oli tila saada vauva.,tephanie Turner, 23, Arkansasista, syntyi harvinainen geneettinen sairaus Harlequin ichthyosis, joka aiheuttaa hänen ihonsa kasvaa seitsemän kertaa nopeammin kuin normaali, ja näyttävät paksumpi ja tiukka
Rouva Turner, mistä Wynne, Arkansas, oli syntynyt edellytys.
Se aiheuttaa hänen ihonsa kasvaa seitsemän kertaa nopeammin kuin normaali, näyttävät tiukka ja venytetty ja pahasti halki.
hän ei pysty kasvattamaan paljon hiuksia ja korvat ja silmäluomet väistyvät.
23-vuotias on myös erittäin altis bakteereita, jotka normaalisti estetty ihon”s ulompi este.,
kuitenkin tilastaan huolimatta rouva Turnerin arvellaan olevan ensimmäinen synnyttänyt.
hän sanoi, että häiriön kanssa eläminen on ollut vaikeaa, ja lisäsi, että hän”s kesti vuosia loukkaavia kommentteja ulkonäöstään.
”minä”ve todella ollut joku keksiä minulle ja kysyä, jos minulla oli tulipalo”, hän sanoi.
”Jos se saa liian kuuma, en ollut pysyä, I”d saada sairas, mätä olisi tullut, ihoni olisi loukkaantunut, ja se olisi kamalaa.,tettuja, jossa hänen vanhempansa ja pikkusisko Olivia
Kun Rouva Turner oli syntynyt, hänen äitinsä Donna kerrottiin, että hänen tyttärensä oli todennäköisesti hengissä muutaman ensimmäisen päivän.
erittäin harvinainen ihosairaus
Harlekiinin iktyoosi on erittäin harvinainen, ja se tulee ulos sinisestä.
sairastuneen vauvan vanhemmat ovat kantajia ja heillä on joka neljäs riski, että lapsi sairastuu.
tila saa ihon kasvamaan seitsemän kertaa normaalia nopeammin.,
iho näyttää tiukka, paksut levyt kova asteikot muistuttavat panssarin tai harlequin puku jester.
iho halkeaa useilla syviä halkeamia aiheuttavilla alueilla. Ja kärsijä”s kasvot näyttää venytetty ilmi, huulet ja silmäluomet, korvat, kädet ja jalat voidaan piilossa asteikot.
ylimääräinen iho on poistettava jatkuvasti ja voidetta levitetään myös neljä tai viisi kertaa päivässä.
hengissä selvinneet lapset tarvitsevat jatkuvaa intensiivistä ihonhoitoa voiteilla ja retinoidilääkityksen kursseilla, ja monet tarvitsevat fysioterapiaa ja neuvontaa.,
Lähde: Kalansuomutauti tukiryhmä
”He kertoivat minulle, vauvat, jotka ovat syntyneet tämän ihon kunto ei ollut toivoa”, Donna sanoi.
Rouva Turner”s väittää, hänen selviytyminen on osittain kiitos kerma, joka pitää bakteerit pois ja voitelee hänen kova iho ja rajoitettu raajat.
”olen aina viettää noin 15 minuuttia laittaa kosteusvoidetta, koska ihoni on niin tiukka ja ei”t tarvitse mitään antaa”, hän sanoi.
”iho on ainoa asia, mitä olen”ve koskaan tuntenut, se”s vain syntynyt, kuten tämä joten en”t tiedä, miten etsiä itselleni mitään eri.,”
ja juuri hänen positiivinen asenteensa jatkuvan kivun ja epämukavuuden edessä viehätti hänen nyt-aviomiestään Curtisia.
pari tapasi ja avioitui kuukausia myöhemmin pyörreromanssissa.
Turner sanoi: ”Kun tapasin hänet, en nähnyt ihmistä, jolla oli ihosairaus, näin juuri kauniin naisen.
”She was funny and she”s always trying to make things positive.”
pian häiden jälkeen rouva Turner tuli raskaaksi.
”olen aina halunnut olla äiti, mutta en”t tiedä, jos en voi saada lapsia”, hän sanoi.,
23-vuotias tiesi vaarantavansa henkensä päättämällä lapsen hankkimisesta.
Harlekiinin oireyhtymää sairastavan naisen raskaus oli ennennäkemätön.
suuri pelko oli, onko iho hänen vatsaan olisi venyttää, kun hän kasvoi isompi raskauden aikana.
”lääkärit eivät voineet”kertoa meille mitään, koska olin ensimmäinen, joka harkitsi lapsen hankkimista”, Turner sanoi.
– Mutta vastoin kaikkia odotuksia, raskaus oli hyötyä hänen harvinainen ihosairaus ja hän synnytti terveen pojan.,
nyt pariskunta on kahden lapsen, kaksivuotiaan Willyn ja neljän kuukauden ikäisen Olivian vanhemmat.
molemmilla vanhemmilla täytyy olla geenivirhe, jotta Harlekiini periytyy lapsille ja koska Turner ei kanna vikaa, molemmat pariskunnan”lapset pakenivat äitinsä”kipeää tilaa.
”en voi”t kertoa, mitä hyvä tunne, se on vain pitää lapsesi terve ja onnellinen”, hän sanoi.
”toivon, että tulevaisuus tuo vain onnea. Olen varma, että tiellä on muutama mutka, mutta se on elämää.,
”We”re just focusing on my two perfect babies and my wonderful husband.”
Herra Turner sanoi: ”Stephanie on super-äiti, hän voi tehdä 50-eri asiaa kerralla ja vielä on aikaa hymyillä ja hoitaa molemmat lapset.”
Rouva Turner”tarina tarjoaa uuden sarjan Kehon Outo torstai, syyskuu 3, 9pm, TLC.