Programme de dépistage néonatal-phénylcétonurie

septembre 25, 2020 admin 0 Comments

  • Les Parents doivent comprendre que le traitement n’est pas curatif et que toute morbidité ne peut pas nécessairement être évitée. La prise en charge à Long terme, le suivi et le respect des recommandations de traitement sont essentiels au bien-être de l’enfant. Une approche multidisciplinaire est recommandée et devrait inclure les spécialités suivantes: pédiatrie, génétique et nutrition.
  • des services de conseil génétique peuvent être indiqués., Une liste de conseillers et de généticiens, dont les services sont disponibles par L’intermédiaire du Département de santé publique de L’Illinois, devrait être donnée aux parents s’ils n’ont pas déjà vu de généticien.
  • fournir une liste des services de soutien disponibles dans la communauté, tels que le département de santé local, les fournisseurs de services D’Intervention précoce et L’Université de L’Illinois à Chicago, Division des soins spécialisés pour les enfants (DSCC).
  • Les Parents ne devraient pas se sentir responsables de causer le trouble de l’enfant ou avoir trop peur pour l’avenir de l’enfant., Avec des soins médicaux appropriés et une gestion alimentaire à vie, les enfants atteints de PCU peuvent vivre une vie saine et productive. Pour de plus amples renseignements sur le dépistage néonatal en général et sur la PCU en particulier, communiquez avec le National Newborn Screening and Genetics Resource Center, 1912 W. Anderson Lane, Suite 210, Austin, TX 78757; téléphone 512-454-6419; télécopieur 512-454-6509. D’autres ressources incluent: GeneTests et héritage mendélien en ligne chez L’homme.,

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    Springfield, Illinois 62761
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