Cause inconnue: le fardeau du diagnostic
Il y a environ trois semaines, mon patient de 72 ans, M. J., s’est réveillé en se sentant gravement essoufflé. Il se sentait inhabituellement fatigué, remarqua une toux sèche et se sentait mal dans ses bras et ses jambes. Soupçonnant COVID-19, lui et sa femme ont appelé une ambulance et se sont rendus à la salle d’urgence la plus proche de New York.
Au début, les médecins pensaient aussi que C’était COVID-19. Cependant, une radiographie pulmonaire, une tomodensitométrie et une série de tests ont confirmé un diagnostic différent: la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI)., Il a été renvoyé chez lui avec une liste de médicaments, un réservoir d’oxygène et des instructions pour un suivi avec un pneumologue.
quelques jours plus tard, nous avons abordé la base de plus de chat vidéo. Il avait l’air pâle et semblait encore essoufflé, mais il a dit qu’il allait mieux que lorsqu’il devait aller aux urgences. Nous avons d’abord discuté de ce qu’est la maladie: comment les échafaudages de cicatrice se développent autour des minuscules sacs aériens dans les poumons similaires aux cicatrices sur la peau après une coupure. Sa question suivante à moi était: alors, qu’est-ce qui cause cela?
Mais, je n’avais pas de réponse., J « ai expliqué qu » il y avait certains facteurs de risque tels que fumer des cigarettes, gènes, et les risques professionnels qui rendaient quelqu « un plus susceptible d » obtenir IPF, mais la cause exacte était inconnue — d « où le nom » idiopathique.” Il le regarda déçu, tout à fait insatisfaisante. Et après quelques secondes silencieuses, a déclaré: « vous voulez dire, c’est ma faute?”
Non. Il n’est pas.
Mais les gens veulent des réponses.,
plus j’étudie la médecine, plus je réalise combien d’inconnues il y a encore dans la compréhension des causes et des mécanismes des processus de la maladie. Pourtant, pour expliquer l’étiologie inconnue d’une maladie, notre profession la qualifie simplement d’idiopathique et la rattache à un diagnostic. Ceci est d’une grande importance, cependant, car des études ont montré à plusieurs reprises que les gens trouvent du réconfort dans le fait d’avoir un diagnostic pour donner un sens à leur maladie — cela fournit un élément très humain, un type d’identité.,
le mot idiopathique provient du mot grec idios, signifiant « propre” et pathos signifiant « souffrance” se traduisant par « une maladie d’elle-même”, c’est-à-dire d’origine incertaine, surgissant spontanément.
Ne pas savoir ce qui cause une maladie peut naturellement être pénible, comme cela a été clair avec M. J. un autre patient, Ricardo (nom changé), et sa famille se sont sentis également affligés lorsqu’on leur a dit que la cause de son arthrite juvénile idiopathique était inconnue: une maladie chez les enfants qui présente une inflammation chronique et, Comme autre exemple, vouloir connaître la cause de la petite taille de Ravi était primordial pour ses parents car ils étaient tous deux grands. Après avoir exclu les causes pathologiques, il y avait peu de choses que nous pouvions fournir à titre d « explication autre que » la malchance. »
Sans cause précise, les patients sont susceptibles de se blâmer — qu’ils ont fait quelque chose de mal, ou qu’ils sont en quelque sorte inférieurs aux autres — ajoutant un stress psychologique sévère. Au-delà d’eux-mêmes et de ce que la maladie signifie pour eux, les patients ne savent pas non plus ce que cela signifie pour leur famille et leurs amis et s’ils la transmettront génétiquement.,
en Dépit de discuter idiopathique, la nature de sa maladie, M. J. a commencé à s’agiter. Il voulait savoir s’il y avait quelque chose qu’il aurait pu faire différemment pour empêcher ses poumons de cicatriser. N’aurait-il pas dû faire de la menuiserie comme passe-temps? Est-ce que ça a quelque chose à voir avec ses brûlures d’estomac qu’il aurait dû soigner plus tôt? Nous essayons tous de nous attaquer à notre passé; trouver des pointeurs subtils avec le recul.
L’incertitude secoue tout le monde, d’autant plus que nous visons à avoir de l’influence sur notre propre corps., J’ai remarqué ce sentiment d’agitation similaire chez les patients qui se remettent de COVID-19. Bella (nom changé) voulait savoir pourquoi elle est tombée malade mais pas sa sœur jumelle? Stephan, au milieu de la vingtaine, voulait savoir pourquoi il a perdu son odorat et son goût et a accumulé des fièvres même s’il n’avait pas les conditions préexistantes typiques associées au COVID-19? Cependant, dire que nous ne connaissons pas la cause leur a presque toujours apporté de la déception; comme si la dernière goutte d’espoir était anéantie, comme s’il n’y aurait jamais de fermeture.,
Les Patients se tournent vers les fournisseurs de soins de santé pour donner un sens à leurs maux, pour trouver un script de maladie qui peut prédire l’évolution de leur maladie. Les Patients dépendent de personnes comme moi pour les aider à trouver des réponses à leurs questions personnelles les plus sensibles — qu’est-ce qui a causé quelque chose, pourquoi, qu’est-ce qui peut y mettre fin? Moi aussi, j’ai les mêmes attentes quand je vais chez mon médecin. Cependant, en passant par l’école de médecine, je me rends compte chaque jour que même si nous avons fait des progrès significatifs en physiologie et en médecine, la liste des inconnues est toujours infinie.,
personne ne veut croire que leur corps s’est trahi, qu’une mutation spontanée a conduit à leur cancer incurable, que la mort aléatoire d’une cellule leur a fait perdre l’ouïe, ou qu’il n’y a rien que l’on puisse faire pour empêcher leurs poumons de cicatriser. Mais nous avons un ensemble limité d’outils que nous utilisons actuellement pour pratiquer la médecine, et avec de plus grands progrès dans le financement et le talent scientifique, nous espérons trouver plus de réponses à des questions énigmatiques., D’ici là, aussi difficile que cela puisse être, nous devons gérer les attentes concernant les visites de notre fournisseur de soins de santé et reconnaître que personne n’a toutes les réponses.
moi aussi, je dois gérer mes propres attentes. C’est dur, mais je vais essayer.
Lala Tanmoy Das est étudiante en médecine.
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