vivre avec le Psoriasis Inverse :Terry ' s Story
Terry di Paolo, un producteur de conférence événement âgé de 38 ans à New York, connaît bien le défi de vivre avec le psoriasis inverse. Il a été diagnostiqué peu plus de deux ans.
« j’avais eu une éruption dans ma région de l’aine pendant environ deux mois et je pensais que c’était une infection fongique,” dit di Paolo. « J’ai utilisé un médicament en vente libre pour les infections fongiques et il a eu un certain effet, mais il n’a jamais disparu., »Di Paolo a vu un médecin généraliste qui a dit qu’il s’agissait d’une infection fongique, mais a ensuite vu un dermatologue qui l’a diagnostiqué comme un psoriasis.
La réaction initiale de Di Paolo au diagnostic a été le scepticisme. ” Je ne faisais pas confiance au diagnostic à un certain niveau », dit-il. « J’ai attribué l’éruption cutanée à » je n’ai pas bu assez d’eau. »De plus, la crème stéroïde Locoïde prescrite par le médecin était très chère et ne l’a pas éclaircie. »
ne voulant pas croire le premier diagnostic de psoriasis, di Paolo a vu deux autres dermatologues., Tous ont convenu qu’il était en effet le psoriasis, et tous lui ont donné différentes crèmes pour le traitement du psoriasis. « Quand je suis allé voir chaque médecin, Je ne leur ai pas parlé du diagnostic de psoriasis — je leur ai juste montré l’éruption cutanée. Mais ils ont chacun regardé mes ongles-et m’ont dit que je l’avais. »
Le psoriasis Inverse affecte généralement les zones du corps où il y a des plis cutanés, tels que l’aine, les aisselles et, chez les femmes, sous les seins — zones sensibles, sujettes aux infections à levures ou fongiques et susceptibles d’être irritées par le frottement et la transpiration., Les lésions brillantes et lisses sont le symptôme typique du psoriasis. Souvent, les médecins peuvent combiner des options de médicaments contre le psoriasis telles que l’hydrocortisone avec des médicaments antifongiques ou anti-levure dans le cadre de la gestion des symptômes du psoriasis.
assembler le Puzzle du Psoriasis Inverse
Une fois qu’il a accepté le diagnostic, di Paolo a dit que c’était comme si un mystère avait été résolu pour lui et sa famille. « J’ai toujours eu des taches de peau sèche sur le bout des doigts et autour des yeux et des oreilles”, dit-il. « Mon père avait l’habitude de ramasser des choses comme la crème de pis pour moi d’essayer. Le diagnostic nous a aidés à réaliser que tout était lié., Il y a eu un grand moment « ah-ha » de la part de ma famille et de ma part. »
bien que di Paolo ait le soutien de sa famille, l’emplacement des éruptions de psoriasis inverses — son aine — rend le traitement du psoriasis un peu plus privé que pour les autres formes de psoriasis. Il est également plus difficile pour di Paolo d’observer ses symptômes de psoriasis. ” Je prends un appareil photo et documente mon psoriasis », explique di Paolo. « Sinon, comment puis-je voir ce qui se passe? »
les défis de la gestion du Psoriasis Inverse
pour Terry di Paolo, la gestion des symptômes du psoriasis est un défi quotidien., « Avec le psoriasis inverse, l’infection fongique est très fréquente”, dit-il. « J’ai réalisé que je me battais contre l’un ou l’autre. »Et avoir le psoriasis inverse dans son aine a posé des défis particuliers. ” C’est débilitant pour moi juste à cause de l’endroit où il se trouve », dit di Paolo. « C’est un peu caché de la maladie. »
parfois, ses symptômes de psoriasis peuvent rendre difficiles des tâches simples, telles que la marche. ” J’étais un coureur, mais il y a des moments où je ne peux pas marcher dans la rue », explique di Paolo. « Mon scrotum et mon aine peuvent être couverts de bosses rouges qui démangent profondément et sont douloureuses. La peau est fissurée et saigne., »Un autre défi est de savoir comment informer les gens d’un problème de santé grave lorsque vous avez l’air en bonne santé.
Le secret pour vivre avec le psoriasis inverse, dit Di Paolo, est d’être votre propre défenseur. Il a trouvé une combinaison réussie de médicaments contre le psoriasis qui travaillent à gérer son psoriasis inverse, et il recherche personnellement des moyens de prévenir ses poussées. ” Je ne m’attends pas à ce qu’il y ait un remède », dit di Paolo. « Si A et B ne fonctionnent pas, essayez C. créer une boîte à outils d’options pour vous-même est une bonne idée. »
Une chose qu’il sait avec certitude: il doit constamment hydrater sa peau., Il a raté un jour et a commencé à avoir une fusée éclairante. Une autre fois, il s’est coupé le doigt et la peau autour de la coupe a développé un psoriasis pendant deux mois.
pour gérer son défi quotidien de garder son psoriasis inverse en échec, di Paolo utilise une combinaison d’un antifongique en vente libre et une crème d’hydrocortisone ainsi que des hydratants pour garder sa peau en bonne santé. Il a également appris à gérer les mauvaises fusées éclairantes. « Au pire, Je ne vais tout simplement pas ou je peux utiliser de la Vaseline”, explique di Paolo. Une partie de la gestion des symptômes du psoriasis de Di Paolo comprend également la prise de suppléments nutritionnels., ” Je fais de la thérapie vitaminique: zinc, B3, B12, C, sélénium et oméga-3 », explique di Paolo.
et bien qu’il ne puisse pas être aussi actif qu’avant, il essaie toujours de faire ce qu’il peut quand il n’a pas de fusées éclairantes. « Le fait de l’avoir là où il est rend plus difficile de courir comme je le faisais auparavant”, explique di Paolo, « mais j’ai récemment fait une course de cinq milles. »
trouver un soutien au Psoriasis en ligne
Di Paolo a constaté que la lecture d’autres personnes atteintes de psoriasis est extrêmement utile. ” J’avais l’impression que c’était un drain émotionnel de ne pas pouvoir parler aux gens de mon psoriasis inverse », explique di Paolo., « Ensuite, j’ai trouvé le site Web de la National Psoriasis Foundation et ses informations utiles. Je n’aurais pas su quoi faire ou comment gérer ma condition. Je pouvais lire sur ce que les choses avaient fonctionné. Et pour la première fois, j’ai rencontré des gens qui avaient ce que j’avais et savaient ce que je vivais. »
trouver d’autres personnes atteintes de psoriasis inverse a aidé di Paolo à se sentir moins isolé. « Il est solitaire. Cela vous porte émotionnellement », dit-il. « La communauté en ligne a été la seule chose qui a percé cela., »
ce que Di Paolo souhaite que les gens sachent sur le Psoriasis Inverse
presque universellement, ceux qui vivent avec le psoriasis disent qu’ils souhaitent que le grand public soit plus instruit sur le psoriasis. Psoriasis Inverse est souvent pas aussi évident que d’autres formes de psoriasis, ce qui peut rendre plus difficile pour les gens de savoir quand quelqu’un a il. ” Je semble en meilleure santé que la plupart et j’ai l’air jeune », dit di Paolo. « Mais si j’ai une mauvaise journée, ça fait mal. »En outre, dit-il, » les gens doivent savoir que le psoriasis n’est pas plus contagieux que l’acné. »
en Savoir plus dans le Quotidien de la Santé Psoriasis Centre.,
Lire Howard Chang Psoriasis Blog.