syndrome de Treacher-Collins

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Dans un premier temps, la stabilisation des problèmes respiratoires d’un enfant nécessitera un traitement. Pour certains enfants, ces sont si graves qu’ils ont besoin d’une trachéotomie – ouverture artificielle dans la trachée – pour leur permettre de respirer. D’autres enfants peuvent n’avoir besoin que d’un soutien respiratoire la nuit. Les problèmes d’alimentation peuvent être aidés avec l’alimentation entérale-une sonde d’alimentation ou une gastrostomie directement dans l’estomac en contournant la bouche et la gorge. La réparation de la fente palatine (si nécessaire) sera également effectuée au cours de la première année de vie.,

plus tard dans l’enfance, la mâchoire sous – développée nécessitera un traitement-souvent avec des greffes osseuses et une distraction de la mâchoire. C’est un traitement à long terme, mais a de bons résultats pour la majorité des enfants. Parfois, les os de la joue doivent être reconstruits à l’aide de greffes osseuses ou d’implants. La reconstruction de l’oreille peut également être effectuée plus tard dans l’enfance, soit en créant une nouvelle oreille calquée sur l’autre oreille, soit les oreilles des parents si les deux sont absentes. La reconstruction de l’oreille améliore seulement l’apparence de l’oreille, elle n’améliorera pas la fonction., Les enfants ayant une déficience auditive auront besoin de soutien en termes d’aides auditives ou d’implant cochléaire ainsi que d’orthophonie.

comme l’OS continue de croître pendant l’enfance et l’adolescence, d’autres interventions chirurgicales peuvent être nécessaires pour apporter des corrections mineures à la forme du visage. Les corrections finales sont généralement effectuées entre l’âge de 16 et 20 ans.


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