La femme de Coverntry est la plus âgée avec une affection cutanée rare
sans cela, Nelly serait susceptible aux infections potentiellement mortelles. Sa peau est ensuite recouverte d’une crème hydratante intensive, qui est réappliquée tout au long de la journée.
tout le processus est répété avant de se coucher., Même Nelly, dont les perspectives positives sont presque inébranlables, admet que cette routine drainante peut être difficile.
« Il n’est pas facile de vivre avec ma condition, mais il est préférable de rester positif plutôt que de regarder le côté négatif des choses, » dit-elle. « J’aime faire des choses, sortir et profiter de ma vie. »
Cela inclut son travail d’entraîneur sportif dans une école primaire locale, un avenir qui semblait impossible lorsque les médecins lui donnaient 20% de chances de survie à la naissance.
« ce n’était pas un joli spectacle parce qu’il ressemblait à un bébé extraterrestre », a déclaré Nelly., « J’ai perdu trois frères et sœurs de la même condition. Je ne pense pas qu » ils ont eu la même aide quand ils sont nés. La raison pour laquelle je suis ici aujourd’hui est à cause de mes parents. »
travailler semblait hors de question parce qu’elle ne pensait jamais vivre assez longtemps. Maintenant, elle est capable d’éduquer les élèves sur la condition tout en restant actif, ce qui a l’avantage supplémentaire d’empêcher ses articulations de se saisir up.In pendant son temps libre, elle participe bénévolement à un cours de cyclisme pour enfants handicapés.
« ma première journée a été éprouvante parce que je savais que les enfants allaient se méfier », a déclaré Nelly., « Il y avait un ou deux enfants qui avaient peur, mais une fois qu’ils ont surmonté qu’ils allaient bien., »
en fait, ce sont les adultes qui S’avèrent plus difficiles., « Je reçois toujours les regards, ou le murmure sous leurs respirations », a-t-elle déclaré. « Je suis un être humain à la fin de la journée, tout comme vous. »
Nelly est soutenue dans sa lutte quotidienne avec sa peau par sa famille et ses amis. Elle vit avec son frère, Ash, sa femme et ses enfants dans leur maison de Coventry. Dans un moment touchant, Ash décrit sa sœur comme une »inspiration ».
alors qu’elle est un garçon manqué avoué, Nelly aime également se livrer à des soins de beauté et est vue en train de faire une manucure avec deux de ses nièces bien-aimées.,
L’ichtyose de L’Arlequin: une maladie extrêmement RARE
L’ichtyose de L’Arlequin est une maladie extrêmement rare, touchant seulement une personne sur trois millions en Grande-Bretagne.
C’est une maladie génétique. Les Parents qui portent le gène auront un risque sur quatre d’être affectés par un bébé.
la maladie provoque une croissance de la peau jusqu’à dix fois plus rapide que la normale.
la peau semble serrée, avec d’épaisses plaques d’écailles dures ressemblant à des armures ou à la combinaison Arlequin d’un bouffon.,
la peau supplémentaire doit être enlevée constamment et la pommade est également appliquée quatre ou cinq fois par jour.
Les enfants qui survivent auront besoin d’un traitement cutané intensif continu avec des crèmes et des cours de médecine rétinoïde et beaucoup ont besoin de physiothérapie et de conseils.
Source: le groupe de soutien à L’ichtyose
Nelly a ajouté: « il est difficile d’être différent en ce jour et à cette heure. Vous voyez toutes ces photos dans le magazine… Vous ne voyez personne avec ma condition dans le magazine.
« ils veulent parfait mais il n’y a pas de parfait., »
Nelly fait également preuve d’une générosité remarquable. Le documentaire la suit alors qu’elle se prépare à un parachutisme caritatif au profit du service de dermatologie de Coventry où elle est traitée depuis sa naissance.
« Ils m’ont aidé depuis que je suis bébé, » dit-elle. « C’était une façon de dire merci. »
sa gentillesse attire la gentillesse. Le documentaire se termine avec Nelly recevant un cadeau d’anniversaire très spécial du fondateur du Samuel Hardgrave Harlequin Ichthyosis Research Trust, fondé par Jamie Hardgrave en l’honneur de son fils Samuel, décédé en bas âge de la maladie.,
M. Hardgrave a offert à Nelly un bain MicroSilk, une baignoire qui révolutionnera sa routine de nettoyage en aidant à adoucir et à éliminer les couches de peau morte.
elle a déclaré: « Pour moi, c’est un sentiment agréable qu’il y ait des gens qui pensent aux autres. Il m »aurait fallu des années pour économiser cet argent, c » est un rêve devenu réalité. »
quant à ses conseils pour les autres malades? Nelly a une devise simple: « Vivez la vie au maximum. »
The Snake Skin Woman: Extraordinary People est diffusé à 21h demain sur Channel 5