Sopeutuminen Elämän Jälkeen Elossa Aivokasvain
Maaliskuussa 2003, 44-vuotias Gary Smith alkoi kokea vakavia päänsärkyä. Heistä tuli niin voimakkaita, että tämä lihaksikas paperi-tehtaan työntekijä Tacoma, WA, otti kuusi kahdeksan aspiriinia pop jotta kivun siedettäväksi. Kun aspiriini lakkasi auttamasta, Smith alkoi ottaa hänelle työkaverin antamia kipulääkkeitä, joille oli määrätty pillereitä polvileikkauksesta toipuessaan. Nämä pitivät päänsäryt loitolla ainakin kahdeksan tuntia,mutta ne eivät olleet ratkaisu.,
Sitten eräänä päivänä huhtikuuta Smith heräsi kaikkein sietämätöntä kipua hän oli koskaan tuntenut. Hän soitti vanhemmilleen ja pyysi heitä viemään hänet lähimpään ensiapuun. ”En voinut muuta kuin sujauttaa T-paidan pääni päälle, pukea verkkarit jalkaan ja kävellä etuikkunaani. Seisoin siinä ja ihmettelin, se sattui niin pahasti. Työskentelin paperitehtaassa, joten minulla oli veitsileikkauksia, suuria esineitä pudotettu päälleni, 800-kiloinen paperirulla meni jalkani yli, mutta pystyin aina lopettamaan itkemisen. Tällä kertaa en pystynyt.,”
ensiavussa Smith sai tietää syyn päänsärkyynsä: aivokasvaimen. Neurokirurgi poisti kasvaimen seuraavana päivänä, mutta Smithin ennuste oli synkkä. Koepala osoitti, että kyhmy oli oikeasti glioblastooma.
Smith sai 10 kuukaudesta vuoteen elinaikaa. Keskimääräinen selviytyminen glioblastoomasta on 12-15 kuukautta, arvioi Virginian yliopiston terveysjärjestelmän Neuro-Oncology Centerin apulaisjohtaja David Schiff, VA., Ikä on tärkeä selviytymisen ennustaja, samoin potilaan neurologinen toimintakyky hoidon aloittamishetkellä, hän sanoo.
Smith löi arviot. Diagnoosin jälkeen häneltä on poistettu seitsemän muuta aivokasvainta, joista viimeisin leikkaus tehtiin joulukuussa 2007. Hänen asenteensa on lähes aurinkoinen. ”En tiennyt sitä silloin, mutta se oli siunaus”, hän sanoo. ”Olin aina kyyninen. Mutta syöpäni jälkeen asioilla on enemmän merkitystä. Kun näen jonkun tekevän jotain tahallaan väärin, se suututtaa minut. Samoin rakkauteni ja ystävällisyyteni, näkemisen tunteeni, on vain lisääntynyt.,”
Haaste Selviytymisen
Mutta survival tuli muita haasteita. Kun ottaa leikkaus poistaa kasvain kasvaa osa aivoista, joka ohjaa liikettä, Smith nyt on ongelmia tasapainoa ja koordinaatiota, jolloin jopa istuu tuolilla haaste. ”Minun täytyy tietoisesti varmistaa, että saan jalkani kokonaan tuolin eteen niin, että kun istun, olen keskittynyt. Jos ei,”Olen vain puolella tuolista”, hän selittää.
Smith menetti myös suurimman osan vasemmanpuoleisesta näystä toisen leikkauksen jälkeen viime marraskuussa.
Tämä ei ole harvinaista, Tri Schiff sanoo., Aivokasvaimet voivat luoda aukkoja visio sekä heikkous toisella puolella kehoa.
haastavinta oli kuitenkin ensimmäisestä aivoleikkauksesta johtunut kognitiivinen menetys, joka lopulta maksoi Smithille hänen työpaikkansa. ”Olin tehtaalla, joten yrität pysyä vauhdissa koneen kanssa, joka potkii paperia ulos todella nopeasti. Siihen liittyy paljon ennakkoajattelua. En vain saanut asioita kuntoon. se muutti ajattelutapaani.”
tällä hetkellä työttömänä oleva Smith saa valtiolta työkyvyttömyysetuuksia ja asuu vanhempiensa luona., Hän ei yksin pyri sopeutumaan toiseen elämään selviydyttyään aivosyövästä.
”mitä tapahtuu, kun jonkun hoito on ohi? Miten he pärjäävät? Tämä on vielä varalla pahanlaatuisia aivokasvaimia,”, sanoo Tracy Batchelor, M. D., johtaja Stephen ja Catherine Pappas Center for Neuro-onkologia, Massachusetts General Hospital Cancer Center Boston, MA.,
”I”ve oli tämä keskustelu auttaa eloonjääneitä enemmän viime vuonna kuin minä”ve oli aiemmin 18 vuotta tehdä tämä”, sanoo Roberta Calhoun-Egan, LCSW, sosiaalityöntekijä kanssa Preston Robert Tisch Aivokasvain Center at Duke University Medical Center in Durham, NC. ”Se” johtuu siitä, että yhä useammat ihmiset selviytyvät glioblastoomasta yhä pidempään.”
kognitiiviset muutokset
kognitiivinen menetys voi johtua sekä syöpähoidosta että syöpähoidosta. ”Joillekin se voi olla leikkaus, vaikka yleensä enemmän se on todennäköisesti kasvain itse tai säteily., Säteilyn yleisesti tuottaa väsymystä ja alijäämät keskittyminen ja lyhyen aikavälin muistia, jotka ovat näkyvästi muutaman ensimmäisen kuukauden hoidon jälkeen,” hän selittää.
Säteily aivolisäkkeen tai hypotalamuksen, jotka sijaitsevat keskellä aivojen, voi vaikuttaa henkilön”s hormonitoimintaa toiminto, mukaan neuro-onkologi Susan Chang, md, johtaja Division of Neuro-onkologia University of California, San Francisco. Hormonitoimintaa järjestelmä on vastuussa erittää hormoneja, jotka säätelevät mielialaa, kudosten toimintaa, aineenvaihduntaa ja kasvua., ”Jos sinulla on alhainen kilpirauhasen sinua”uudelleen olemaan hyvin väsynyt, ja on hidas aineenvaihdunta,” Dr. Chang sanoo, lisäten, että lääkäri voi määrätä hormonikorvaushoito parantaa energiatehokkuutta.
kaikki eivät kuitenkaan koe kognitiivisia muutoksia. ”Yksi tekijä on kasvaimen sijainti”, sanoo tohtori Batchelor. ”Jotkut ihmiset voivat olla täysin ehjä ja normaali, mutta on monia ihmisiä jäljellä alijäämiä, kuten muisti tai kieli vaikeuksia.”Tohtori Batchelorin mukaan tällaisten kognitiivisten muutosten yleisyydestä ei ole olemassa erityistä tietoa, mutta se ei ole”t harvinaista.,
Neurokognitiivisia testaus, suoritetaan neuropsykologi, voi auttaa ihmisiä ymmärtämään heidän kognitiivisia vahvuuksia ja heikkouksia ja kehittää korvaavia strategioita, Tohtori Schiff sanoo.
Dr. Chang huomauttaa, että hänen potilailleen tehdään joskus neurokognitiivisia testejä, jotta he voivat todistaa olevansa työkyvyttömyysetuuksien piirissä. ”Fyysisesti ne näyttävät ihan hyviltä, ja monesti työnantajat eivät ymmärrä, että he eivät voi”mennä takaisin ja työskennellä samalla tasolla kuin ennen”, hän sanoo.,
Tämä tentti, joka voi kestää yhdestä tunnista neljään tuntiin, annetaan useimmat suuret brain-kasvain-keskukset, toteaa Calhoun-Egan.
selviytyminen aivosyövästä ei myöskään”tarkoita loppua lääkärikäynneille, Chang painottaa. ”Sanon potilailleni, että vaikka aikataulutamme sinut seurantaan puolessa vuodessa, jos jokin muuttuu neurologisesti välillä, soita meille.”
mitä ” s Next?
” kun potilaat menevät pois hoidosta, se on ihanaa. He” ovat vihdoin selvinneet siitä”, Calhoun-Eagan sanoo., ”Mutta toisaalta päivittäin mukana ollutta henkilökuntaa ei ole niin paljon. Joten potilaat ovat tavallaan siellä yksin, ja siellä ”on valtava kysymys siitä, mitä” s seuraavaksi.”
sosiaalityöntekijät voivat auttaa ihmisiä siirtymään syöpätaistelusta arkeen. ”Se”on prosessi, joka vie kuukausia tai vuosia,” Calhoun-Eagan sanoo, ”ja osa sitä, mitä me tehdä, on auttaa ihmisiä käsittelemään muutosta. Se voisi auttaa perheitä käsittelemään tätä ”uutta” ihmistä, joka voisi ilmaista enemmän vihaa tai tehdä asioita eri tavalla ympäri taloa., Joskus on niin, että potilas käyttää kaiken energiansa töissä eikä perheelle jää mitään jäljelle, ja perhe tuntee itsensä ulkopuoliseksi.”
töihin palaaminen on Calhoun-Eaganin mukaan myös yleinen ongelma:jotkut voivat, toiset eivät. Sosiaalityöntekijät voivat auttaa ihmisiä löytämään uusia työpaikkoja, hakea työkyvyttömyysetuudet, tai saada majoitusta työnantajiltaan, kuten hiljaisempi työtila muutamia häiriötekijöitä tai joustava aikataulu ja mahdollisuus työskennellä kotoa.,
”uskon myös, että aivosyöpää sairastavia ei viitata tarpeeksi usein kuntoutukseen”, Calhoun-Eagan sanoo. Löytää ohjelma, joka on räätälöity brain-kasvain perhe on tärkeä, koska he usein saada niputetaan sisään potilasryhmissä on enemmän huomattavia kognitiivisia ongelmia, hän toteaa.
yksi vieroitusohjelmissa opetettu strategia väsymyksen käsittelemiseksi on oppia, mitkä vuorokaudenajat kestät parhaiten vaativia toimintoja., Jos sinulla on kohtauksia, yleinen oire, kun brain-kasvain, leikkaus, Calhoun-Eagan ehdottaa pitää päiväkirjaa seurata, kun ne tapahtuvat, joten sinua”ll oppia välttämään nämä erityisesti käynnistimet.
Uusi Normaali
Brain-kasvain perhe voi hyötyä myös osallistua tukiryhmiin, joissa he voivat puhua ihmisten kanssa, jotka ovat käyneet läpi saman kokemuksen, Calhoun-Eagan sanoo.
”potilaat eivät usein tajua, kuinka paljon energiaa he kuluttavat yrittäessään näyttää normaalilta ihmisille, joilla ei ole aavistustakaan siitä, mitä he”ovat kokeneet”, hän sanoo.
mitä ”yrittää näyttää normaalilta” sisältää?, ”Sanomalla, että asiat ovat hyvin, jos”uudelleen huolissaan,” hän selittää, ”tai viettää 30 minuuttia jonkun kanssa, ja pakottaa itsesi olla animoitu, ja sitten saada autossa ja matkalla kotiin sinun”re uupunut vaivaa.”
”brain-kasvain maailmassa me kutsumme sitä ”uusi normaali”, koska olet”re koskaan tulee olemaan sama henkilö”, sanoo Jeffrey E. Schanz Washington, DC, 11-vuoden eloonjäänyt glioblastoma, joka toimii tukiryhmä George Washington Cancer Institute, Washington, DC,
Schanz, 56, pystyi palaamaan hänen korkean paineen työ, jossa USA, Oikeusministeriö tarkastusosaston politiikan ja suunnittelun toimiston johtajana. Ja hän äskettäin hyväksynyt uuden työn tarkastaja yleiset Oikeudelliset Palvelut Corporation, järjestö, joka tarjoaa oikeudellista apua pienituloisten.
vielä tukiryhmään osallistuminen auttaa Schanzia edelleen käsittelemään toipumisensa ylä-ja alamäkiä. Vaikka hänen kognitionsa on suhteellisen sama kuin ennen aivokasvainta ,” ei joka päivä ole hyvä päivä”, hän sanoo., ”On ollut tapauksia, joissa I”ve oli enemmän deduktiivinen selvittää, mitä oli tekeillä, eikä vain katkaiseva sormet ja menee ”joo, ymmärrän, että.””
Tuki-ryhmän jäsenet jakavat ravitsemus ja liikunta vinkkejä, tietoa vaihtoehtoisista hoitomuodoista, ja kaivattua huumoria, Schanz sanoo.
Gary Smith on myös pysynyt kytketty brain-kasvain yhteisön, joka toimii mentorina läpi ohjelman ajaa Aivokasvain Yhteiskunnassa., Hän puhuu puhelimitse aivokasvaimia ja heidän perheenjäseniään vastaan taisteleville ihmisille, vastaa heidän kysymyksiinsä ja suhteuttaa heidän ongelmansa omaan kokemukseensa.
Schanz ymmärtää tämän tarve toveruudesta. ”Se on melkein epäreilua läheisilleni”, hän sanoo,”mutta olen mukavampi aivokasvaimen eloonjääneiden kanssa, koska me kaikki tiedämme, mitä olemme kokeneet. On vielä vaikea sanoa, miten kovaa pitää taistella.”
Luokittelu Aivojen Kasvaimia
Mukaan National Institute of Neurologiset Häiriöt ja Aivohalvaus, yli 195000 Amerikkalaiset ovat diagnosoitu aivokasvain vuosittain., Kasvaimet luokitellaan joko hyvänlaatuisiksi tai pahanlaatuisiksi. Hyvänlaatuiset kasvaimet ovat hitaasti kasvavia, ei-syöpäisiä solumassoja, joilla on määritelty reuna ja jotka eivät leviä kehon muihin osiin. Kasvainsolut ovat samanlaisia kuin normaalit solut; usein hyvänlaatuiset kasvaimet voidaan poistaa kirurgisesti, ja ne eivät yleensä toistu. Pahanlaatuisilla kasvaimilla on normaaleista soluista poikkeavia soluja. Ne voi nopeasti tunkeutua ympäröivään kudokseen ja usein reunat, joita on vaikea määritellä, mikä tekee siitä vaikea poistaa koko kasvain kirurgisesti.,
hyväksytty-asteikko luokittelu kasvaimia keskushermostoon, hyväksytty Maailman terveysjärjestön vuonna 1993, perustuu kasvaimen”s cellular meikki, sijainti, ja kasvuvauhti. Jotkut kasvaimet muuttuvat arvosanoja, kun ne etenevät (yleensä korkeampi luokka) ja voi tulla erilainen kasvain., Kasvaimet luokitellaan patologi seuraavat biopsia tai leikkauksen aikana ja luokitellaan asteikolla I-IV:
GRADE I kasvaimet kasvavat hitaasti ja eivät yleensä levitä muihin aivojen osiin. On usein mahdollista kirurgisesti poistaa koko luokan I hyvänlaatuinen kasvain. Tämäntyyppinen kasvain voidaan myös seurata säännöllisesti, ilman jatkohoitoa.
myös luokan II kasvaimet kasvavat hitaasti, joskus ympäröivään kudokseen, ja niistä voi tulla korkeamman asteen kasvain., Hoito vaihtelee kasvaimen sijainnin mukaan ja voi vaatia kemoterapiaa, säteilyä tai leikkausta, jota seuraa tarkka tarkkailu.
luokka III kasvaimet ovat pahanlaatuisia ja voi levitä nopeasti muihin keskushermoston kudosta. Kasvainsolut näyttävät erilaisilta kuin ympäröivässä kudoksessa. Tarvitaan aggressiivista hoitoa, jossa käytetään usein kemoterapian, säteilyn ja/tai leikkauksen yhdistelmää.,
asteen IV kasvaimet tunkeutuvat lähikudokseen hyvin nopeasti ja niitä on vaikea hoitaa. Syöpäkudos näyttää hyvin erilaiselta kuin ympäröivä kudos. Aggressiivista hoitoa tarvitaan.
Aivokasvain Tukea
Jos olet”re yrittää toipua aivokasvain, tai tiedät jonkun muun, joka on, käy seuraavassa Web-sivustoja tai call puhelinnumerot listattu alla löytää neuvonantaja, liittyä paikallisen tukiryhmän, ja yhteyden muiden kanssa läpi, ilmoitustaulut ja online-foorumeilla.