avoir une maladie auto-immune Without sans avoir un diagnostic clair

c’est L’épisode Onze de « maladie auto-immune: morceaux de L’image. »Le Dr Falk interviewe une patiente qui raconte son expérience de développer des symptômes de maladie auto-immune. Ce patient décrit ce que c’est que de traiter des symptômes qui correspondent à la description d’un processus de maladie auto-immune, mais il est incapable de recevoir un diagnostic clair pour ce qui se passe., Elle parle des sentiments de doute et d’incertitude ainsi que de la gestion de la fatigue et des poussées, et fournit aux auditeurs ses réflexions sur la façon de faire face lorsque cela se produit.

Ron Falk, MD: Bonjour, et bienvenue à la Présidente du Coin de la faculté de Médecine de l’Université de Caroline du Nord. Il s’agit de notre série qui explore des sujets liés aux maladies auto-immunes, pour aider les patients et leurs proches à comprendre et à gérer leur condition.

l’épisode D’Aujourd’hui est différent de ce que nous avons fait auparavant. Aujourd’hui, nous avons une personne, Kristen, qui a une maladie auto-immune sans nom., La raison pour laquelle nous voulions avoir Kristen ici aujourd’hui est que tant de patients ont une constellation de ce qu’ils ressentent et quels résultats physiques ils peuvent avoir qui ne permettent pas un diagnostic clair. Nous avons eu des discussions sur le lupus, sur l’hépatite auto-immune, sur la polyarthrite rhumatoïde. Ce sont des maladies claires et bien décrites, mais il y a tellement de gens qui ont des maladies auto-immunes sans étiquette. C’est ce que nous voulons vous parler aujourd’hui. Bienvenue, Kristen.

Kristen: je vous Remercie.,

une personne habituellement en bonne santé qui développe soudainement des symptômes

Falk: Parlez-moi un peu de vous et de ce que vous avez pu faire avant votre maladie.

Kristen: j’ai 35 ans et je suis mariée, j’ai trois enfants et je vis à Durham, en Caroline du Nord. Avant de tomber malade, je menais une vie très saine et très active. Je courais des semi-marathons et je faisais beaucoup de course longue distance et je participais à des courses locales et je me débrouillais très bien pour moi-même.

Falk: en même temps, tu es une maman, tu es une athlète, tu es employée et tu as un emploi occupé à plein temps.,

Kristen: Oui.

Falk: donc, avant que cette maladie ne survienne, vous étiez une maman incroyablement productive de 35 ans.

Kristen: Oui, et je n’avais aucun antécédent de problème de santé.

Falk: lorsque vous êtes tombé malade, la maladie est apparue à l’improviste, vous auriez eu le rhume typique ou un autre type de maladies acquises par la communauté d’individus autrement en bonne santé. Ce que nous allons décrire est vraiment une constellation différente de choses qui vous dérangeaient. Quelles étaient ces? Comment se fait-il commencer?,

Kristen: je pense que j’ai remarqué que les choses commençaient quand je ne pouvais pas courir comme je le pouvais normalement. C’était douloureux de courir, ce qui était un sentiment vraiment nouveau pour moi.

Falk: vos articulations vous dérangeaient?

Kristen: Non, Je m’essoufflais et c’était vraiment difficile à faire, et j’ai donc arrêté de courir lentement. C’était plus que dans mes poumons, mon corps était fatigué et j’avais mal. J’ai commencé à avoir plus de douleurs même quand je ne courais pas–j’ai développé des douleurs dans ma poitrine.

Falk: alors vous êtes allé voir un médecin, et ce médecin a dit quoi?,

Kristen: entre le moment où j’ai pris rendez-vous et le moment où j’ai été vue, Mes douleurs à la poitrine se sont aggravées et elle a fait quelques tests.

Falk: au fil du temps, il est devenu clair qu’une partie de cette douleur pourrait être due à une inflammation de la muqueuse autour de votre cœur. Mais cela n’a pas été diagnostiqué tout de suite – les gens ne savaient pas si vous aviez une inflammation de la muqueuse du cœur ou non.

Kristen: en très peu de temps, je suis tombée très malade., J’avais des douleurs thoraciques qui ont dégénéré en douleurs extrêmes et je me suis retrouvé aux urgences, parce que je ne savais pas ce qui se passait et que le médecin ne savait pas ce qui se passait.

Falk: et vous avez aussi vu un médecin cardiaque qui ne savait pas non plus ce qui se passait.

Kristen: Oui. Quand j’ai visité la salle d’urgence, je pense que les médecins me voyaient comme une personne d’apparence très saine sans les facteurs de risque évidents. Je n’étais pas en surpoids, je n’avais rien de mal avec mes analyses de sang qu’ils pouvaient voir tout de suite. Je pense que j’étais vu comme quelqu’un qui était peut-être anxieux.,

une image peu claire& sentiments de doute

Falk: une maman qui vient avec une douleur thoracique peu claire mais qui n’a pas de diagnostic évident. Dans votre esprit, avez-vous commencé à douter s’il y avait quelque chose de mal avec vous?

Kristen: certainement. Je ne savais pas si j’inventais cela dans ma propre tête ou si c’était une chose réelle que je devais prendre au sérieux.,

Falk: et quand tu regardais tes mains vers le bas, et que tes mains devenaient blanches, sinon bleues, ce qui est vraiment associé à quelque chose appelé syndrome de Raynaud, qu’as-tu pensé de cette différence évidente entre tes mains?

Kristen: quand j’ai commencé à avoir les Raynaud, je pensais que j’avais juste froid. Je pense que beaucoup de ces choses, j’ai juste inventé une explication dans mon esprit pour ce qui se passait au lieu de penser que j’avais une maladie. Je ne pensais certainement pas que ce serait une condition à long terme que je devrais traiter. J’ai pensé, « j’ai froid.,” Ou, « je suis stressé.” Je ne savais pas vraiment, et je pense que le fait que les médecins ne pouvaient pas dire ce qui n’allait pas tout de suite, m’a fait douter de mes propres observations de moi-même.

Falk: si on avait trouvé sur un test sanguin par exemple, que vous aviez une maladie comme le lupus, que les tests sanguins ont montré que vous aviez le lupus, alors tout d’un coup, on aurait pu dire: « Oh, cette dame a une péricardite, et elle a celle de Raynaud, cela doit faire partie intégrante du lupus., »Mais sans ces tests sanguins positifs, et sans la certitude qu’il y avait une inflammation péricardique, les médecins ont eu du mal à venir vous dire: « attendez une minute, votre incapacité à courir, vos mains froides, votre douleur à la poitrine, vous vous sentez mal, n’a pas de diagnostic. »

Kristen: je ressentais aussi des douleurs articulaires assez terribles aux chevilles. Je pense que comme j’ai remarqué de plus en plus de cela et que j’ai pu le signaler au médecin, ils ont pu effectuer plus de tests et le test ANA s’est avéré positif., L’ANA semblait être un indice, mais il m’a été précisé que ce n’était pas quelque chose qui pouvait être utilisé pour un diagnostic.

Falk: parce que tant de personnes en bonne santé ont un anticorps antinucléaire positif, ce n’est donc pas un test diagnostique.

gérer la fatigue& imprévisibilité

Falk: vous aussi, vous étiez très fatigué, n’est-ce pas? Tant de patients ont ce que je décris comme une fatigue animale. Quand on est fatigué, ce n’est pas seulement, « Oh, je suis fatigué et je peux appuyer à travers cela. »C’est la fatigue qui vous a mis au lit.

Kristen: Oui., Quand cela a commencé il senti que j’avais la grippe—c’est le genre de fatigue que je ressentais.

Une fois les douleurs thoraciques, la péricardite résolue, après quelques mois, je pense avoir remarqué la fatigue beaucoup plus. J’éprouvais certainement de la fatigue dans les premiers mois de celui-ci, mais dans la dernière année, j’ai eu de la fatigue qui vient soudainement et me renverse. Fondamentalement, Je ne peux rien faire pour peut-être un jour ou un week-end, et je ne peux pas cuisiner, et parfois je ne peux pas aller à certaines des fonctions de l’école. Je ne suis pas capable de faire les choses ordinaires que j’aime faire.,

Falk: donc, ce que vous décrivez, qui est typique d’une maladie auto-immune, est un processus qui va et vient et va, dans une certaine mesure, rechute et rémission.

Kristen: Oui, je pense que lorsque tout cela a commencé il y a un an, il y avait beaucoup de symptômes que j’ai ressentis en même temps, puis j’ai commencé à me sentir mieux après trois ou quatre mois. Ensuite, il y a eu une période où on ne savait pas si c’était juste une chose unique ou si cela allait revenir. Je pense donc que mon médecin et moi attendions de voir ce qui se passerait ensuite.,

Falk: vous avez donc finalement trouvé un médecin capable d’écouter et de comprendre avec vous ce qui se passait. Ce processus ne s’est pas produit immédiatement, il a fallu un certain temps pour déterminer qui était le plus aligné avec vous.

Kristen: en fait, je n’avais pas de médecin régulier et essayer de trouver quelqu’un en qui je pouvais avoir confiance en peu de temps était vraiment difficile. Je ne savais pas nécessairement ce dont j’avais besoin. J’ai eu la chance de trouver mon médecin, qui m’a écouté, et a pu passer pensivement par ce processus d’une manière qui était favorable., Elle n’a pas sauté aux conclusions, mais elle n’a pas exclu une maladie auto-immune ou des virus. J’avais l’impression qu’elle traversait le processus d’une manière à laquelle je pouvais faire confiance.

Falk: il vous a fallu du temps pour trouver quelqu’un et cette relation est vraiment essentielle pour les patients atteints d’un processus auto-immun qui n’est pas clairement étiqueté. Vous êtes allé voir un interniste général que vous venez de décrire qui était capable d’avoir cette relation. Je pense que souvent, il faut un certain temps aux patients pour savoir qui aller trouver quelqu’un et ne pas se sentir renvoyé.

Kristen: Droit.,

Falk: Comment gérez – vous le fait que ce processus va et vient et qu’il n’est pas prévisible? Comment gérez – vous cela en interne, vous-même, et comment faites-vous comprendre à votre famille quand ces choses se produisent, et que dites-vous à vos amis?

Kristen: quand cela a commencé à se produire, c’était vraiment difficile parce que quand j’ai commencé à aller mieux, ma famille se disait: « Oh, je suis tellement contente que tu te sentes mieux maintenant! »

Falk: retour à maman normale! Et maman, tu peux faire la lessive?

Kristen: Oui, et je savais que je ne pouvais pas compter sur mon retour à la normale., Au fil du temps, mon mari et ma famille ont pu voir que j’ai eu des poussées de symptômes. Parfois, j’ai une semaine rugueuse et parfois, j’ai une bonne semaine, ou il pourrait être simplement une mauvaise journée.

Falk: Comment avez-vous distinguer un mauvais jour, si c’est juste une mauvaise journée en revanche pour ce qui est d’une mauvaise journée de marche dans?

Kristen: pour moi, je peux généralement dire quand je me réveille à quel point je vais être fatiguée. Alors je peux dire que j’ai besoin de le prendre facile.

Falk: vous avez donc appris à écouter votre corps. Mais cela a pris du temps pour arriver à cet endroit., Donc, l’une des leçons à prendre à la maison est vraiment pas douter de vous-même et se sentir à l’aise d’être en mesure de dire, Je ne suis pas en mesure de produire aujourd’hui et ceux qui m’entourent ont besoin de prendre soin de moi.

Kristen: mon mari est vraiment utile avec ça. Il remarque quand j « essaie d » en faire trop et souligne quand c  » est plus que ce que je peux gérer de manière réaliste.

il est difficile d’essayer d’expliquer aux gens qui ne comprennent pas ce qui se passe, et de sentir que ce que je traverse est valide. Certains de mes amis pourraient ne pas comprendre ce qui se passe. Mais ne pas pouvoir dire « j’ai cette condition spécifique » est difficile.,

ne pas être en mesure de nommer votre maladie, et des informations sur le web

Falk: c’est difficile—si vous dites « j’ai le lupus” ou « j’ai la polyarthrite rhumatoïde”, alors on peut Google polyarthrite rhumatoïde. Que se passe-t-il si Vous Google le mot maladie auto-immune? Ce qui arrive?

Kristen: Eh bien, si Vous Google maladie auto-immune, vous pourriez effectivement tirer beaucoup d’informations de sites Web de bien-être qui parlent de certains régimes que vous devriez suivre si vous avez un processus de maladie auto-immune. C’est l’un des meilleurs contenus que j’ai mis en ligne.

Falk: Avez-vous essayé ces régimes?,

Kristen: non, Pas vraiment. Au fond de mon esprit, peut-être que je pense que je devrais. Mais passer par quelque chose comme ça pendant longtemps sans savoir si cela aiderait vraiment, serait misérable pour moi.

Falk: ce sont du contenu annoncé. Ces régimes n’ont pas été prouvés efficaces, mais si un patient se rend compte qu’il y a quelque chose qu’ils mangent qui les fait ne pas se sentir bien, c’est probablement le meilleur signe que le régime aidera. Il existe des régimes d’élimination des antigènes où il existe des aliments où pour cet individu particulier, cet individu se sent mal., Croyez-le ou non, mon conjoint n’aime pas le chocolat, le chocolat la rend terrible. Il y a de vrais aliments individuels qui font que les gens se sentent mal. Mais être mis sur un régime pour l’auto-immunité n’est pas vraiment ce que vous cherchiez-vous cherchiez,  » comment puis-je faire face à ce qui se passe avec moi? »

Kristen: oui, et honnêtement, j’ai probablement fait beaucoup de recherches en ligne d’informations sur les maladies auto—immunes et comment y faire face qui ne pouvaient vraiment pas être répondues par Internet ou même vraiment par un médecin-des choses que j’ai dû apprendre par moi-même.

Falk: comme? Nous donner quelques exemples.,

Kristen: D’accord. Cela ne fait qu’un an que je fais face à cela, et il m’a été utile de réaliser que je ne devrais pas y penser autant, Comment vais-je me sentir demain? Ou quelle sera ma santé dans un mois? Quelle sera ma santé dans un an? Essayer de prédire ou d’essayer de planifier ce que ma santé va être comme.

Falk: C’est une belle journée ensoleillée aujourd’hui, vous feriez mieux de profiter de cette journée.

Kristen: exactement.,

Falk: il fait vraiment profiter quand on se sent bien et tirer le meilleur parti de ce temps, parce que vous ne pouvez pas prédire ce que demain va apporter.

Comment traitez-vous avec des amis ou parfois même des étrangers, qui en savent un peu plus sur vous, et ils se lancent dans une série de remèdes maison d’une sorte ou d’une autre?

Kristen: je pense que certaines personnes veulent juste aider et elles ne savent pas comment. Certaines personnes ont une idée de ce qui pourrait se passer avec moi. Entendre des suggestions sur des changements de régime ou de style de vie peut être difficile à entendre., Donc, ce que j’ai appris, c’est que je ne le fasse pas moi-même à d’autres personnes, et j’en ai peut-être été coupable dans le passé. Quelqu’un qui est malade, et je suggère, « peut-être que vous devriez prendre du zinc” juste différentes suggestions, en essayant d’aider.

Falk: les Gens veulent aider, mais ils ne savent pas comment. Parfois, être là est le meilleur remède.

Kristen: Oui, et je pense que les personnes qui sont les plus proches de moi sont celles qui ont pu comprendre et être là pour moi et m’aider à traverser cela.,

pensées D’adieu positives à d’autres personnes qui pourraient se trouver dans une situation similaire

Falk: et en ce moment, vous allez incroyablement bien et vous reprenez la santé. Ce concept de restauration de la santé-vous essayez de revenir à l’endroit où vous étiez, et il y a des moments où votre santé est restaurée et il y a des moments où ce n’est pas le cas, il est essentiel d’être là à travers les hauts et les bas.

quels messages à emporter voulez-vous laisser aux gens?

Kristen: Eh bien, je pense que je dirais d’être patient et de vous faire confiance. Vous ne pouvez pas avoir une réponse quand vous le voulez., Vous voudrez peut-être savoir ce qui se passe ce jour-là ou cette semaine et vous n’aurez peut-être pas de réponse pendant très longtemps sur ce qui se passe, alors soyez patient dans ce processus. Trouvez un médecin de confiance qui est prêt à vous écouter et à vous prendre au sérieux. Et entourez-vous de personnes dans votre vie qui se soucient de vous et vous montrent de l’amour. La dernière chose que je dirais est de trouver un travail significatif ou de faire quelque chose de significatif dans votre journée qui n’a rien à voir avec vous-même, n’a rien à voir avec votre maladie, d’une certaine façon que vous pouvez aider quelqu’un d’autre ce jour-là, peut être vraiment utile.,

Falk: messages merveilleux pour nous tous. Kristen, merci beaucoup d’être ici, d’être si ouvert et passer du temps ici aujourd’hui.

Kristen: je vous Remercie.

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