Harlequin halbőrűséget szenvedő mondja, hogy “az emberek azt kérdezik tőlem, ha én”ve volt a tűz”

• Stephanie Turner született a ritka betegség, a Harlequin halbőrűséget
• Ez okozza a bőr, hogy növekszik 7-szer gyorsabb, mint a normál, illetve jelenik meg vastag
• az Orvosok figyelmeztették, az édesanyja nem éli túl az első nap az élet
• De 23 éves”s a legidősebb szenvedő, az usa-ban azt gondoltuk, hogy az első élő ember, azzal a feltétellel, hogy egy baba

született egy rendkívül ritka genetikai betegség, maradt a bőre vörös, nyers, illetve súlyosan repedt.,

az orvosok figyelmeztették, hogy nem valószínű, hogy túléli az élet első néhány napját.

de 23 éves korában Stephanie Turner az Egyesült Államok legrégebbi embere, aki Harlequin ichthyosis-val él.

és amikor kétéves kisfiát szült, ő lett az első olyan személy, akinek gyermeke született.,tephanie Turner, 23, Arkansasi született a ritka genetikai betegség Harlequin halbőrűséget, amely hatására a bőr nő hétszer gyorsabb, mint a normális, meg vastagabb szoros

Mrs Turner, Wynne, Arkansas, született a feltétellel.

ez okozza a bőre nő hétszer gyorsabb, mint a normál, úgy tűnik, feszes, feszített, súlyosan repedés.

nem tud sok hajat növeszteni, fülei és szemhéjai visszahúzódnak.

a 23 éves is nagyon érzékeny a baktériumokra, amelyeket általában a bőr külső gátja blokkolna.,

azonban, annak ellenére, hogy az állapota, Mrs Turner úgy gondolják, hogy az első szenvedő szülni.

azt mondta, él a betegség nehéz volt, hozzátéve, Ő elviselt év bántó megjegyzéseket külseje.

“igazából valaki odajött hozzám, és megkérdezte, hogy tűzben vagyok-e” – mondta.

” Ha túl meleg lesz, bent kell maradnom, megbetegszem, genny jön fel, a bőröm fájni fog, és szörnyű lenne.,tured a szüleivel, s a kis húga Olivia

amikor Mrs.Turner született, anyja, Donna azt mondta, hogy a lánya valószínűleg nem fogja túlélni az első néhány napot.

rendkívül ritka bőrbetegség

a Harlequin Ichthyosis rendkívül ritka, és a kékből jön ki.

az érintett csecsemő szülei hordozók, és minden negyedik esetben fennáll annak a veszélye, hogy bármelyik csecsemő érintett lesz.

az állapot miatt a bőr hétszer gyorsabban nő, mint a normál.,

a bőr feszesnek tűnik, vastag lemezekkel, kemény mérlegekkel, amelyek hasonlítanak a páncélzatra vagy a bolond harlequin öltönyére.

a bőr több helyen hasad, mély repedéseket okozva. És a szenvedő arca megnyúlt, kifordított ajkakkal és szemhéjakkal, és a füleket, a kezeket és a lábakat pikkelyek rejthetik el.

Az extra bőrt folyamatosan el kell távolítani, a kenőcsöt naponta négy-öt alkalommal is fel kell használni.

a túlélő gyermekeknek folyamatos intenzív bőrkezelésre lesz szükségük krémekkel és retinoid gyógyszerészeti tanfolyamokkal, és sokan fizioterápiát és tanácsadást igényelnek.,

Forrás: az Ichthyosis támogató csoport

“azt mondták nekem, hogy az ilyen bőrbetegséggel született csecsemőknek nincs reményük” – mondta Donna.

Mrs Turner állítása szerint túlélése részben egy krémnek köszönhető, amely a baktériumokat távol tartja, és kemény bőrét és korlátozott végtagjait keni.

“mindig körülbelül 15 percet töltök krémmel, mert a bőröm olyan szoros, és nincs semmilyen adata” – mondta.

“a bőr az egyetlen dolog, amit valaha is ismert, ez csak így született, így nem tudom, hogyan kell nézni magam minden más.,”

és az állandó fájdalommal és kellemetlenséggel szembeni pozitív hozzáállása vonzotta most férjét, Curtist.

a pár hónapokkal később egy forgószéles románcban találkozott és házasodott össze.

Mr Turner azt mondta: “amikor találkoztam vele nem láttam egy személy egy bőrbetegség, csak láttam egy gyönyörű nő.

“vicces volt, és mindig pozitív dolgokat próbált csinálni.”

nem sokkal az esküvő után Mrs. Turner teherbe esett.

“mindig is Anya akartam lenni, de nem tudtam, hogy lehet-e gyerekem” – mondta.,

a 23 éves tudta, hogy az életét kockáztatja azzal, hogy úgy döntött, hogy gyermeket vállal.

a Harlequin-szindrómás nő terhessége példátlan volt.

a nagy félelem az volt, hogy a gyomrában lévő bőr nyúlik-e, ahogy a terhesség alatt nőtt.

“az orvosok nem tudtak semmit mondani nekünk, mert én voltam az első, aki fontolóra vette a babát” – mondta Turner asszony.

de minden elvárás ellenére a terhesség jótékony hatással volt ritka bőrbetegségére, és egészséges kisfiút szült.,

most a pár két, két éves, Olivia négy hónapos gyermek szülei.

mindkét szülőnek genetikai hibával kell rendelkeznie ahhoz, hogy a Harlequint továbbadják a gyermekeknek, és mivel Mr Turner nem hordozza a hibát, mindkét pár gyermeke megszökött anyjuk fájdalmas állapotából.

“nem tudom megmondani, milyen jó érzés, ha a gyermekeid egészségesek és boldogok” – mondta.

“remélem, hogy a jövő nem más, mint boldogság. Biztos vagyok benne, lesz néhány dudorok az út mentén, de ez az élet.,

” mi csak a két tökéletes babámra és a csodálatos férjemre koncentrálunk.”

Mr Turner azt mondta: “Stephanie egy szuper-anya, ő is csinál 50-különböző dolgokat egyszerre, és még mindig van ideje mosolyogni, és vigyázni mind a gyerekek.”

Mrs Turner története egy új Body Bizarre sorozatban jelenik meg szeptember 3-án, csütörtökön, 9pm, a TLC-n.

---