szeptember 25, 2020
admin
a szülőknek meg kell érteniük, hogy a kezelés nem gyógyító jellegű, és hogy minden megbetegedés nem feltétlenül megelőzhető. A gyermek jólétéhez elengedhetetlen a hosszú távú kezelés, az ellenőrzés és a kezelési ajánlások betartása. A multidiszciplináris megközelítés ajánlott, és a következő specialitásokat kell tartalmaznia: gyermekgyógyászat, genetika és táplálkozás.
genetikai tanácsadási szolgáltatások jelezhetők., Egy listát a tanácsadók és genetikusok, akiknek a szolgáltatások állnak rendelkezésre az Illinois Department of Public Health, meg kell adni a szülőknek, ha még nem látott egy genetikus.
adja meg a Közösségen belül elérhető támogatási szolgáltatások listáját, például a helyi egészségügyi osztályt, a korai beavatkozási szolgáltatókat és a Chicagói Illinois Egyetemet, a gyermekek speciális ellátásának osztályát (DSCC).
a szülőknek nem szabad felelősséget érezniük a gyermek rendellenességének okozásáért, vagy túlságosan félniük a gyermek jövőjéért., A megfelelő orvosi ellátással és az egész életen át tartó étrend-kezeléssel a PKU-val rendelkező gyermekek egészséges, produktív életet élhetnek. További információ az újszülött szűrés általában és a PKU kifejezetten, forduljon a Nemzeti újszülött szűrés és genetika Resource Center, 1912 W. Anderson Lane, Suite 210, Austin, TX 78757; telefon 512-454-6419; fax 512-454-6509. Egyéb források a következők: GeneTests and Online Mendelian öröklés az emberben.,
 |
|
Illinois Departmentof Public Health
535 West Jefferson Street
Springfield, Illinois 62761
Phone 217-782-4977
Fax 217-782-3987
TTY 800-547-0466
Questions or Comments |