, Joilla on Autoimmuunisairaus…Ilman Selkeää Diagnoosia

Tämä on Episodi Yksitoista ”Autoimmuunisairaus: Kappaletta Kuvan.”Tohtori Falk haastattelee potilasta, joka kertoo kokemuksensa autoimmuunisairauden oireiden kehittymisestä. Tämä potilas kuvaa millaista on käsitellä oireita, jotka sopivat, että kuvaus autoimmuunisairaus prosessi, mutta ei pysty saada selkeä diagnoosi, mitä on tapahtumassa., Hän puhuu epäilyksen ja epävarmuuden tunteista sekä väsymyksen ja leimahdusten käsittelystä ja antaa kuulijoille ajatuksensa siitä, miten selviytyä, kun näin tapahtuu.

Ron Falk, MD: Hei, ja tervetuloa Tuolin takana Department of Medicine, University of North Carolina. Tämä on meidän sarja, joka tutkii aiheita, jotka liittyvät autoimmuunisairaus, auttaa potilaita ja heidän läheisiään ymmärtämään ja hallitsemaan niiden kunto.

tämän päivän jakso on erilainen kuin mitä olemme tehneet aiemmin. Tänään meillä on henkilö, Kristen, jolla on nimetön autoimmuunisairaus., Syy, miksi halusimme saada Kristen täällä tänään on, että niin monet potilaat ovat tähdistö, mitä he tuntevat ja mitä fyysisiä löydöksiä, ne voivat olla, jotka eivät salli selkeää diagnoosia. Olemme keskustelleet lupuksesta, autoimmuunihepatiitista ja nivelreumasta. Ne ovat selkeä ja hyvin kuvattu sairauksia, mutta on niin paljon ihmisiä, joilla on autoimmuunisairaus ehtoja ilman etiketti. Siitä haluamme puhua tänään. Tervetuloa, Kristen.

Kristen: Thank you.,

On tavallisesti terve henkilö, joka yhtäkkiä kehittyy oireita

Falk: Kerro vähän itsestäsi ja mitä olet pystyivät tehdä ennen sairauden.

Kristen: olen 35-vuotias ja olen naimisissa, minulla on kolme lasta ja asun Durham, North Carolina. Ennen sairastumistani johdin hyvin terveellistä ja aktiivista elämäntapaa. Juoksin puoli maratoneja ja tekee paljon pitkän matkan juoksu ja olin kilpailevat paikallisten rotujen ja oikein hyvin itselleni.

Falk: samaan aikaan, olet äiti, olet urheilija, olet tuotto ja on koko ajan kiireinen työ.,

Kristen: Kyllä.

Falk: joten ennen tätä sairautta olit uskomattoman tuottelias 35-vuotias äiti.

Kristen: Yes, and I had zero history of any kind of health problem.

Falk: Kun olet sairastui, sairaus tuli yhtäkkiä, sinulla olisi ollut tyypillinen kylmä tai muu sellainen yhteisö-hankittu sairauksia muuten terveillä henkilöillä. Kuvailemamme on todella erilainen tähtikuvio asioita, jotka vaivasivat sinua. Mitä nuo olivat? Miten se alkoi?,

Kristen: luulen, että olen huomannut asioita, alkaen siitä, kun en voinut ajaa kuin normaalisti olisi. Juokseminen tuntui tuskaiselta, mikä oli minulle todella uusi tunne.

Falk: nivelesi vaivasivat sinua?

Kristen: ei, hengästyin ja se vain tuntui todella vaikealta tehdä, joten periaatteessa lopetin juoksemisen hitaasti. Se oli enemmän kuin vain keuhkoissani, kehoni oli väsynyt ja minulla oli kipuja. Minulla alkoi olla enemmän kipuja silloinkin, kun en ollut juoksemassa–sain rintakipuja.

Falk: joten menit lääkäriin, ja että lääkäri sanoi mitä?,

Kristen: välillä kun varasin ajan ja kun minut nähtiin, rintakipuni pahenivat ja hän teki muutamia testejä.

Falk: ajan mittaan kävi selväksi, että joitakin tämä kipu voi johtua tulehdus limakalvon noin sydämesi. Mutta sitä ei heti diagnosoitu-ihmisillä ei ollut selvää, oliko sinulla sydämen limakalvon tulehdus vai ei.

Kristen: hyvin lyhyessä ajassa sairastuin pahasti., Minulla oli rintakipuja, että laajentunut äärimmäisen kipuja ja löysin itseni ensiapuun, koska en tiennyt, mitä oli tekeillä, ja lääkäri ei tiennyt, mitä oli tekeillä.

Falk: ja näit myös sydänlääkärin, joka ei myöskään tiennyt, mitä oli tekeillä.

Kristen: Kyllä. Kun kävin päivystyksessä, luulen, että lääkärit näkivät minut niin hyvin terveen näköinen henkilö ilman selviä riskitekijöitä. En ollut ylipainoinen, minulla ei ollut mitään vikaa missään verityössäni, jonka he heti näkivät. Minut nähtiin ehkä ahdistuneena.,

epäselvä kuva & tunteita epäilystä

Falk: äiti, joka on tulossa epäselvä rintakipu, mutta ei ole selvää diagnoosia. Aloitko epäillä, onko sinussa jotain vikaa?

Kristen: ehdottomasti. En tiennyt, keksinkö tämän omassa päässäni vai oliko se aito asia, joka minun piti ottaa vakavasti.,

Falk: Ja kun sinulle olisi katsoa alas kädet, ja kädet kääntyisi valkoinen, jos ei sininen, joka todella liittyy jotain kutsutaan Raynaud ’ n oireyhtymä, mitä mieltä olit siitä, että näkyvin ero sinun käsissäsi?

Kristen: Kun minulla alkoi olla Raynaud ’ n, luulin, että minulla oli vain kylmä. Luulen, että monet näistä asioista, keksin vain selityksen mielessäni mitä tapahtui sen sijaan, että olisin luullut, että minulla on sairaus. En todellakaan ajatellut, että se olisi pitkäaikainen ehto, että minun pitäisi käsitellä. Ajattelin: ”minulla on kylmä.,”Tai,” olen stressaantunut.”En todellakaan tiedä, ja luulen, että se, että lääkärit ei voinut kertoa, mikä oli vialla heti, sai minut epäilemään omia havaintoja itsestäni.

Falk: Jos yksi oli löytynyt verestä testata esimerkiksi, että sinulla on sairaus, kuten lupus, että veren testit osoittivat, että sinulla oli lupus, sitten yhtäkkiä yksi olisi voinut sanoa, ”Oi, tämä nainen on perikardiitti, ja hän on Raynaud’ n, tämän on oltava olennainen osa lupus.,”Mutta ilman niitä positiivisia verikokeita, ja ilman varmuutta siitä, että siellä oli sydänpussin tulehdus, lääkärit oli vaikea tulee sanoa, ”Odota hetki, teidän kyvyttömyys ajaa, sinun kylmät kädet, rinnassa kipua, olet tunne huonosti, ei ole diagnoosia.”

Kristen: minulla oli myös aika hirveä nivelkipu nilkoissa. Luulen, että olen huomannut enemmän ja enemmän tätä tapahtuu ja pystyi ilmoittamaan, että lääkärille, niin he pystyivät lisää testejä ja ANA-testi osoittautui positiivinen ANA., ANA näytti olevan johtolanka, mutta minulle tehtiin selväksi, ettei sitä voinut käyttää diagnoosiin.

Falk: Koska niin monet terveet yksilöt on myönteinen ydinvoiman vastainen vasta-aine, joten se ei ole diagnostinen testi.

Tekemisissä väsymys & arvaamattomuus

Falk: Voit myös oli hyvin väsynyt, eikö niin? Niin monella potilaalla on niin sanottu eläinten väsymys. Kun toinen on väsynyt, se ei ole vain ”Voi, Olen väsynyt ja voin painaa tämän läpi.”Tämä on väsymys, joka pani sinut nukkumaan.

Kristen: Kyllä., Kun tämä alkoi tapahtua, tuntui, että minulla on flunssa—sellainen väsymys, jota tunsin.

rintakipujen jälkeen perikardiitti korjaantui, muutaman kuukauden jälkeen taisin huomata väsymyksen paljon enemmän. Minulla oli sen alkukuukausina varmasti väsymystä, mutta viimeisen vuoden aikana on ollut väsymystä, joka tulee yhtäkkiä päälle ja vain kolkuttaa jalat alta. Periaatteessa en voi tehdä mitään, ehkä päivä tai viikonloppu, ja voi kokata, ja joskus voi mennä koulun toimintoja. En pysty tekemään ihan tavallisia asioita, joita tykkään tehdä.,

Falk: Niin, mitä sinä kuvailet, joka on tyypillinen autoimmuunisairaus, on prosessi, joka on tulossa ja menossa ja tulossa ja menossa, jossain määrin, relapsoiva ja remittoiva.

Kristen: Kyllä, uskon, että kun tämä kaikki alkoi vuosi sitten, siellä oli paljon oireita, jotka olen kokenut kaikki kerralla, ja sitten minä tavallaan aloin tuntea paremmin sen jälkeen, kun kolme tai neljä kuukautta. Sitten oli aika, jolloin oli epäselvää, oliko se vain kertajuttu vai tuleeko se takaisin. Odotimme lääkärini kanssa, mitä seuraavaksi tapahtuu.,

Falk: joten lopulta löysit lääkärin, joka pystyi kuuntelemaan ja selvittämään kanssasi, mitä oli tekeillä. Se prosessi ei tapahtunut heti, kesti jonkin aikaa selvittää, kuka oli eniten linjassa kanssasi.

Kristen: olen itse ollut säännöllinen lääkäri-ja yrittää löytää joku lyhyessä ajassa, joka voin luottaa oli todella haastavaa. En välttämättä tiennyt, mitä tarvitsin. Olin niin onnekas löytää lääkärin, joka kuunteli minua, ja pystyi ajatuksella läpi tätä prosessia tavalla, joka oli kannustava., Hän ei tehnyt hätiköityjä johtopäätöksiä, mutta ei sulkenut pois autoimmuunisairautta tai viruksia. Minusta tuntui, että hän kävi prosessin läpi tavalla, johon voin luottaa.

Falk: kesti jonkin aikaa löytää joku ja että suhde on todella välttämätön potilaille, joilla on autoimmuuniprosessi, jota ei ole selvästi merkitty. Menit juuri kuvailemasi internistin luo, joka pystyi siihen suhteeseen. Monesti kestää, että potilaat keksivät, kuka etsii jonkun, eikä tunne itseään hylätyksi.

Kristen: oik.,

Falk: miten suhtaudut siihen, että tämä prosessi tulee ja menee eikä se ole ennustettavissa? Miten sinä käsittelet sitä sisäisesti, itse, ja miten perheesi ymmärtää, kun nämä asiat tapahtuvat, ja mitä kerrot ystävillesi?

Kristen: Kun tämä alkoi, se oli todella kova, koska kun aloin saada paremmin, perheeni ajattelevat, ”Oh, olen niin iloinen, että olet tunne paremmin nyt!”

Falk: Back to normal mom! Äiti, voitko pestä pyykit?

Kristen: Oikea, ja tiesin, että en voinut luottaa minuun olla taas normaali., Ajan mittaan mieheni ja perheeni näkivät, että minulla on ollut oireita. Joskus minulla on rankka viikko ja joskus hyvä viikko, tai se voi olla vain huono päivä.

Falk: Miten erottaa huono päivä, jos se on vain huono päivä toisin kuin tämä on huono päivä kävely?

Kristen: minulle voin yleensä kertoa, milloin herään, kuinka väsynyt tulen olemaan. Sitten huomaan, että minun täytyy ottaa rauhallisesti.

Falk: so you ’ ve learned is how to listen to your body. Mutta siihen paikkaan pääseminen vei aikaa., Joten yksi kotiin oppitunteja ei todellakaan epäile itseäsi ja tuntuu mukava pystyä sanomaan, En pysty tuottamaan tänään ja ne ympärilläni täytyy huolehtia minusta.

Kristen: my husband is really avulias with that. Hän huomaa, kun yritän tehdä liikaa ja huomauttaa, milloin se on enemmän kuin pystyn käsittelemään realistisesti.

on vaikea yrittää selittää ihmisille, jotka eivät ymmärrä, mitä tapahtuu, ja tuntea, että se, mitä käyn läpi, on pätevä. Jotkut ystävistäni eivät ehkä tajua, mitä tapahtuu. Mutta se, ettei voi sanoa ”Minulla on tämä erityinen ehto”, on vaikeaa.,

Ei voi nimetä sairaus, ja tietoa netistä

Falk: Se on vaikeaa—jos sanot ”minulla on lupus” tai ”minulla on nivelreuma,” sitten yksi voi Google nivelreuma. Mitä tapahtuu, jos Googletat sanaa autoimmuunisairaus? Mitä tapahtuu?

Kristen: No, jos Google autoimmuunisairaus, et oikeastaan voi vetää paljon tietoa wellness-web-sivustoja, jotka puhuvat tiettyjä ruokavalio, joka sinun pitäisi seurata, jos sinulla on autoimmuunisairaus prosessi. Se on huippusisältöä, jonka olen netistä löytänyt.

Falk: kokeilitko niitä dieettejä?,

Kristen: Not really, no. Ehkä minun pitäisi. Mutta sellaisen kokeminen pitkään tietämättä, auttaisiko se todella, olisi minulle kurjaa.

Falk: ne ovat mainostettua sisältöä. Nämä ruokavaliot ei ole todistettu tehokas, mutta jos potilas tajuaa, että siellä on jotain, että he syövät joka tekee niistä huono olo, että on luultavasti paras merkki siitä, että ruokavalio auttaa. On olemassa antigeenien eliminaatioruokavalioita, joissa on elintarvikkeita, joissa kyseiselle yksilölle aiheuttaa, että henkilö voi huonosti., Usko tai älä puolisoni ei pidä suklaasta, suklaa saa hänet voimaan pahoin. On olemassa todellisia yksittäisiä ruokia, jotka saavat ihmiset tuntemaan olonsa huonoksi. Mutta voidaan laittaa ruokavalio autoimmuniteetin ei ole oikeastaan mitä etsit—etsitkö,”Miten voin käsitellä mitä minulle tapahtuu?”

Kristen: Kyllä, ja totta puhuen olen luultavasti tehnyt paljon hakuja verkossa tietoa autoimmuuni tauti ja miten käsitellä sitä, että todella voisi olla vastasi Internet-tai edes lääkäri—asioita joita minun piti oppia omasta.

Falk: Such as? Mainitse joitakin esimerkkejä.,

Kristen: Okay. Siitä on vasta vuosi, kun olen käsitellyt tätä, ja on ollut hyödyllistä ymmärtää, että minun ei pitäisi miettiä niin paljon, Miten voin huomenna? Tai mikä on terveyteni kuukauden päästä? Millainen terveyteni on vuoden päästä? Yritän ennustaa tai suunnitella, millainen terveyteni tulee olemaan.

Falk: It ’ s a beautiful, sunny day today, you better enjoy that day.

Kristen: tismalleen.,

Falk: se todella aiheuttaa sen, että nauttii, kun voi hyvin ja ottaa siitä ajasta kaiken irti, koska ei voi ennustaa, mitä huominen tuo tullessaan.

Miten käsitellä ystävien tai joskus jopa vieraita, jotka tietää hieman sinusta, ja he käynnistää useita kotiin korjaustoimenpiteitä, tavalla tai toisella?

Kristen: luulen, että jotkut ihmiset vain haluavat auttaa ja he eivät tiedä miten. Joillain ihmisillä on käsitys siitä, mitä minulle voi tapahtua. Ruokavalion tai elämäntapamuutosten kuuloehdotuksia voi olla vaikea kuulla., Olen oppinut, etten tee sitä itse muille ihmisille, ja olen saattanut syyllistyä siihen aiemmin. Joku, joka on sairas, ja ehdottaisin, ”ehkä sinun pitäisi ottaa sinkkiä” vain erilaisia ehdotuksia, yrittää auttaa.

Falk: ihmiset haluavat auttaa, mutta eivät osaa. Joskus vain siellä oleminen on paras lääke.

Kristen: Kyllä, ja olen sitä mieltä, että ihmiset, jotka ovat lähimpänä minua ovat niitä, jotka ovat voineet ymmärtää ja olla siellä minua ja auttaa minua läpi tämän.,

Positiivinen jakaus ajatuksia muille, jotka saattavat olla samassa tilanteessa

Falk: Ja nyt olet tekemässä hyvin ja saada takaisin terveydelle. Tämä käsite terveyden palauttaminen—olet yrittää saada takaisin missä olit, ja on aikoja, kun terveys on kunnostettu ja on aikoja, jolloin se ei ole, vain olla siellä, läpi ylä-ja alamäkiä on kriittinen.

mitä kotiin-viestejä haluat jättää porukalle?

Kristen: No, sanoisin, että Ole kärsivällinen ja luota itseesi. Sinulla ei ehkä ole vastausta, kun haluat sen., Haluat ehkä tietää, mitä tapahtuu joka päivä tai joka viikko, ja sinulla ei ehkä ole vastausta todella pitkään siitä, mitä on menossa, joten vain olla kärsivällinen tässä prosessissa. Etsi lääkäri, johon voit luottaa ja joka on valmis kuuntelemaan sinua ja ottamaan sinut vakavasti. Ympäröikää itsenne ihmisillä, jotka välittävät teistä ja osoittavat rakkautta. Viimeinen asia mitä sanoisin on löytää mielekästä työtä tai tehdä jotain mielekästä päivässä, joka ei liity mitenkään itseesi, ei ole mitään tekemistä sairautesi kanssa, jollakin tavalla, että voit auttaa jotakuta muuta sinä päivänä, voi olla todella hyödyllistä.,

Falk: Ihania viestejä meille kaikille. Kristen, Kiitos, että olet täällä, olet niin avoin ja vietät aikaa täällä tänään.

Kristen: Thank you.

---