L’Urgence de la Cystite Interstitielle – Comment le Régime alimentaire Peut Améliorer une Maladie Invalidante
février 2014 Question
L’Urgence de la Cystite Interstitielle — Comment le Régime alimentaire Peut Améliorer une Maladie Invalidante
Par Juliann Schaeffer
aujourd’Hui, Diététiste
Vol. 16 No.2 P. 34
« parfois, vous devenez intelligent à propos de choses dont vous n’avez jamais voulu être intelligent”, explique Julie Beyer, MA, RDN, faisant référence à la cystite interstitielle (ci), une maladie chronique de la vessie qui provoque une douleur débilitante et peut prendre le dessus sur la vie des patients si elle n’est pas traitée,
Beyer est l’un des plus grands experts de la maladie—et aussi un patient. Elle a reçu un diagnostic de ci en 1998.
elle a fait la recherche (examinant le peu de ci a été étudié jusqu’à présent tout en étant un ardent défenseur pour plus de recherche à mener) et a ressenti la douleur de CI de première main. Maintenant, elle fait connaître cette maladie à toutes les diététistes qu’elle peut trouver. Pourquoi? Parce que les patients IC ont un besoin urgent d’aide, explique Beyer, et les diététistes sont dans un endroit idéal pour fournir cette aide., Il s’avère que la modification du régime alimentaire peut améliorer les symptômes de nombreux patients IC, et les directives récentes de L’American Urological Association recommandent même aux médecins de référer les patients IC à RDs pour des conseils nutritionnels.
« Vous êtes peut-être le seul fournisseur de soins de santé constant qui passe plus de 10 minutes à la fois avec ces patients”, explique Beyer, qui a écrit plusieurs livres sur la CI, y compris interstitial Cystitis: A Guide for Nutrition Educators. « Les Patients ont vraiment besoin de quelqu’un avec qui ils peuvent s’asseoir et passer du temps, et vous pouvez être cette seule personne. Soit cette seule personne., »
cependant, avant que RDs puisse fournir ce soulagement si nécessaire, ils doivent d’abord rencontrer les démons IC qu’ils affrontent.
qu’Est-Ce que l’IC?
selon L’Association interstitielle de la cystite (ICA), la ci est une affection qui consiste en une douleur pelvienne récurrente, une pression ou une gêne dans la vessie et la région pelvienne, souvent associée à une fréquence et à une urgence urinaires. ” Les trois choses à retenir sont la douleur, la fréquence et l’urgence », dit Beyer. « Ce sont les trois symptômes cardinaux., »
IC porte également de nombreux autres noms, y compris le syndrome de la vessie douloureuse, le syndrome de la douleur vésicale, le syndrome d’hypersensibilité et le dysfonctionnement du plancher pelvien.
selon L’ICA, 90% des patients atteints de IC auraient un IC Non ulcératif, qui est marqué par des hémorragies ponctuelles dans la paroi de la vessie. Les autres 10% ont un IC ulcératif, qui est nommé pour les ulcères de Hunner, ou des taches rouges et saignantes trouvées sur la paroi de la vessie.
Les symptômes D’IC peuvent être similaires à ceux d’une infection de la vessie, mais la différence est que les patients IC auront une urine stérile., Jusqu’à présent, la recherche pointe vers une muqueuse de la vessie endommagée comme le plus grand coupable derrière IC.
le symptôme IC le plus commun est la douleur de divers types et sévérités. ” Les symptômes les plus courants incluent la douleur avec une vessie pleine, soulagée lors de l’annulation », explique Beyer. « Les Patients peuvent également se plaindre d’autres douleurs qui peuvent ou non être perçues comme provenant de la vessie. Parfois, les gens diront qu’il y a une douleur rectale ou des crampes. Ils peuvent avoir des épingles et des aiguilles ou des douleurs lancinantes dans les jambes ou des maux de dos chroniques. Toutes ces choses proviennent potentiellement de la vessie., »
d’autres symptômes incluent la fréquence et l’urgence qui peuvent commencer soudainement, ce qui peut créer de l’anxiété et causer de l’embarras social pour les patients, ainsi que la nycturie (qui s’annule la nuit). Les rapports sexuels douloureux et la douleur associée aux fluctuations hormonales prémenstruellement et pendant la périménopause sont également couramment associés à la CI.
étant donné que les chercheurs commencent à peine à évaluer les spécificités de la ci, il faut souvent plusieurs années pour que les patients obtiennent un diagnostic précis., « Si souvent, les patients vont voir des fournisseurs-diététistes inclus-et ils en sortent frustrés parce qu’ils sentent que la personne ne comprend pas ce qu’ils vivent, et cela peut vraiment créer de l’animosité entre les patients et la communauté médicale”, dit Beyer. « J’ai vu que plus et plus de nouveau. »
heureusement, les connaissances et la sensibilisation à la ci se répandent dans la communauté des soins de santé, et Beyer espère que plus les fournisseurs en apprendront davantage sur la CI, moins les patients en souffriront. « Je veux inculquer la confiance aux diététistes afin que vous puissiez inculquer la confiance à vos patients”, dit-elle.,
combien de personnes souffrent de IC? Beyer dit quand elle a été diagnostiquée en 1998, ce nombre était estimé à 700 000 et se composait principalement de femmes. Mais les résultats de L’étude épidémiologique RAND IC, publiée en 2009, ont fait augmenter ce nombre de manière significative, passant de 2,7% à 6,5% des femmes américaines, ce qui se traduit par 3 à 8 millions de femmes.
Beyer estime que le nombre de personnes actuellement touchées par la ci pourrait atteindre 11 à 12 millions, ajoutant que cela affecte également les hommes et les enfants.,
Traitement et modification de L’alimentation
Actuellement, il n’y a qu’un seul médicament disponible qui traite spécifiquement IC, dit Beyer: pentosan (ELMIRON). Et tout en ayant un médicament est mieux que aucun, pentosan aide seulement 30% à 40% des patients IC.
les antihistaminiques, les antidépresseurs et les narcotiques peuvent aider certains patients, dit Beyer, notant que la thérapie physique, l’intervention chirurgicale et l’ablation de la vessie sont des options de traitement supplémentaires, mais pas les plus idéales.
Une foule de soins personnels, y compris la gestion du stress, les bains chauds et le sommeil, sont également recommandés., Le traitement d’auto-soins le plus prometteur pertinent pour RDs est la modification du régime alimentaire.
Beyer est la première à noter que la recherche sur la CI et l’alimentation en est encore à ses balbutiements, mais elle dit que bien que les observations des cliniciens et des patients précédemment partagées sur Internet aient alimenté les premières versions d’un régime de ci, les preuves scientifiques ont depuis commencé à affluer.,
Par exemple, Beyer note un sondage en ligne de L’ICA de 2004 qui a révélé que 92% des patients ayant répondu à L’IC ont déclaré que certains aliments et boissons aggravaient leurs symptômes, et plus de 84% des répondants ont déclaré avoir obtenu un certain soulagement des symptômes en changeant leur régime alimentaire. « À l’époque, il n’y avait aucune autre thérapie qui pouvait se vanter de ces chiffres—même pas proche”, dit Beyer.
puis en juillet 2007, une recherche formative sur la CI et l’alimentation a été publiée dans le Journal of Urology, qui a répertorié les principaux aliments déclencheurs pour la CI., « Ces aliments étaient les mêmes aliments dont les patients parlaient depuis 20 ans, validant les expériences des patients partagées via des forums Internet et des groupes de soutien en face à face”, explique Beyer.
en 2011, L’American Urological Association a publié des lignes directrices qui recommandaient spécifiquement la modification du régime alimentaire comme l’une des thérapies d’auto-soins de première intention pour les patients nouvellement diagnostiqués ci et RDs comme véhicules pour fournir une telle thérapie. ” Ils veulent que nous puissions aider ces patients, nous devons donc en apprendre davantage sur cette maladie », explique Beyer.
comment l’alimentation affecte-t-elle les symptômes?, Une grande partie de cela reste à répondre, selon Beyer, qui dit une grande partie de cette recherche viendra dans le temps: « le pourquoi et le pourquoi et comment sont encore à venir dans la recherche, mais le fondement de cet article de recherche sur IC et diet va nous obtenir ces réponses—éventuellement.”
Qu’est-ce que le régime IC?
Beyer encourage RDs à examiner les recherches qui ont été publiées sur IC et à garder un œil sur les nouvelles découvertes à l’avenir. Mais pour l’instant, elle dit que quelques outils peuvent aider à guider RDs lors du conseil aux patients IC sur la modification du régime alimentaire., La clé est de travailler avec chaque patient pour déterminer ce qui fonctionne le mieux pour lui.
le premier outil que RDs devrait utiliser est la liste mentionnée précédemment des aliments et boissons déclencheurs pouvant causer des symptômes de IC. Les aliments les plus susceptibles de produire des problèmes pour la majorité des patients IC comprennent le café, la plupart du thé, la plupart des sodas (en particulier l’alimentation), la plupart des boissons alcoolisées, les agrumes et les jus, le jus de canneberge, les produits à base de tomates, le soja, les édulcorants artificiels, les piments forts et les aliments épicés.,
lorsque vous conseillez de nouveaux patients IC, Beyer suggère de leur montrer cette liste et de leur demander d’essayer d’éliminer autant de ces aliments que possible. « Beaucoup de patients réussissent très bien simplement en faisant cela seuls”, dit-elle. « Essayez de le garder aussi simple que possible. N’aggravons pas tout ce qu’ils traversent en leur demandant d’en faire trop trop tôt. »
pour les patients à la recherche de plus de soulagement, Beyer et ses collègues ont développé une autre liste plus complète en 2009, donnant aux patients plus de détails sur les prochaines étapes à suivre pour élargir leur régime alimentaire.,
Cette liste décompose les aliments en trois catégories: respectueux de la vessie, essayez-le et attention. Les aliments respectueux de la vessie sont les plus sûrs et les moins susceptibles de provoquer une poussée; les aliments de la catégorie try-it ont des preuves de causer des problèmes à certains patients. C’est la catégorie que les patients sont encouragés à expérimenter sous la direction d’un RD ou d’un autre fournisseur de soins de santé pour déterminer quels aliments ils peuvent tolérer. Attention les aliments sont mieux évités entièrement parce qu’ils sont plus connus pour causer des éruptions cutanées. Cependant, les patients les plus courageux peuvent expérimenter avec des aliments prudents en petites portions.,
Beyer dit que cette liste était largement basée sur la recherche émergente et les observations des cliniciens et des patients. « La plupart d’entre nous qui faisaient partie de ce groupe de travail avaient traité des milliers de patients IC au fil des ans, nous avons donc eu de très bonnes observations, et quatre d’entre nous ont effectivement IC”, dit-elle, ce qui a permis à l’équipe de tirer parti d’une multitude d’expériences personnelles.
pour cette raison, Beyer met en garde les diététistes contre l’utilisation de cet outil comme un document purement scientifique, car ce n’est pas le cas. Mais cela ne signifie pas que cela ne peut pas être utile., « Ce que je veux dire à RDs, c’est que c’est ce que nous savons de mieux en ce moment”, dit-elle. « Et ce n’est pas parce qu’il n’y a plus de recherche approfondie que nous ne pouvons toujours pas aider les gens . »
en fait, bien que la modification du régime alimentaire ne résoudra pas tous les maux d’un patient IC d’un seul coup, elle peut faire une différence pour beaucoup—redonner espoir aux patients qui pensaient que leur douleur était non seulement invisible, mais sans fin.,
Les objectifs généraux de cette liste étaient de donner aux patients une plus grande variété d’aliments à manger, de s’assurer qu’ils recevaient suffisamment de nutrition et d’autonomiser— »pour leur donner un outil qu’ils pourraient utiliser pour reprendre un peu de contrôle dans leur vie” en voyant quels aliments les faisaient se sentir comme leur Elle recommande que les diététistes qui traitent les patients IC étudient bien ce document (visitez www.ic-diet.com)., Et bien qu’un examen approfondi dépasse le cadre de cet article, Beyer recommande aux patients de suivre ces points clés concernant la consommation d’aliments et de boissons:
• eau: la question de savoir si les patients peuvent boire de l’eau n’est pas facilement résolue. Dans la plupart des cas, l’eau est bien tolérée si les patients prennent le temps de déterminer quelle marque leur convient le mieux. ” L’eau doit être expérimentée », dit Beyer. « Au cours des 15 dernières années, j’ai à peu près déterminé quelle eau en bouteille je peux boire dans n’importe quelle région du pays que je visite. Donc je sais que quand je vais au nord-est, je bois Le printemps de la Pologne., Quand je vais en Floride, je trouve L’eau des Zephyrhills. »En cas de doute, Beyer dit qu’elle tolère bien Fidji et Evian.
elle dit que l’eau du robinet chlorée et les marques avec des minéraux ajoutés, y compris DASABI et Smartwater, ont tendance à causer des problèmes, alors que l’eau de puits ne le fait pas. En général, si les patients ont des problèmes avec l’eau qu’ils boivent, Beyer dit que c’est peut-être un domaine où les diététistes peuvent les aider à les guider vers une meilleure option.
• boissons gazeuses: les Clients qui ont du mal à abandonner les sodas peuvent boire de la root beer, qui n’a pas la teneur en acide élevée des autres sodas., En ce qui concerne le thé, la camomille et la menthe poivrée peuvent être de bons substituts pour les clients qui manquent de boire du thé.
• Grains: pour la plupart des patients IC, Beyer dit que les grains ne sont généralement pas un problème, sauf si les patients ont la maladie cœliaque ou une sensibilité au gluten non-cœliaque. (Selon Beyer, environ 14% des patients IC seraient sensibles au gluten.) Si tel est le cas, RDs devra consulter des listes supplémentaires spécifiques à la maladie coeliaque et les combiner pour en faire une liste plus complète pour les patients, dit-elle.,
• Aliments Préparés: Beyer met en garde les patients contre les mélanges en boîte et les pâtes, notant que les produits tels que Hamburger Helper contiennent MSG—a no-no pour les patients IC. La bonne nouvelle est que les clients peuvent recréer eux-mêmes plusieurs de ces articles avec des ingrédients frais, « et souvent, ils sont moins chers de cette façon”, dit-elle.
• viandes fumées et soja: en général, Beyer dit que les patients IC ne devraient pas manger de viandes séchées ou fumées et de nombreux produits à base de soja, notant que le soja en particulier a donné des problèmes à 99% de ses patients.,
• Produits Laitiers: une note de bienvenue pour les amateurs de fromage, Beyer dit que les patients IC peuvent tolérer la plupart des produits laitiers. Elle dit que beaucoup de ses patients ont noté que certains types de produits laitiers, tels que le fromage cottage ou la crème glacée, peuvent même être apaisants lorsqu’ils subissent une poussée de fièvre.
• Fruits: à côté des boissons, Beyer dit que les fruits peuvent être l’un des plus grands défis pour les patients IC, notant que lorsqu’elle a été diagnostiquée, elle ne pouvait tolérer que les poires et éventuellement les myrtilles. Mais elle dit que c’est une catégorie que RDs devrait encourager les patients à expérimenter pour voir ce qui fonctionne le mieux pour eux.,
• légumes: « la plupart des légumes, à l’exception des tomates et des piments, vont bien”, explique Beyer, qui encourage les patients à faire leurs propres soupes, ragoûts et stocks plutôt qu’à utiliser des versions préparées pour éviter le MSG.
IC Elimination Diet
Beyer dit qu’elle est convaincue que les patients IC peuvent créer un régime alimentaire nutritif et bien équilibré à partir des aliments respectueux de la vessie sur la liste susmentionnée qu’elle et ses collègues ont développée. Suivre cette liste peut être suffisant pour les patients qui veulent éviter d’expérimenter avec d’autres aliments et de risquer une poussée., Mais de nombreux patients ne veulent pas vivre avec de telles restrictions, dit-elle, ajoutant que beaucoup de gens peuvent vouloir expérimenter avec de la nourriture dans la catégorie try-it pour élargir leur régime alimentaire, leur palais et leur plaisir de la nourriture. « les diététistes sont le meilleur endroit pour travailler avec ces patients grâce à un régime d’élimination”, dit-elle.
tout d’Abord, Beyer recommande d’obtenir des mesures de base pour chaque patient. « Pour la première semaine, déterminez où se trouve ce patient, ce qu’il mange, quels sont ses schémas d’élimination et quelle est sa douleur., »Elle suggère aux patients de tenir un journal pour suivre les schémas d’Annulation, les niveaux de douleur et la prise alimentaire. RDs peut demander aux patients de développer eux-mêmes un journal ou de consulter un certain nombre d’applications en ligne pour obtenir de l’aide. Par souci de simplicité, Beyer recommande d’utiliser un cahier de sténographe à l’ancienne avec deux colonnes afin que les patients puissent écrire les aliments qu’ils mangent d’un côté et leurs symptômes de l’autre. « Assurez-vous qu’ils écrivent comment les aliments sont préparés ainsi que tous les condiments ou assaisonnements ajoutés pour les rendre aussi complets que possible”, dit-elle.,
Deuxièmement, ce que Beyer appelle une période de lavage, qui dure généralement de deux à trois semaines. Pendant ce temps, demandez aux patients de ne manger que des aliments de la liste adaptée à la vessie-aucun aliment de défi que ce soit. Les Patients doivent continuer leur journal et rester dans cette période jusqu’à ce que leurs symptômes soient au moins quelque peu soulagés. « Ce serait mois, mais ce que nous voulons voir un changement dans ces mesures,” dit-elle. « Si quelqu’un annule 24 fois par jour et cinq fois la nuit, et qu’il annule 10 fois par jour et seulement deux fois la nuit, c’est une amélioration., »
Troisièmement, la phase de réintroduction, au cours de laquelle Beyer recommande d’introduire un nouvel aliment tous les trois jours. Par exemple, elle recommande aux patients de travailler de manger 2 pouces d’une banane le premier jour à une banane entière le troisième jour. « Ce que vous allez obtenir, c’est une sorte de réponse à la taille de la portion ou à la fréquence d’un aliment”, dit-elle. « Peut-être qu’un patient peut avoir une demi-banane et être OK ou une banane deux fois par semaine, mais pas tous les jours. Ce sont les types de compétences en résolution de problèmes que nous voulons aider les patients à favoriser., »
en général, Beyer recommande aux patients de consacrer du temps à un régime d’élimination ou à une modification de régime. Les diététistes peuvent aider à créer des plans de repas ou des listes d’épicerie en fonction des préférences personnelles et des déclencheurs de leurs patients. RDs peut également aider avec les substitutions d’ingrédients. Beyer offre des exemples de plans de repas et de listes d’épicerie dans son livre pour les diététistes à la recherche de conseils.
quels aliments RDS devrait-il défier en premier?, Aidez les patients à décider cela en examinant les aliments qui comptent le plus pour eux et leur situation individuelle—les aliments qui ajoutent le plus de saveur, tels que l’ail et les oignons; les aliments qui leur manquent le plus; ou les aliments avec la qualité nutritionnelle la plus élevée, tels que les bleuets, les bananes ou les amandes.
conseils de Counseling
Le Conseil le plus important de Beyer pour conseiller les patients IC est d’apporter une oreille compréhensive à leur situation, même si vous êtes enclin à être irrité par les multiples no-shows d’un nouveau patient., « Il est important de noter que la plupart des patients atteints D’IC ont l’air parfaitement bien à l’extérieur, mais souffrent d’une douleur incroyable à l’intérieur”, dit-elle. « Ils peuvent rencontrer des défis sociaux et relationnels parce qu’ils sont confinés à la maison et peuvent même manquer des rendez-vous en raison de leurs symptômes. S’ils appellent pour annuler à plusieurs reprises, c’est probablement quand ils ont le plus besoin de vous.
« Si vous avez des gens qui manquent des rendez-vous, trouvez un peu de temps pour les appeler et offrir des consultations téléphoniques”, ajoute Beyer. « Et rassurez-Les que vous serez là pour les aider quand ils seront prêts., »
comme un diagnostic de toute maladie chronique peut ressembler à la mort d’une vie qu’un patient connaissait auparavant et ne l’aura plus jamais, Beyer dit qu’il peut être utile pour RDs d’identifier le stade de deuil dans lequel se trouve un patient IC, notant que les patients peuvent entrer et sortir des différentes étapes dans « Un patient peut être dans un État d’acceptation, mais avoir une très mauvaise poussée et devenir très en colère”, explique-t-elle.
savoir à quel stade du deuil se trouvent les patients peut aider à déterminer comment les conseiller., « Pour les patients encore au stade du déni, par exemple, reconnaissez leur douleur et l’injustice de la situation, mais soyez compréhensif, exprimez l’espoir d’une amélioration et faites-leur savoir que l’alimentation peut les aider lorsqu’ils sont prêts”, dit-elle. « Pour les patients en phase de négociation, essayez de négocier efficacement, par exemple en leur demandant d’essayer une nouvelle chose ou d’éviter seulement quelques aliments. »
la phase d’acceptation est probablement le meilleur moment pour impliquer les patients dans leur traitement, selon Beyer, car ils sont plus susceptibles d’être ouverts à distinguer leurs aliments déclencheurs personnels.,
Beyer note que la plupart des urologues n’ont pas l’habitude de diriger les patients vers des diététistes, alors elle dit que RDs doit être proactif en approchant ces médecins, en leur faisant savoir que « vous connaissez bien cette maladie et êtes disponible pour aider ces patients. »
lorsque L’Alimentation ne suffit pas
alors que l’alimentation peut aider énormément les patients atteints de IC, les modifications alimentaires seules sont rarement suffisantes, alors Beyer recommande aux diététiciens de se familiariser avec d’autres traitements et d’exhorter leurs patients à faire de même., « Encouragez les patients à explorer toutes les options”, dit-elle, ajoutant que les médicaments peuvent parfois aider les patients à tolérer des aliments supplémentaires.
cependant, et chaque fois que vous décidez d’ajouter un traitement IC à votre répertoire de conseil, Beyer recommande RDs apprendre tout ce qu’ils peuvent sur cette maladie—et le plus tôt sera le mieux. Mais ce ne sont pas seulement les patients qui en bénéficient, dit-elle, car le traitement des patients IC a été gratifiant pour elle à la fois personnellement et professionnellement: « vous pouvez aider les gens à gérer la douleur et d’autres symptômes qui changent la vie., Vous pouvez aider à donner aux patients l’espoir d’une nouvelle normalité, et vous pouvez aider les gens à profiter de la nourriture à nouveau. »
— Juliann Schaeffer est un écrivain indépendant et éditeur basé à Alburtis, Pennsylvanie, et un contributeur fréquent à la diététiste D’Aujourd’hui.