Que faire à propos des symptômes peu communs
Marlene Thames se souvient clairement avoir nettoyé sa maison de Charlotte, en Caroline du Nord, et s’être dirigée vers l’espace sous les escaliers pour récupérer ses décorations de Noël. La prochaine chose dont elle se souvient est de se réveiller sur le sol sous les escaliers, incertain de combien de temps elle avait été là ou tout simplement pourquoi elle était là en premier lieu.
« j’avais perdu 20 bonnes minutes”, dit le directeur adjoint du collège à la retraite. C’était l’un des trois évanouissements qu’elle a eu depuis 2008., À chaque fois, Thames, 55 ans, se demandait si l’évanouissement était lié au vieillissement ou à l’accident vasculaire cérébral qu’elle avait subi 10 ans plus tôt. Elle pensait que cela pourrait même être en quelque sorte lié au lupus, dont elle avait été diagnostiquée en octobre 2000.
la plupart des personnes vivant avec le lupus vivent également avec la question sans réponse, » le symptôme que je ressens est-il lié d’une manière ou d’une autre à la maladie? »
certaines personnes souffrent d’évanouissements; certaines éprouvent des problèmes de peau ou un essoufflement, tandis que d’autres ont des maux de tête ou des plaies à la bouche., Chacun d’entre eux pourrait être des manifestations de lupus, des effets secondaires de médicaments pris pour le traitement du lupus—ou autre chose entièrement. Malheureusement, les réponses ne sont jamais aussi claires que la question.
par exemple, pensez à vous évanouir. ” L’évanouissement en soi n’est pas un signe de lupus, mais une crise d’épilepsie peut l’être », explique Peter Schur, MD, du Département de rhumatologie de Brigham & Women’s Hospital de Boston., « La plupart des personnes qui ont des crises d’épilepsie n’ont pas de lupus, mais une personne atteinte de lupus pourrait avoir une crise de petit mal, qui peut inclure un évanouissement ou s’asseoir et regarder sans se rendre compte de ce qui se passe autour d’elles.”
Schur dit que toute personne qui s’évanouit doit aller à l’hôpital pour un examen complet pour savoir exactement ce qui se passe. « pourrait être un indicateur d’un problème, mais la majorité des personnes atteintes d’un lupus n’ont pas de crises”, dit-il.,
le chemin difficile vers le diagnostic
la difficulté de savoir si un certain symptôme est dû au lupus, à un effet secondaire d’un médicament ou à autre chose découle entièrement de la nature de la maladie. « Le Lupus peut affecter la peau, les articulations, les poumons, le système nerveux, les reins et d’autres organes du corps,” Schur dit. Malheureusement, il n’y a pas une seule façon lupus se manifeste dans le corps, de sorte que les symptômes et la gravité peuvent varier d’une personne à l’autre.
« Les personnes atteintes de lupus sont sujettes à une myriade de symptômes, de plaintes et d’atteintes inflammatoires qui peuvent affecter pratiquement tous les organes”, explique Schur., Une personne atteinte de lupus peut présenter des éruptions malaires, une atteinte rénale et une perte de mémoire, tandis qu’une autre peut avoir des convulsions, une pleurésie ou une perte de cheveux. Bien que l’un de ces symptômes pourrait être une manifestation de lupus, ils pourraient également signaler un autre, problème.
parce que le lupus est différent dans chaque cas individuel, les personnes vivant avec le lupus doivent communiquer régulièrement avec leur médecin pour déterminer exactement ce qui se passe lorsque des problèmes médicaux surviennent.
les nombreux visages du lupus
bien que le lupus apparaisse de différentes manières, certains symptômes improbables semblent plus courants que d’autres., L’une des plaintes les plus fréquentes est le dysfonctionnement cognitif, ou « brouillard de lupus. »
” je suis allée voir un neurologue parce que mes capacités cognitives diminuaient à pas de géant », explique Judy Terrean de Newport Beach, en Californie. Terrean a reçu un diagnostic de lupus cérébrite il y a cinq ans.
« j’avais l’habitude de travailler dans l’immobilier en vendant de nouvelles maisons. Mais il est arrivé au point où je ne pouvais pas comprendre les termes du contrat d’achat ou les montants du prêt. La paperasse déclencherait des attaques de panique. Cette partie de mon cerveau ne fonctionnait tout simplement pas”, dit-elle.,
« un dysfonctionnement cognitif, comme la perte de mémoire ou l’oubli de noms, survient chez un nombre important de personnes atteintes de lupus, même lorsque le lupus n’est pas actif”, confirme Murray B. Urowitz, MD, directeur du Centre for Prognosis Studies in the Rheumatic Diseases à Toronto.
Urowitz souligne que le problème peut être déclenché par plusieurs choses. « Quel est le mécanisme? C’est délicat. Une possibilité est qu’il y ait eu une inflammation du cerveau pendant le lupus actif, ce qui peut laisser une personne un peu déficiente dans ce domaine., »
Il pourrait être facile de blâmer la fatigue pour les difficultés de pensée et de traitement mental; certainement la fatigue est l’un des problèmes les plus courants de ceux qui vivent avec le lupus. En fait, le manque de sommeil peut causer de nombreux problèmes de santé et de bien-être. Mais souvent, le remède aux complications cognitives nécessitera plus qu’un sommeil réparateur. C’est pourquoi il est important de demander à un médecin de rechercher des problèmes sous-jacents.
un autre symptôme de lupus peut être une perte d’équilibre. ” Juste avant d’être diagnostiqué, j’ai commencé à avoir des problèmes d’équilibre », explique Paul Rosenthal, 58 ans, Physiothérapeute D’Ashland, en Oregon.,
« un jour, je suis tombé en traversant la rue, je suis tombé dans mon garage et je suis tombé au travail, me mettant une grosse entaille dans le bras et me retrouvant aux urgences”, se souvient-il.
« la perte d’équilibre peut être liée au lupus, ou peut-être à autre chose”, dit Urowitz. « Encore une fois, vous devez être examiné pour déterminer exactement ce qui se passe.”
un Autre problème commun est l’essoufflement. ” Parfois, ma respiration est très laborieuse », dit Rosenthal. Il se souvient de ses vacances de Noël 2008, quand il a été hospitalisé pour des problèmes respiratoires., « Notre famille est allée au Lac Tahoe et j’ai passé toute la semaine dans la chambre d’hôtel. Je n’avais pas d’énergie et de difficulté à respirer, ce qui a été aggravé à cause de l’altitude. »
” J’ai perdu toute tolérance pour les exercices », dit Terrean. « J’étais très actif—tennis, golf, vous l’appelez. Je perds mon souffle, mais je ne comprends pas pourquoi. »
L’essoufflement indique généralement que quelque chose ne va pas avec les poumons. Schur suggère de demander à un médecin d’écouter les poumons pour détecter les sons anormaux. Si nécessaire, une radiographie, une tomodensitométrie ou une étude de la fonction pulmonaire doivent être effectuées.,
« un médecin sera en mesure d’identifier ce qui se passe et de le traiter correctement”, dit-il. Des conseils similaires sont donnés à ceux qui se plaignent de douleurs thoraciques, ce qui pourrait être un signe de pleurésie, causée par une inflammation de la muqueuse des poumons.
à l’intérieur et à l’extérieur
l’Éruption malaire ou « papillon” sur le visage est l’un des symptômes les plus largement reconnus du lupus. Cependant, les personnes vivant avec le lupus peuvent faire face à d’autres problèmes de peau, parfois sans jamais les relier à la maladie.,
« j’ai 55 ans, mais ma tante qui a 92 ans a une meilleure peau que moi”, dit Terrean, dont la peau est mince et les ecchymoses facilement. Le Lupus peut attaquer les tissus, ce qui entraîne une perte de collagène dans la peau. Terrean utilise une crème de prescription sur ses bras pour construire du collagène et une crème de prescription de vitamine D. « C’est cher, mais cela a aidé”, dit-elle.
une éruption cutanée sur les zones de la peau exposées au soleil peut également être un signe de lupus ou d’une poussée de maladie. Un dermatologue peut diagnostiquer et traiter les symptômes.
Une autre manifestation du lupus peut se produire sur la peau à l’intérieur de la bouche., « Au cours des six ou sept derniers mois, j’ai eu des plaies dans la bouche sous mes prothèses dentaires”, dit Thames. « J’ai demandé à mon dentiste de les regarder, et il a réduit mon assiette, mais cela ne semble pas avoir d’importance. Les plaies disparaissent mais sont remplacées par des plaies dans d’autres parties de ma bouche. »
” Les ulcères buccaux, ou aphtes buccaux, sont une caractéristique classique du lupus », explique Urowitz. « Si vous avez des épisodes fréquents d’ulcères de la bouche, vous devriez être examiné. La plupart de la population a des aphtes en raison de sa sensibilité à certains aliments. Ceux qui ont un lupus actif les obtiennent sans aucune autre cause., »
Urowitz dit que les traitements tels que les Bains de bouche et les préparations de stéroïdes qui peuvent être appliqués aux plaies peuvent aider à soulager l’inconfort. « Mais si le lupus est la cause des ulcères, le traitement principal pour le traitement du lupus lui-même,” dit-il.
de la tête aux pieds
un symptôme controversé du lupus est le mal de tête du lupus. Thames, Terrean et Rosenthal souffrent de maux de tête à des degrés divers, mais l’existence d’un mal de tête spécifique au lupus est toujours sujette à débat.
« Les Maux de tête sont très fréquents dans toute la population”, souligne Urowitz., « Le terme » mal de tête de lupus » fait référence à une définition très spécifique. C’est un mal de tête dû à l’inflammation du cerveau, classé très grave, et ne répond pas aux doses adéquates de narcotiques analgésiques.
« bien que ces maux de tête soient associés à un lupus actif et doivent être traités, ils sont les moins fréquents des maux de tête qui surviennent chez les personnes atteintes de lupus”, ajoute-t-il.
Si un mal de tête est persistant, il est très important que votre médecin identifie le type de mal de tête et le traite en conséquence.
Les personnes vivant avec le lupus peuvent également éprouver une variété de problèmes de circulation., ” Si j’ai les pieds baissés pendant une longue période de temps, mon sang s’accumule dans mes pieds », explique Terrean. Elle dit que cela peut être dû à la perturbation du système nerveux autonome qu’elle a connue.
Les personnes atteintes de lupus peuvent également avoir la maladie de Raynaud, ou phénomène, dans lequel les vaisseaux sanguins dans les doigts et les orteils se contractent et les extrémités deviennent froides et blanches ou bleues; lorsque la circulation est rétablie, les extrémités peuvent devenir rouges et douloureuses.
« le phénomène de Raynaud est un indice pour le lupus, mais beaucoup de gens sans lupus ont ainsi,” Schur dit., Il demande à ses patients avec cette plainte d’éviter tout ce qui resserre les vaisseaux sanguins, y compris les cigarettes, la caféine et les décongestionnants.
un autre symptôme commun lié au sang est l’anémie. Urowitz note que les raisons les plus courantes de l’anémie sont une faible quantité de fer dans le sang ou des périodes menstruelles abondantes. Cependant, c’est un autre indice qu’un médecin considérera lorsqu’il tentera de déterminer la présence ou l’absence de lupus.
Urowitz ajoute que certaines personnes atteintes de lupus se plaignent d’être lentes à guérir, mais statistiquement, ces chiffres sont conformes à la population générale., « On a dit à beaucoup de gens qu’ils prenaient des médicaments pour supprimer le système immunitaire, alors ils sentent qu’ils guérissent plus lentement”, dit-il.
cependant, dit-il, lorsque les personnes atteintes de lupus ont besoin d’une intervention chirurgicale, elles guérissent aussi bien que quiconque. « Les Infections, cependant, sont un réel problème pour toute personne prenant des médicaments immunosuppresseurs, en particulier les jeunes atteints de lupus qui peuvent oublier de faire attention à leurs amis malades”, explique Urowitz.,
Rx: appelez votre médecin
parce que le lupus peut se manifester de diverses manières, il est souvent difficile de dire exactement ce qui est—ou n’est pas—un symptôme du lupus, son traitement ou autre chose. Cependant, si les symptômes sont persistants, ne les ignorez pas. Ils signalent un problème, qu’il soit lié au lupus ou non.
« certaines personnes peuvent ignorer la cause du lupus actif ou attribuer des symptômes à leur lupus lorsqu’il s’agit d’autre chose”, explique Schur. « En cas de doute, appelez votre médecin.”