élő inverz Psoriasis: Terry's Story
Terry di Paolo, egy 38 éves rendezvény konferencia producer New York City, jól tudja a kihívást élő inverz psoriasis. Alig több mint két évvel ezelőtt diagnosztizálták.
“körülbelül két hónapig kiütés volt az ágyékomban, és azt hittem, hogy gombás fertőzés” – mondja di Paolo. “Egy over-the-counter gyógyszert használtam gombás fertőzésekre, és volt valamilyen hatása, de soha nem ment el.,”Di Paolo látott egy háziorvost, aki azt mondta, hogy gombás fertőzés, de aztán meglátott egy bőrgyógyászt, aki psoriasisnak diagnosztizálta.
Di Paolo kezdeti reakciója a diagnózisra szkepticizmus volt. “Nem bíztam a diagnózisban valamilyen szinten” – mondja. “A kiütést annak tulajdonítottam, hogy” nem iszom elég vizet. Ráadásul az orvos által felírt Lokoid szteroid krém nagyon drága volt, és nem tisztította meg.”
nem akarta elhinni az első psoriasis diagnózist, di Paolo még két dermatológust látott., Mindannyian egyetértettek abban, hogy valóban pikkelysömör volt, és mindegyik különböző krémeket adott neki a pikkelysömör kezelésére. “Amikor elmentem minden orvoshoz, nem mondtam nekik a pikkelysömör diagnózisáról-csak megmutattam nekik a kiütést. De mindegyik a körmömre nézett — és azt mondta, nálam van.”
az inverz pikkelysömör gyakran érinti a test olyan területeit, ahol bőrráncok vannak, például az ágyék, a hónalj, valamint a nők, a mellek alatt-érzékeny területek, amelyek hajlamosak az élesztőre vagy gombás fertőzésekre, és érzékenyek a dörzsölés és izzadás irritációjára., Fényes, sima elváltozások a tipikus psoriasis tünet. Gyakran előfordul, hogy az orvosok kombinálhatják a psoriasis gyógyszeres kezelési lehetőségeit, például a hidrokortizont gombaellenes vagy élesztőellenes gyógyszerekkel a pikkelysömör tüneteinek kezelése részeként.
összerakva a Puzzle inverz Psoriasis
miután elfogadta a diagnózist, di Paolo azt mondta, hogy ez olyan, mint egy rejtély megoldódott neki és családjának. “Mindig száraz bőrfoltok voltak az ujjaimon, a szemem és a fülem körül” – mondja. “Apám olyan dolgokat vett fel, mint a tőgykrém, hogy megpróbáljam. A diagnózis segített felismerni, hogy mindez összefügg., Volt egy nagy “ah-ha” pillanat a családom részéről és az én részemről.”
míg di Paolo családja támogatja, az inverz psoriasis fellángolása-az ágyéka-a pikkelysömör kezelését kissé privátabbá teszi, mint a pikkelysömör más formái esetében. Di Paolo számára is megnehezíti a pikkelysömör tüneteinek megfigyelését. “Veszek egy kamerát, és dokumentálom a pikkelysömörömet” – mondja Di Paolo. “Hogy láthatnám még, mi folyik itt?”
az inverz Psoriasis kezelésének kihívásai
Terry di Paolo esetében a psoriasis tüneteinek kezelése napi kihívás., “Inverz psoriasis esetén a gombás fertőzés nagyon gyakori” – mondja. “Rájöttem, hogy harcolok az egyik vagy a másik ellen.”Az inverz pikkelysömör az ágyékában különös kihívásokat jelentett. “Ez gyengítő számomra csak azért, mert hol van” – mondja di Paolo. “Ez egy kicsit rejtett betegség.”
időnként pikkelysömör tünetei egyszerű feladatokat, például gyaloglást, megnehezíthetnek. “Futó voltam, de vannak olyan idők, amikor nem tudok sétálni az utcán” – mondja di Paolo. “A herezacskómat és az ágyékomat vörös dudorok borítják, amelyek mélyen viszketnek és fájdalmasak. A bőr megrepedt és vérzik.,”Egy másik kihívás az, hogyan lehet elmondani az embereknek egy súlyos egészségi állapotot, amikor egészségesnek tűnik.
az inverz pikkelysömörrel való élet titka, mondja di Paolo, a saját ügyvédje. Talált egy sikeres kombinációja pikkelysömör gyógyszerek, amelyek dolgoznak, hogy kezelje a fordított pikkelysömör, és ő személyesen kutatja a módját, hogy megakadályozzák a fellángolások. “Nem várom el, hogy gyógymód legyen” – mondja di Paolo. “Ha az A és B nem működik, próbáld ki a C. jó ötlet egy eszköztár létrehozása a lehetőségek számára.”
egy dolog, amit biztosan tud: folyamatosan hidratálnia kell a bőrét., Egy napot kihagyott, és elkezdett fáklyát kapni. Egy másik alkalommal levágta az ujját, és a vágás körüli bőr két hónapig pikkelysömör alakult ki.
az inverz pikkelysömör ellenőrzésének napi kihívásának kezelésére di Paolo egy over-the-counter gombaellenes és egy hidrokortizon krém, valamint hidratálószerek kombinációját használja, hogy a bőre egészséges maradjon. Azt is megtanulta, hogyan kell kezelni a rossz fáklyákat. “A legrosszabb esetben csak nem megyek, vagy használhatom a vazelint” – mondja di Paolo. A Di Paolo psoriasis tünetkezelésének része a táplálékkiegészítők szedése is., “Vitaminterápiát végzek: cink, B3, B12, C, szelén és omega-3” – mondja di Paolo.
és bár nem lehet olyan aktív, mint régen, még mindig megpróbálja megtenni, amit csak tud, ha nincs fáklyája. “Az, hogy ott van, ahol van, megnehezíti a futást, mint régen-mondja Di Paolo -, de nemrégiben egy öt mérföldes versenyt csináltam.”
psoriasis támogatás megtalálása online
Di Paolo megállapította, hogy a psoriasisban szenvedő más emberek olvasása rendkívül hasznos. “Úgy éreztem, hogy ez egy érzelmi csatorna, amely nem tudja elmondani az embereknek az inverz psoriasisomat” – mondja di Paolo., “Aztán megtaláltam a National Psoriasis Foundation honlapját és annak hasznos információit. Nem tudtam volna, mit tegyek, vagy hogyan kezeljem az állapotomat. Tudtam olvasni arról,hogy mi működött. És most először találkoztam olyan emberekkel, akik tudták, min megyek keresztül.”
az inverz psoriasisban szenvedő betegek megtalálása segített di Paolo kevésbé elszigeteltnek érezni magát. “Magányos. Érzelmileg rajtad van ” – mondja. “Az online közösség volt az egyetlen dolog, ami áttörte ezt.,”
amit di Paolo szeretne, az emberek tudtak az inverz psoriasisról
szinte egyetemesen, a psoriasisban élők azt mondják, hogy azt akarják, hogy a nagyközönség jobban tájékozódjon a psoriasisról. Különösen az inverz psoriasis gyakran nem olyan nyilvánvaló, mint a pikkelysömör más formái, ami megnehezítheti az emberek számára, hogy tudják, mikor van valakinek. “Egészségesebbnek tűnök, mint a legtöbb, és fiatalnak nézek ki” – mondja di Paolo. “De ha rossz napom van, fáj.”Azt is mondja:” az embereknek tudniuk kell, hogy a pikkelysömör nem fertőzőbb, mint a pattanások.”
Tudjon meg többet a mindennapi egészségügyi Psoriasis központban.,
olvassa el Howard Chang Psoriasis blogját.