A Coventry nő a legidősebb, ritka bőrbetegségben szenved
enélkül Nelly érzékeny lenne az életveszélyes fertőzésekre. A bőrét ezután intenzív hidratálószerbe mártják, amelyet a nap folyamán újra felvisznek.
az egész folyamat újra megismétlődik az ágy előtt., Még Nelly is, akinek pozitív kilátásai szinte megingathatatlanok, elismeri, hogy ez a leeresztési rutin nehéz lehet.
“nem könnyű élni az állapotommal, de a legjobb, ha pozitív marad, ahelyett, hogy a dolgok negatív oldalára nézne” – mondta. “Szeretek dolgokat csinálni, kimenni és élvezni az életem.”
Ez magában foglalja a munkáját, mint a sport edző egy helyi általános iskola, a jövőben, hogy lehetetlennek tűnt, amikor az orvosok adott neki egy 20 százalékos esélye a túlélésre születéskor.
“nem volt szép látvány, mert úgy nézett ki, mint egy idegen baba” – mondta Nelly., “Elvesztettem három testvér azonos állapotban. Nem hiszem, hogy volt ugyanaz a segítség, amikor születtek. Azért vagyok itt ma, mert a szüleim.”
A munka nem tűnt a kérdésnek, mert soha nem gondolta, hogy elég sokáig él. Most képes arra, hogy az aktív állapotban tartsa a tanulókat, ami további előnye, hogy megakadályozza az ízületeit up.In szabadidejében a fogyatékkal élő gyermekek kerékpáros osztályán is önkénteskedik.
“az első napom idegtépő volt, mert tudtam, hogy a gyerekek óvatosak lesznek” – mondta Nelly., “Volt egy vagy két gyerek, akik féltek, de miután legyőzték, hogy rendben vannak.,”
tulajdonképpen a felnőttek, hogy bizonyítani nehezebb., “Még mindig látom a bámulást, vagy a motyogást a lélegzetük alatt” – mondta. “Ember vagyok a nap végén, mint te.”
Nelly-t családja és barátai támogatják a bőrével folytatott napi küzdelmében. Testvérével, Ash-vel, a feleségével és gyermekeivel él Coventry-i otthonukban. Egy megható pillanatban Ash a húgát “inspirációnak”írja le.
míg ő egy avowed tomboy, Nelly is élvezi elkényezteti a szépség kezelések, és látható, amelynek manikűr két szeretett unokahúga.,
HARLEQUIN ICHTHYOSIS: rendkívül ritka betegség
a Harlequin Ichthyosis rendkívül ritka állapot, amely Nagy-Britanniában minden harmadik millió embert érint.
Ez egy genetikai állapot. Azok a szülők, akik hordozzák a gént, minden negyedik kockázatot jelentenek a csecsemő érintésére.
az állapot miatt a bőr a szokásosnál tízszer gyorsabban nő.
a bőr feszesnek tűnik, vastag lemezekkel, kemény mérlegekkel, amelyek hasonlítanak a páncélzatra vagy a bolond harlequin öltönyére.,
Az extra bőrt folyamatosan el kell távolítani, a kenőcsöt naponta négy-öt alkalommal is fel kell használni.
a túlélő gyermekeknek folyamatos intenzív bőrkezelésre lesz szükségük krémekkel és retinoid gyógyszerészeti tanfolyamokkal, és sokan fizioterápiát és tanácsadást igényelnek.
Forrás: The Ichthyosis Support Group
Nelly added: “it is hard to be different in this day and time. Látod ezeket a képeket a magazinban… Nem látsz senkit, akinek az állapotom van a magazinban.
” tökéleteset akarnak, de nincs olyan, hogy tökéletes.,”
Nelly is figyelemre méltó nagylelkűséget mutat. A dokumentumfilm követi őt, amikor jótékonysági ejtőernyőzésre készül, hogy részesüljön a Coventry-I dermatológiai osztályon, ahol születése óta kezelik.
“csecsemő korom óta segítettek nekem” – mondta. “Ez volt a módja annak, hogy köszönetet mondjak.”
kedvessége vonzza a kedvességet. A dokumentumfilm azzal ér véget, hogy Nelly nagyon különleges születésnapi ajándékot kapott a Samuel Hardgrave Harlequin Ichthyosis Research Trust alapítójától, amelyet Jamie Hardgrave alapított fia, Samuel tiszteletére, aki csecsemőkorban halt meg az állapotból.,
Hardgrave Úr Nelly-nek egy Mikroszilakfürdőt adott, egy kádat, amely forradalmasítja a tisztítási rutinját azáltal, hogy segít enyhíteni és eltávolítani az elhalt bőrrétegeket.
azt mondta: “számomra jó érzés, hogy vannak olyan emberek, akik más emberekre gondolnak. Évekbe telt volna, hogy megtakarítsam ezt a pénzt, ez egy valóra vált álom.”
ami a többi betegnek szóló tanácsát illeti? Nelly egy egyszerű mottóval rendelkezik: “élje az életet a legteljesebb mértékben.”
a kígyó bőr nő: rendkívüli emberek holnap 9 órakor sugároznak az 5. csatornán