autoimmun állapotban lenne … anélkül, hogy egyértelmű diagnózis lenne

Ez az “autoimmun betegség: a kép darabjai” tizenegy epizódja.”Dr. Falk interjút ad egy betegnek, aki elmondja neki az autoimmun betegség tüneteinek kialakulásának tapasztalatait. Ez a beteg leírja, milyen olyan tünetekkel foglalkozni, amelyek megfelelnek az autoimmun betegség folyamatának leírásának, de nem képes egyértelmű diagnózist kapni arról, hogy mi történik., Beszél a kétség és a bizonytalanság érzéseiről, valamint a fáradtság és a fellángolások kezeléséről, és a hallgatóknak elmondja, hogyan kell megbirkózni, amikor ez megtörténik.

Ron Falk, MD: Hello, üdvözöljük a Szék sarkába, a Department of Medicine, a University of North Carolina. Ez a sorozatunk az autoimmun betegséggel kapcsolatos témákat vizsgálja, hogy segítsen a betegeknek és szeretteiknek megérteni és kezelni az állapotukat.

A mai epizód különbözik attól, amit korábban tettünk. Ma van egy személy, Kristen, akinek névtelen autoimmun betegsége van., Azért szerettünk volna ma itt lenni, mert oly sok betegnek van egy konstellációja arról, hogy mit érez, és milyen fizikai eredményei lehetnek, amelyek nem teszik lehetővé a világos diagnózist. Megbeszéléseket folytattunk a lupusról, az autoimmun hepatitisről, a rheumatoid arthritisről. Ezek egyértelmű vágott és jól leírt betegségek, de olyan sok ember van, akiknek autoimmun állapotuk van címke nélkül. Erről szeretnénk ma beszélni. Isten Hozott, Kristen.

,

általában egészséges ember, aki hirtelen tüneteket okoz

Falk: Mesélj egy kicsit magadról, és arról, hogy mit tehettél a betegséged előtt.

Kristen: 35 éves vagyok, házas vagyok, három gyermekem van, Durhamben, Észak-Karolinában élek. Mielőtt beteg lettem, nagyon egészséges, nagyon aktív életmódot vezettem. Félmaratont futottam, sok távot futottam, helyi versenyeken versenyeztem, és nagyon jól teljesítettem.

Falk: ugyanakkor anya vagy, sportoló vagy, foglalkoztatott vagy, és teljes munkaidős elfoglaltságod van.,

Falk: tehát mielőtt ez a betegség bekövetkezett, hihetetlenül produktív 35 éves anya voltál.

> Igen, és semmilyen egészségügyi problémám nem volt.

Falk: amikor megbetegedett, a betegség jött ki a kék, akkor lett volna a tipikus hideg vagy más típusú közösség által szerzett betegségek egyébként egészséges egyének. Amit most leírunk, az valójában egy másik csillagkép, ami zavar téged. Mik voltak azok? Hogy kezdődött?,

Kristen: azt hiszem, észrevettem a dolgokat, amikor nem tudtam futni,mint általában. Fájdalmas volt futni, ami nagyon új érzés volt számomra.

Falk: az ízületeid zavartak?

Kristen: nem, levegőt vettem, és nagyon nehéz volt megtenni, ezért gyakorlatilag lassan abbahagytam a futást. Több volt, mint a tüdőmben, a testem fáradt volt, és fájdalmaim voltak. Elkezdtem több fájdalmat akkor is, amikor nem futottam–fájdalmat éreztem a mellkasomban.

Falk: tehát orvoshoz ment, és az orvos mit mondott?,

Kristen: a kinevezésem és a látásom között sokkal rosszabb lett a mellkasi fájdalmam, és elvégzett néhány tesztet.

Falk: az idő múlásával világossá vált, hogy ennek a fájdalomnak egy része a szív körüli bélés gyulladása lehetett. De ezt nem azonnal diagnosztizálták – az emberek nem voltak egyértelműek, hogy a szív bélésének gyulladása van-e vagy sem.

Kristen: nagyon rövid idő alatt nagyon beteg lettem., Olyan mellkasi fájdalmaim voltak, amelyek extrém fájdalmakra eszkalálódtak, és a sürgősségin találtam magam, mert nem tudtam, mi folyik itt, és az orvos sem tudta, mi folyik itt.

Falk: és látott egy szívgyógyászt is, aki szintén nem tudta, mi folyik itt.

Amikor meglátogattam a sürgősségi szobát, úgy gondolom, hogy az orvosok nagyon egészséges kinézetű embernek láttak engem, nyilvánvaló kockázati tényezők nélkül. Nem voltam túlsúlyos, nem volt semmi bajom a véremmel, amit azonnal láttak. Azt hiszem, úgy tekintettek rám, mint valakire, aki talán ideges volt.,

nem világos kép & kétség érzése

Falk: egy anya, aki homályos mellkasi fájdalommal jön, de nincs nyilvánvaló diagnózisa. Az elmédben kételkedtél abban, hogy van-e valami baj veled?

Nem tudtam, hogy ezt a saját fejemben találtam-e ki, vagy valódi dolog volt-e, amit komolyan kell vennem.,

Falk: és amikor lenézel a kezedre, és a kezed fehér lesz, ha nem kék, ami valójában valami Raynaud-szindrómához kapcsolódik, mit gondoltál arról a nyilvánvaló különbségről a kezedben?

Kristen: amikor elkezdtem a Raynaud-t, azt gondoltam, hogy csak hideg vagyok. Azt hiszem, sok ilyen dolog, csak kitaláltam egy magyarázatot a fejemben, hogy mi történik, ahelyett, hogy azt gondolnám, hogy betegségem van. Határozottan nem gondoltam, hogy hosszú távú feltétel lenne, amellyel foglalkoznom kell. Azt gondoltam: “fázom.,”Vagy” stresszes vagyok.”Nem igazán tudtam, és úgy gondolom, hogy az a tény, hogy az orvosok nem tudták megmondani, mi a baj, kétségbe vonta a saját megfigyeléseimet magamról.

Falk: ha például egy vérvizsgálaton azt találták, hogy olyan betegsége van, mint a lupus, hogy a vérvizsgálatok azt mutatták, hogy lupus van, akkor hirtelen azt lehetett mondani: “Ó, ennek a hölgynek pericarditis van, és Raynaud-nak van, ez a lupus része és csomagja.,”De a pozitív vérvizsgálatok nélkül, és anélkül, hogy biztos lenne abban, hogy perikardiális gyulladás volt, az orvosoknak nehéz volt azt mondani neked: “várj egy percet, a futás képtelensége, a hideg keze, a mellkasi fájdalma, rosszul érzi magát, nincs diagnózisa.”

Kristen: én is nagyon szörnyű ízületi fájdalmat éreztem a bokámban. Úgy gondolom, hogy ahogy egyre több ilyen történik, és képes volt jelenteni, hogy az orvos, akkor képesek voltak futtatni több tesztet, és az ANA teszt kiderült, hogy pozitív ANA., Az ANA nyomnak tűnt, de világossá tették számomra, hogy ez nem valami, amit fel lehet használni a diagnózishoz.

Falk: mert oly sok egészséges egyénnek pozitív anti-nukleáris antitestje van, tehát ez nem diagnosztikai teszt.

fáradtság kezelése & kiszámíthatatlanság

Falk: Ön is nagyon fáradt volt, igaz? Olyan sok betegnek van, amit állati fáradtságnak nevezek. Ha valaki elfárad, nem csak azt mondja: “Ó, fáradt vagyok, és át tudom nyomni ezt.”Ez a fáradtság, ami ágyba hozott.

, Amikor ez elkezdődött, úgy éreztem, hogy influenzám van—ez az a fajta fáradtság, amit éreztem.

miután a mellkasi fájdalom, a pericarditis megoldódott, néhány hónap múlva azt hiszem, sokkal jobban észrevettem a fáradtságot. Az első hónapokban egyértelműen fáradtságot tapasztaltam, de az elmúlt évben olyan fáradtságom volt, amely hirtelen jött, és csak leütött a lábamról. Alapvetően egy napra vagy egy hétvégére nem tudok semmit csinálni, nem tudok szakácskodni, és néha nem tudok elmenni az iskolai feladatokra. Nem tudom, hogy csak a szokásos dolgokat, hogy szeretem csinálni.,

Falk: tehát amit leírsz, ami egy autoimmun betegségre jellemző, az egy folyamat, ami jön és megy és megy, bizonyos mértékig visszaesik és remisszió.

Kristen: igen, Azt hiszem, amikor mindez egy évvel ezelőtt kezdődött, sok tünet volt, amit egyszerre tapasztaltam, majd három vagy négy hónap után kezdtem jobban érezni magam. Aztán volt egy olyan időszak, amikor nem volt világos, hogy ez csak egy egyszeri dolog, vagy ha vissza fog térni. Szóval azt hiszem, az orvosommal arra vártunk, mi fog történni.,

Falk: tehát végül talált egy orvost, aki képes volt meghallgatni és kitalálni, hogy mi folyik itt. Ez a folyamat nem történt meg azonnal, eltartott egy ideig, hogy kitaláljuk, ki volt a leginkább igazodik hozzád.

Kristen: valójában nem volt rendes orvosom, és nagyon nehéz volt rövid idő alatt találni valakit, akiben megbízhattam. Nem feltétlenül tudtam, mire van szükségem. Olyan szerencsés voltam, hogy megtaláltam az orvosomat, aki hallgatott rám, és képes volt átgondolni ezt a folyamatot oly módon, hogy támogató volt., Nem vont le következtetéseket, de nem zárta ki az autoimmun betegséget vagy a vírusokat. Úgy éreztem, hogy olyan módon ment keresztül a folyamaton, amiben bízhatok.

Falk: eltartott egy ideig, hogy találj valakit, és ez a kapcsolat nagyon fontos az autoimmun folyamatban szenvedő betegek számára, akiket nem jelöltek meg egyértelműen. Elmentél egy általános belgyógyászhoz, akit leírtál, hogy ki tudja ezt a kapcsolatot. Azt hiszem, sokszor eltart egy ideig, amíg a betegek rájönnek, hogy ki menjen, hogy találjon valakit, és ne érezze magát elbocsátottnak.

,

Falk: hogyan lehet kezelni azt a tényt, hogy ez a folyamat jön és megy, és nem kiszámítható? Hogyan kezeled ezt belsőleg, önmagaddal, és hogyan értheted meg a családod, amikor ezek a dolgok történnek, és mit mondasz a barátaidnak?

Kristen: amikor ez elkezdődött, nagyon nehéz volt, mert amikor elkezdtem jobban lenni, a családom azt gondolta: “ó, annyira örülök, hogy most jobban érzed magad!”

Falk: vissza a normális anyához! És anya, kimosnád a szennyest?

Kristen: igaz, és tudtam, hogy nem számíthatok arra, hogy visszatérek a normális kerékvágásba., Idővel a férjem és a családom láthatta, hogy fellángoltak a tüneteim. Néha nehéz hetem van, néha jó hetem van, vagy csak rossz nap lehet.

Falk: hogyan lehet elválasztani egy rossz napot, ha ez csak egy rossz nap, ellentétben ezzel a rossz nappal?

Kristen: számomra általában meg tudom mondani, amikor felébredek, milyen fáradt leszek. Akkor azt lehet mondani, hogy meg kell, hogy nyugi.

Falk: tehát megtanultad, hogyan kell hallgatni a testedet. De ez eltart egy ideig, hogy odaérjünk., Az egyik tanulság tehát az, hogy nem kételkedsz magadban, és nyugodtan mondhatom, hogy ma nem tudok produkálni, és a körülöttem lévőknek gondoskodniuk kell rólam.

Kristen: a férjem nagyon hasznos ebben. Észreveszi, amikor túl sokat próbálok tenni, és rámutat arra, hogy ez több, mint amit reálisan tudok kezelni.

nehéz megpróbálni elmagyarázni azoknak, akik nem értik, mi folyik itt, és úgy érzik, hogy az, amin keresztül megyek, érvényes. Néhány barátom talán nem érti, mi történik. De nehéz azt mondani, hogy “van ez a különleges feltételem”.,

nem tudja megnevezni a betegséget, valamint az interneten található információkat

Falk: nehéz-ha azt mondja: “lupusom van “vagy” rheumatoid arthritisem van”, akkor Google rheumatoid arthritis lehet. Mi történik, ha a Google a szó autoimmun betegség? Mi jön elő?

: Nos, ha a Google autoimmun betegség, akkor valóban húzza fel egy csomó információt a wellness weboldalak, amelyek beszélnek bizonyos étrend, amit meg kell követni, ha van egy autoimmun betegség folyamat. Ez az egyik legfontosabb tartalom, amelyet online készítettem.

Falk: kipróbálta ezeket a diétákat?,

Kristen: nem igazán, nem. A hátsó fejemben, talán azt hiszem, kellene. De ahhoz, hogy hosszú ideig ilyen dolgokon menjen keresztül anélkül, hogy tudná, hogy ez valóban segít-e, nyomorúságos lenne számomra.

Falk: ők hirdetett tartalom. Ezek a diéták nem bizonyultak hatékonynak, de ha a beteg rájön, hogy van valami, amit eszik, ami miatt nem érzik jól magukat, ez valószínűleg a legjobb jel, hogy az étrend segít. Vannak antigén eliminációs diéták, ahol vannak olyan élelmiszerek, ahol az adott egyén számára az egyén rosszul érzi magát., Hiszed vagy sem a házastársam nem szereti a csokoládét, a csokoládé szörnyen érzi magát. Vannak valódi egyedi ételek, amelyek az embereket rosszul érzik magukat. De ahhoz, hogy egy diéta autoimmunitás nem igazán, amit keresett—kerestél, ” hogyan kell kezelni, hogy mi folyik velem?”

Igen, és az igazat megvallva valószínűleg sokat kutattam az interneten az autoimmun betegségről szóló információk után, és arról, hogy hogyan kezeljem azt, amire az interneten vagy akár egy orvos sem tudott válaszolni—olyan dolgokat, amelyeket egyedül kellett megtanulnom.

Falk: például? Mondj néhány példát.,

Csak egy év telt el azóta, hogy ezzel foglalkoztam, és hasznos volt számomra, hogy rájöjjek, nem kellene olyan sokat gondolkodnom, hogy fogok holnap érezni? Vagy mi lesz az egészségem egy hónap múlva? Milyen lesz az egészségem egy év múlva? Megpróbálom megjósolni vagy megpróbálni megtervezni, milyen lesz az egészségem.

Falk: ez egy gyönyörű, napsütéses nap ma, jobb élvezni azt a napot.

,

Falk: ez tényleg okoz egy élvezni, ha az ember jól érzi magát, hogy a legtöbbet hozza ki, hogy az idő, mert nem lehet megjósolni, hogy mi holnap fog hozni.

hogyan kezeled a barátaidat, vagy néha még az idegeneket is, akik egy kicsit tudnak rólad,és egy sor otthoni jogorvoslatot indítanak el?

azt hiszem, vannak, akik csak segíteni akarnak, és nem tudják, hogyan. Néhány embernek van egy ötlete, hogy mi lehet velem. Az étrend vagy az életmód megváltoztatására vonatkozó javaslatok meghallgatása nehéz lehet hallani., Amit megtanultam, az az, hogy ne tegyem ezt magam másokkal, és lehet, hogy bűnös voltam a múltban. Valaki, aki beteg, és én azt javasolnám, hogy “talán cinkot kellene venned”, csak más javaslatokat, megpróbálva segíteni.

Falk: az emberek segíteni akarnak, de nem tudják, hogyan. Néha csak ott lenni a legjobb megoldás.

> Igen, és úgy gondolom, hogy azok az emberek, akik a legközelebb állnak hozzám, azok, akik képesek voltak megérteni és ott lenni nekem, és segíteni ezen.,

pozitív elválás másokkal, akik hasonló helyzetben lehetnek

Falk: és most hihetetlenül jól csinálod, és visszatérsz az egészségedhez. Az egészség helyreállításának ez a koncepciója-megpróbálsz visszatérni oda, ahol voltál, és vannak olyan idők, amikor az egészséged helyreáll, és vannak olyan idők, amikor nem, csak ott lenni a hullámvölgyön keresztül kritikus.

milyen otthoni üzeneteket szeretne hagyni az embereknek?

Kristen: Nos, azt hiszem, azt mondanám, hogy légy türelmes és bízz magadban. Lehet, hogy nincs válasz, Ha azt szeretné, hogy., Érdemes tudni, hogy mi folyik azon a napon, vagy azon a héten, és lehet, hogy nem kell a választ egy nagyon hosszú idő arról, hogy mi folyik, így csak, hogy türelmes ebben a folyamatban. Keressen egy orvost, akiben megbízhat, aki hajlandó meghallgatni és komolyan venni. És körülveszi magát olyan emberekkel az életében, akik törődnek veled, és megmutatják a szeretetet. Az utolsó dolog, amit mondanék, hogy értelmes munkát talál, vagy valami értelmes dolgot csinál a napjában, amelynek semmi köze sincs önmagához, semmi köze a betegségéhez, valamilyen módon, hogy segíthet valaki másnak azon a napon, nagyon hasznos lehet.,

Falk: csodálatos üzenetek mindannyiunk számára. Kristen, nagyon köszönöm, hogy itt vagy, hogy ilyen nyitott vagy és itt töltöd az idődet ma.

---