A 44 éves Gary Smith 2003 márciusában kezdett súlyos fejfájást tapasztalni, miután túlélte az agydaganatot
. Ők lettek annyira intenzív, hogy ez az erős papír-malom munkavállaló a Tacoma, WA, volt, hogy hat-nyolc aszpirint egy pop, hogy a fájdalom elviselhető legyen. Amikor az aszpirin abbahagyta a segítséget, Smith fájdalomcsillapítókat kezdett szedni, amelyeket egy munkatárs adott neki, akiket a térdműtét után lábadozva írtak fel a tablettákra. Ezek legalább nyolc órán át tartották a fejfájást, de nem voltak megoldás.,
aztán egy nap, hogy április, Smith felébredt a leginkább kínzó fájdalom, amit valaha is éreztem. Felhívta a szüleit, és megkérte őket, hogy vigyék a legközelebbi sürgősségire. “Csak annyit tehettem, hogy egy pólót csúsztattam a fejem fölé, melegítőnadrágot vettem fel, és elsétáltam az első ablakomhoz. Ott álltam és értetlenül álltam, annyira fájt. Dolgoztam egy papírgyár, így már volt kés vágások, nagy tárgyak esett rám, egy 800 font papír tekercs megy át a lábam, de mindig tudtam megállítani magam sír. Ezúttal nem tudtam.,”
a sürgősségin Smith megtanulta a fejfájás okát: agydaganat. Egy idegsebész eltávolította a tumor másnap, de Smith prognózisa volt komor. A biopszia azt mutatta, hogy a csomó valójában glioblastoma volt.
Smith 10 hónap és egy év között élt. A glioblasztóma átlagos túlélése 12-15 hónap, David Schiff, M. D., a Virginiai Egyetem Neuro-onkológiai Központjának társigazgatója szerint Charlottesville, VA., Az életkor fontos előrejelzője a túlélésnek, csakúgy, mint a beteg neurológiai működésének szintje a kezelés megkezdésekor-mondja.
Smith legyőzte a becsléseket. Diagnózisa óta hét másik agydaganatot távolítottak el, Utolsó műtétjével 2007 decemberében. Hozzáállása szinte napos. “Akkoriban nem tudtam, de áldás volt” – mondja. “Mindig cinikus voltam. De miután rákos voltam, a dolgok többet számítanak. Amikor látom, hogy valaki szándékosan csinál valamit rosszul, akkor dühös vagyok. Ugyanígy, a szeretetem és kedvességem, a látásmódom csak fokozódott.,”
A túlélés kihívása
de a túléléssel más kihívások jöttek. Miután a műtét, hogy távolítsa el a tumor növekszik egy része az agy, amely szabályozza a mozgás, Smith most baj az egyensúly és a koordináció, így még ül egy széken egy kihívás. “Tudatosan meg kell győződnöm arról, hogy a lábam egészen a szék előtt van, hogy amikor ülök, középen vagyok. Ha nem, én csak a fele a szék, ” magyarázza.
Smith a bal oldalán a látás nagy részét elvesztette egy másik műtét után tavaly novemberben.
Ez nem ritka, mondja Dr. Schiff., Az agydaganatok látási hiányosságokat, valamint gyengeséget okozhatnak a test egyik oldalán.
a legnagyobb kihívást azonban az első agyműtétből eredő kognitív veszteség jelentette, amely végül Smith munkáját költségelte. “Én egy gyárban, így próbál lépést tartani a gép, amely rugdossa papír ki nagyon gyorsan. Van egy csomó előre gondolkodás részt. Csak nem tudtam a dolgokat négyzetre. megváltozott a gondolatmenetem.”
jelenleg munkanélküli, Smith rokkantsági ellátásban részesül a kormánytól, és a szüleivel él., Ő nem egyedül küzd, hogy alkalmazkodjanak egy másik élet után Túlélő agyrák.
” mi történik, ha valaki kezelés vége? Hogy mennek a dolgok? Ez még mindig alulértékelt a rosszindulatú agydaganatokban” – mondja Tracy Batchelor, M. D., a Stephen and Catherine Pappas Neuro-Onkológiai Központ ügyvezető igazgatója a Massachusetts General Hospital Cancer Center-ben Bostonban, MA.,
” I “ve volt ez a beszélgetés segít túlélők több az elmúlt évben, mint én volt az elmúlt 18 évben ezt,” mondja Roberta Calhoun-Egan, LCSW, szociális munkás a Preston Robert Tisch agydaganat Center Duke University Medical Center Durham, NC. “Ez azért van, mert egyre több ember éli túl a glioblasztómát hosszabb ideig.”
kognitív változások
a kognitív veszteség mind a rák, mind a rák kezeléséből eredhet. “Némelyik lehet a műtét, bár általában több valószínűleg maga a daganat vagy a sugárzás., A sugárzás általában fáradtságot és koncentrációs és rövid távú emlékezetkiesést okoz, amelyek a kezelést követő első néhány hónapban kiemelkedőek ” – magyarázza.
az agyalapi mirigy vagy a hipotalamusz sugárzása, amely az agy közepén helyezkedik el, befolyásolhatja egy személy endokrin funkcióját, Susan Chang neuro-onkológus, M. D. a San Francisco-i Kaliforniai Egyetem Neuro-onkológia részlegének igazgatója szerint. Az endokrin rendszer felelős a hormonok kiválasztásáért, amelyek szabályozzák a hangulatot, a szövetek működését, az anyagcserét és a növekedést., “Ha alacsony a pajzsmirigyed, nagyon fáradt leszel, és lassú lesz az anyagcseréd” – mondja Dr. Chang, hozzátéve, hogy az orvos hormonpótló terápiát írhat elő az energia javítása érdekében.
nem mindenki tapasztal kognitív változásokat. “Az egyik tényező a daganat helye” – mondja Dr. Batchelor. “Vannak, akik teljesen épek és normálisak, de sok ember maradt olyan maradék hiányokkal, mint a memória vagy a nyelvi nehézségek.”Szerint Dr. Batchelor, nincsenek konkrét adatok a prevalenciája ilyen kognitív változások, de ez nem ritka.,
a neuropszichológus által végzett neurokognitív tesztelés segíthet az embereknek megérteni kognitív erősségeiket és gyengeségeiket, valamint kompenzációs stratégiák kidolgozásában – mondja Dr. Schiff.
Dr. Chang megjegyzi, hogy betegeit néha neurokognitív tesztelésnek vetik alá annak bizonyítására, hogy jogosultak a rokkantsági ellátásokra. “Fizikailag tökéletesen jól néznek ki, és sokszor a munkaadók sem értik, hogy nem tudnak ugyanolyan szinten dolgozni, mint korábban” – mondja.,
ezt a vizsgát, amely egy órától négy óráig tarthat, a legtöbb nagyobb agydaganat-központban adják be, jegyzi meg Calhoun-Egan.
túlélő agydaganat is nem jelenti a végét orvoslátogatások, Dr. Chang hangsúlyozza. “Azt mondom a betegeimnek, hogy annak ellenére, hogy hat hónapon belül nyomon követjük Önt, ha valami neurológiailag megváltozik, hívjon minket.”
mi a következő lépés?
” amikor a betegek mennek kezelés, ez csodálatos. Ők végre átjutott rajta, ” Calhoun-Eagan mondja., “De másrészt, a személyzet, hogy már részt vett a napi rendszerességgel nincs ott annyi. Tehát a betegek kicsit egyedül vannak, és ott van ez a hatalmas kérdés, hogy mi a következő lépés.”
a szociális munkások segíthetnek az embereknek a rák elleni küzdelemről a mindennapi élet kezelésére való áttérésben. “Ez egy olyan folyamat, amely hónapokig vagy évekig tart,” Calhoun-Eagan mondja, ” és része annak, amit teszünk, hogy segítsen az embereknek kezelni a változást. Lehet, hogy segít a családoknak kezelni ezt az ” új ” személyt, aki több haragot fejezhet ki, vagy másképp csinál dolgokat a ház körül., Néha előfordul,hogy a beteg minden energiáját a munkahelyén használja fel, és semmi sem marad a család számára, a család pedig úgy érzi, kimarad.”
a munkába való visszatérés szintén gyakori probléma, Calhoun-Eagan szerint: egyesek képesek; mások nem. A szociális munkás segít az embereknek megtalálni új munkahelyek, alkalmazni a rokkantsági ellátást, vagy szállást a munkáltatók, mint egy csendesebb hely, kevés zavaró vagy egy rugalmas ütemezés azzal a lehetőséggel, otthon dolgozik.,
“azt is gondolom, hogy az agyrákos embereket nem elég gyakran utalják a rehabilitációra” -mondja Calhoun-Eagan. Fontos az agydaganatok túlélőinek szabott program megtalálása, mivel gyakran találkoznak a betegek csoportjaival, jelentősebb kognitív problémákkal küzdenek-jegyzi meg.
a fáradtság kezelésére szolgáló rehabilitációs programokban tanított egyik stratégia az, hogy megtudja, melyik napszakban kezeli a legjobban az igényes tevékenységeket., Ha görcsrohamok, gyakori tünet után agydaganat műtét, Calhoun-Eagan javasolja naplót tartani, hogy nyomon követni, amikor előfordulnak,így megtanulják, hogy elkerüljék ezeket a kiváltó.
egy új normál
az agydaganat túlélői is részesülhetnek a támogató csoportokban való részvételből, ahol beszélhetnek azokkal az emberekkel, akik ugyanazt a tapasztalatot tapasztalták-mondja Calhoun-Eagan.
“a betegek gyakran nem veszik észre, hogy mennyi energiát fordítanak arra, hogy normálisnak tűnjenek azok számára, akiknek fogalmuk sincs arról, hogy min mentek keresztül” – mondja.
mit jelent a” normális megjelenés”?, “Azt mondani, hogy a dolgok rendben vannak, amikor aggódsz-magyarázza -, vagy 30 percet töltesz valakivel, és arra kényszeríted magad, hogy animált legyél, aztán beszállsz a kocsidba, és hazafelé kimerülsz az erőfeszítésből.”
“az agydaganat világában” új normálisnak “nevezzük, mert soha nem leszel ugyanaz a személy” -mondja Jeffrey E. Schanz, Washington, D. C., Egy glioblastoma 11 éves túlélője, aki támogató csoportot vezet a washingtoni George Washington Cancer Institute-ban, D. C.
az 56 éves Schanz képes volt visszatérni nagynyomású munkájához az Egyesült Államokkal., Igazságügyi Minisztérium az ellenőrzési részlegen belül a politikai és Tervezési Hivatal igazgatójaként. Nemrégiben új munkát fogadott el a Jogi szolgáltatások Társaságának főfelügyelőjeként, olyan szervezetként, amely jogi segítséget nyújt az alacsony jövedelmű embereknek.
mégis részt vesz egy támogató csoport még mindig segít Schanz foglalkozik a hullámvölgyön a hasznosítás. Bár a megismerése viszonylag ugyanaz, mint az agydaganata előtt, “nem minden nap jó nap” – mondja., “Voltak olyan esetek, amikor deduktívabbnak kellett lennem, hogy kitaláljam, mi folyik itt, ahelyett, hogy megcsíptem volna az ujjaimat és azt mondtam volna:” ó, igen, megértem.””
A támogató csoport tagjai megosztják a táplálkozási és testmozgási tippeket, az alternatív terápiákkal kapcsolatos információkat, valamint a nagyon szükséges humort-mondja Schanz.
Gary Smith is maradt dugva az agydaganat közösség, szolgáló mentor EGY program által működtetett agydaganat Society., Telefonon beszél az agydaganatokkal küzdő emberekkel és családtagjaikkal, válaszol a kérdéseikre, és saját tapasztalataikhoz köti a problémáikat.
Schanz megérti ezt a bajtársiasság szükségességét. “Ez szinte igazságtalan, hogy a szeretteim,” mondja,”de én sokkal kényelmesebb agydaganat túlélők, mert mindannyian tudjuk, mi mentünk keresztül. Még mindig nehéz megfogalmazni, hogy milyen nehéz harcolni.”
agydaganatok osztályozása
Az Országos Neurológiai rendellenességek és Stroke Intézet szerint évente több mint 195 000 amerikait diagnosztizálnak agydaganattal., A tumorokat jóindulatú vagy rosszindulatú kategóriába sorolják. A jóindulatú daganatok lassan növekvő, nem rákos sejttömegek, amelyeknek meghatározott élük van, és nem terjednek át a test más részeire. A tumorsejtek hasonlóak a normál sejtekhez; gyakran a jóindulatú daganatok műtéti úton eltávolíthatók, általában nem ismétlődnek meg. A rosszindulatú daganatoknak olyan sejtjei vannak, amelyek különböznek a normál sejtektől. Gyorsan behatolhatnak a környező szövetekbe, gyakran nehezen meghatározható élekkel rendelkeznek, ami megnehezíti az egész daganat műtéti eltávolítását.,
Az elfogadott skála osztályozási daganatok a központi idegrendszer, által jóváhagyott Egészségügyi Világszervezet 1993-ban, alapul a tumor sejtes smink, hely, és a növekedés üteme. Egyes daganatok változtatni fokozat, ahogy haladást (általában egy magasabb fokozatú) válhat egy másik típusú daganat., A daganatokat egy patológus osztályozza biopsziát követően vagy műtét közben, és az I-IV skálán osztályozzák:
I. fokú daganatok lassan nőnek, és általában nem terjednek el az agy más részeire. Gyakran lehetséges egy teljes I. fokozatú jóindulatú daganat műtéti eltávolítása. Az ilyen típusú daganatot rendszeres időközönként, további kezelés nélkül is ellenőrizni lehet.
II. fokú daganatok is lassan, néha a környező szövetekbe nőnek, és magasabb fokú daganattá válhatnak., A kezelés a tumor helyétől függően változik, kemoterápiát, sugárzást vagy műtétet igényelhet, amelyet szoros megfigyelés követ.
III. fokozatú daganatok rosszindulatúak és gyorsan átterjedhetnek más központi idegrendszeri szövetekre. A tumorsejtek másképp fognak kinézni, mint a környező szövetekben. Agresszív kezelésre van szükség, gyakran kemoterápia, sugárzás és/vagy műtét kombinációjával.,
IV. fokozatú daganatok nagyon gyorsan behatolnak a közeli szövetekbe, és nehezen kezelhetők. A rákos szövet nagyon különbözik a környező szövetektől. Agresszív kezelésre van szükség.
agydaganat támogatás
ha próbál felépülni egy agydaganat, vagy tudja, hogy valaki, aki, látogasson el a következő weboldalakon, vagy hívja a telefonszámokat alább felsorolt, hogy megtalálja a tanácsadó, csatlakozzon egy helyi támogató csoport, és kapcsolatba másokkal keresztül üzenőfal és online fórumok.