S’adapter à la vie après avoir survécu à une tumeur au cerveau
en mars 2003, Gary Smith, âgé de 44 ans, a commencé à ressentir de graves maux de tête. Ils sont devenus si intenses que cet ouvrier bagarreur de Tacoma, WA, prenait six à huit aspirines à un pop pour rendre la douleur supportable. Lorsque L’aspirine a cessé d’aider, Smith a commencé à prendre des analgésiques donnés par un collègue, qui avait été prescrit les pilules alors qu’il se remettait d’une chirurgie du genou. Ceux-ci ont gardé les maux de tête à distance pendant au moins huit heures, mais ils n’étaient pas une solution.,
Puis, un jour d’avril, Smith s’est réveillé avec la plus atroce douleur qu’il avait jamais ressenti. Il a appelé ses parents et leur a demandé de l’emmener à la salle d’urgence la plus proche. « Tout ce que je pouvais faire était de glisser un t-shirt sur ma tête, de mettre un pantalon de survêtement et de marcher jusqu’à ma fenêtre. Je me tenais là et j’ai braillé, ça faisait si mal. Je travaillais dans une usine de papier, donc j’ai eu des coupures de couteau, de gros objets tombés sur moi, un rouleau de papier de 800 livres sur mon pied, mais je pouvais toujours m’arrêter de pleurer. Cette fois je ne pouvais »t., »
aux urgences, Smith a appris la cause de ses maux de tête: une tumeur au cerveau. Un neurochirurgien a enlevé la tumeur le lendemain, mais le pronostic de Smith était sombre. Une biopsie a montré que la grosseur était en fait un glioblastome.
Smith avait entre 10 mois et un an à vivre. La survie moyenne avec le glioblastome est de 12 à 15 mois, selon David Schiff, MD, co-directeur du Centre de Neuro-oncologie du système de santé de L’Université de Virginie à Charlottesville, en Virginie., L »âge est un prédicteur important de la survie, tout comme le niveau de fonctionnement neurologique du patient au moment où ils commencent le traitement, dit-il.
Smith a battu les estimations. Depuis son diagnostic, sept autres tumeurs cérébrales lui ont été enlevées, la dernière opération ayant eu lieu en décembre 2007. Son attitude est presque ensoleillée. « Je ne savais pas à l’époque, mais a été une bénédiction », dit-il. « J’ai toujours été cynique. Mais après avoir eu mon cancer, les choses comptent plus. Quand je vois quelqu’un faire quelque chose de mal intentionnellement, ça me rend fou. De la même manière, mon amour et ma gentillesse, mon sens de la vue, sont tout simplement accrus., »
le défi de la survie
mais avec la survie est venu d’autres défis. Après avoir subi une intervention chirurgicale pour enlever une tumeur qui se développe dans une partie du cerveau qui contrôle le mouvement, Smith a maintenant des problèmes d’équilibre et de coordination, ce qui rend même assis sur une chaise un défi. « Je dois consciemment m’assurer que je mets mon pied tout le chemin devant la chaise de sorte que lorsque je suis assis, je suis centré. Sinon, je ne suis que sur la moitié de la chaise », explique-t-il.
Smith a également perdu la plus grande partie de la vision du côté gauche après une autre opération en novembre dernier.
Ce n’est pas rare, dit le Dr Schiff., Les tumeurs cérébrales peuvent créer des lacunes dans la vision ainsi que la faiblesse sur un côté du corps.
Le plus difficile, cependant, a été la perte cognitive qui a résulté de la première chirurgie du cerveau, qui a finalement coûté son travail à Smith. « J » étais dans une usine, alors vous essayez de suivre le rythme d » une machine qui lance le papier très vite. Il y a beaucoup de pré-réflexion impliqué. Je ne pouvais tout simplement »t obtenir les choses au carré. changé la façon dont mon modèle de pensée a fonctionné. »
actuellement au chômage, Smith reçoit des prestations d’invalidité du gouvernement et vit avec ses parents., Il n »est pas seul à lutter pour s » adapter à une vie différente après avoir survécu à un cancer du cerveau.
« que se passe-t-il lorsque le traitement de quelqu’un est terminé? Comment font-ils réussi? Ceci est encore sous-étudié dans les tumeurs cérébrales malignes », explique Tracy Batchelor, MD, directrice exécutive du Stephen and Catherine Pappas Center for Neuro-oncology au Massachusetts General Hospital Cancer Center à Boston, MA.,
« j’ai eu cette conversation sur le fait d’aider les survivants plus l’année dernière que je ne l’ai fait au cours des 18 dernières années », explique Roberta Calhoun-Egan, LCSW, travailleuse sociale au Preston Robert Tisch Brain Tumor Center au Duke University Medical Center à Durham, Caroline du Nord. « C’est parce qu’il y a de plus en plus de personnes qui survivent au glioblastome de plus en plus longtemps. »
changements cognitifs
la perte Cognitive peut résulter à la fois du cancer et du traitement du cancer. « Une partie de celui-ci peut être la chirurgie, bien qu’en général plus de celui-ci est susceptible d’être la tumeur elle-même ou le rayonnement., Les radiations produisent généralement de la fatigue et des déficits de concentration et de mémoire à court terme qui sont importants dans les premiers mois après le traitement », explique-t-il.
Le rayonnement sur l’hypophyse ou l’hypothalamus, qui sont situés au milieu du cerveau, peut affecter la fonction endocrinienne d’une personne, selon la neuro-oncologue Susan Chang, MD directeur de la Division de Neuro-oncologie à L’Université de Californie, San Francisco. Le système endocrinien est responsable de la sécrétion d’hormones qui régulent l’Humeur, la fonction tissulaire, le métabolisme et la croissance., « Si vous avez une thyroïde basse, vous allez être très fatigué, et aura un métabolisme lent », dit le Dr Chang, ajoutant qu’un médecin peut prescrire un traitement hormonal substitutif pour améliorer l’énergie.
cependant, tout le monde ne subit pas de changements cognitifs. « L’un des facteurs est l’emplacement de la tumeur », explique le Dr Batchelor. « Certaines personnes peuvent être complètement intactes et normales, mais il reste beaucoup de gens avec des déficits résiduels comme des difficultés de mémoire ou de langage. »Selon le Dr Batchelor, il n’y a pas de données spécifiques disponibles sur la prévalence de tels changements cognitifs, mais il n’est pas rare.,
Les tests neurocognitifs, effectués par un neuropsychologue, peuvent aider les gens à comprendre leurs forces et leurs faiblesses cognitives et à développer des stratégies compensatoires, explique le Dr Schiff.
La Dre Chang note que ses patients subissent parfois des tests neurocognitifs afin de prouver qu’ils sont admissibles aux prestations d’invalidité. « Physiquement, ils ont l »air parfaitement bien, et beaucoup de fois, les employeurs ne comprennent pas qu »ils ne peuvent pas revenir en arrière et travailler au même niveau qu » avant, » elle dit.,
cet examen, qui peut durer d’une heure à quatre heures, est administré dans la plupart des grands centres de tumeurs cérébrales, note Calhoun-Egan.
survivre au cancer du cerveau ne signifie pas non plus la fin des visites chez le médecin, souligne le Dr Chang. « Je dis à mes patients que même si nous vous prévoyons un suivi dans six mois, si quelque chose change neurologiquement d’ici là, appelez-nous. »
Quelle est la prochaine étape?
« quand les patients quittent le traitement, c’est merveilleux. Ils ont finalement obtenu à travers elle, » Calhoun-Eagan dit., « Mais d’un autre côté, le personnel qui a été impliqué au quotidien n’est pas aussi présent. Donc, les patients sont un peu là-bas sur leur propre, et il y a cette énorme question sur ce qui est la prochaine. »
Les Travailleurs sociaux peuvent aider les gens à naviguer dans la transition de la lutte contre le cancer à la vie quotidienne. « C’est un processus qui prend des mois ou des années », dit Calhoun-Eagan, » et une partie de ce que nous faisons est d’aider les gens à faire face au changement. Cela pourrait aider les familles à faire face à cette « nouvelle » personne qui pourrait exprimer plus de colère ou faire les choses différemment autour de la maison., Parfois, il est que le patient utilise toute son énergie au travail et il n » y a plus rien pour la famille, et la famille se sent laissé de côté. »
Le Retour au travail est également un problème courant, selon Calhoun-Eagan: certaines personnes le peuvent, d’autres ne le peuvent pas. Les travailleurs sociaux peuvent aider les gens à trouver un nouvel emploi, à demander des prestations d’invalidité ou à obtenir des mesures d’adaptation de leurs employeurs, comme un espace de travail plus calme avec peu de distractions ou un horaire flexible avec la possibilité de travailler à domicile.,
« je pense aussi que les personnes atteintes d’un cancer du cerveau ne sont pas assez souvent orientées vers la réadaptation », dit Calhoun-Eagan. Il est important de trouver un programme adapté aux survivants de tumeurs cérébrales, car ils sont souvent regroupés avec des groupes de patients ayant des problèmes cognitifs plus importants, note-t-elle.
Une stratégie enseignée dans les programmes de réadaptation pour faire face à la fatigue est d’apprendre à quel moment de la journée vous gérez le mieux les activités exigeantes., Si vous avez des convulsions, un symptôme commun après une chirurgie de tumeur au cerveau, Calhoun-Eagan suggère de tenir un journal pour suivre quand ils se produisent, de sorte que vous apprendrez à éviter ces déclencheurs particuliers.
une nouvelle normalité
Les Survivants de tumeurs cérébrales peuvent également bénéficier de la participation à des groupes de soutien, où ils peuvent parler avec des personnes qui ont vécu la même expérience, dit Calhoun-Eagan.
« Les Patients ne réalisent souvent pas combien d »énergie ils dépensent en essayant d »avoir l » air normal pour les personnes qui n « ont aucune idée de ce qu « ils ont vécu », dit-elle.
qu’implique « essayer d’avoir l’air normal »?, « Dire les choses vont bien quand vous êtes inquiet, « elle explique, »ou passer 30 minutes avec quelqu » un et vous forcer à être animé, puis vous obtenez dans votre voiture et sur le chemin du retour, vous êtes épuisé de l » effort. »
« dans le monde des tumeurs cérébrales, nous appelons cela une » nouvelle normalité »parce que vous ne serez jamais la même personne », explique Jeffrey E. Schanz de Washington, D. C., un survivant de 11 ans d’un glioblastome qui dirige un groupe de soutien au George Washington Cancer Institute à Washington, D. C.
Schanz, 56 ans, a pu retourner à, Ministère de la Justice en tant que directeur du Bureau des politiques et de la planification au sein de la Division de la vérification. Et il a récemment accepté un nouvel emploi en tant qu’inspecteur général de Legal Services Corporation, une organisation qui fournit une assistance juridique aux personnes à faible revenu.
pourtant, assister à un groupe de soutien aide toujours Schanz à faire face aux hauts et aux bas de son rétablissement. Bien que sa cognition soit relativement la même qu’avant sa tumeur au cerveau, « tous les jours ne sont pas une bonne journée », dit-il., « Il y a eu des cas où j’ai dû être plus déductif pour comprendre ce qui se passait au lieu de simplement claquer des doigts et d’aller »oh oui, je comprends cela. » »
Les membres du groupe de soutien partagent des conseils sur la nutrition et l’exercice, des informations sur les thérapies alternatives et un humour indispensable, explique Schanz.
Gary Smith est également resté branché sur la communauté des tumeurs cérébrales, servant de mentor dans le cadre d’un programme géré par la Brain Tumor Society., Il parle par téléphone aux personnes aux prises avec des tumeurs cérébrales et aux membres de leur famille, répondant à leurs questions et rapportant leurs problèmes à sa propre expérience.
Schanz comprend ce besoin de camaraderie. « Il est presque injuste pour mes proches, « il dit, »Mais je suis plus à l »aise avec les survivants de tumeurs cérébrales parce que nous savons tous ce que nous avons traversé. Il est encore difficile d » articuler à quel point vous devez vous battre. »
classement des tumeurs cérébrales
selon L’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux, plus de 195 000 Américains sont diagnostiqués avec une tumeur au cerveau chaque année., Les tumeurs sont classées comme bénignes ou malignes. Les tumeurs bénignes sont des masses cellulaires non cancéreuses à croissance lente qui ont un bord défini et ne se propagent pas à d’autres parties du corps. Les cellules tumorales sont similaires aux cellules normales; souvent, les tumeurs bénignes peuvent être enlevées chirurgicalement, et elles ne se reproduisent généralement pas. Les tumeurs malignes ont des cellules qui semblent différentes des cellules normales. Ils peuvent rapidement envahir les tissus environnants et ont souvent des bords difficiles à définir, ce qui rend difficile l’élimination chirurgicale de la tumeur entière.,
l’échelle acceptée pour évaluer les tumeurs du système nerveux central, approuvée par L’Organisation Mondiale de la santé en 1993, est basée sur la composition cellulaire de la tumeur, son emplacement et son taux de croissance. Certaines tumeurs changent de grade à mesure qu’elles progressent (généralement à un grade supérieur) et peuvent devenir un type de tumeur différent., Les tumeurs sont classées par un pathologiste à la suite d’une biopsie ou pendant une intervention chirurgicale et classées sur une échelle de I à IV:
Les tumeurs de GRADE I se développent lentement et ne se propagent généralement pas à d’autres parties du cerveau. Il est souvent possible d’enlever chirurgicalement une tumeur bénigne de grade I entière. Ce type de tumeur peut également être surveillé périodiquement, sans autre traitement.
Les tumeurs de GRADE II se développent également lentement, parfois dans les tissus environnants, et peuvent devenir une tumeur de grade supérieur., Le traitement varie en fonction de l’emplacement de la tumeur et peut nécessiter une chimiothérapie, une radiothérapie ou une intervention chirurgicale suivie d’une observation étroite.
Les tumeurs de GRADE III sont malignes et peuvent se propager rapidement dans d’autres tissus du système nerveux central. Les cellules tumorales seront différentes de celles des tissus environnants. Un traitement agressif, souvent en utilisant une combinaison de chimiothérapie, de radiothérapie et/ou de chirurgie, est nécessaire.,
Les tumeurs de GRADE IV envahissent les tissus voisins très rapidement et sont difficiles à traiter. Le tissu cancéreux sera très différent du tissu environnant. Un traitement agressif est nécessaire.
soutien aux tumeurs cérébrales
Si vous essayez de récupérer d »une tumeur au cerveau, ou connaître quelqu « un d » autre qui est, visitez les sites Web suivants ou appelez les numéros de téléphone énumérés ci-dessous pour trouver un conseiller, rejoindre un groupe de soutien local, et se connecter avec d » autres par le biais de babillards