Adattandosi alla vita Dopo essere sopravvissuto a un tumore al cervello

Nel marzo 2003, Gary Smith, 44 anni, ha iniziato a soffrire di forti mal di testa. Sono diventati così intensi che questo muscoloso operaio cartiera da Tacoma, WA, stava prendendo da sei a otto aspirina ad un pop per rendere il dolore sopportabile. Quando l ” aspirina smesso di aiutare, Smith ha iniziato a prendere antidolorifici dato a lui da un collega di lavoro, che era stato prescritto le pillole durante il recupero da un intervento chirurgico al ginocchio. Questi hanno tenuto a bada i mal di testa per almeno otto ore, ma non erano una soluzione.,

Poi un giorno che April, Smith si svegliò con il dolore più straziante che avesse mai provato. Ha chiamato i suoi genitori e ha chiesto loro di portarlo al pronto soccorso più vicino. “Tutto quello che potevo fare era scivolare una maglietta sopra la mia testa, indossare pantaloni della tuta e camminare verso la mia finestra anteriore. Rimasi lì e urlai, faceva così male. Ho lavorato in una cartiera, così ho avuto tagli di coltello, oggetti di grandi dimensioni caduto su di me, un rotolo di 800 chili di carta andare oltre il mio piede, ma ho sempre potuto smettere di piangere. Questa volta non ci sono riuscito.,”

Al pronto soccorso, Smith ha imparato la causa del suo mal di testa: un tumore al cervello. Un neurochirurgo rimosso il tumore il giorno successivo, ma la prognosi di Smith era triste. Una biopsia ha mostrato che il nodulo era in realtà un glioblastoma.

Smith è stato dato tra 10 mesi e un anno di vita. La sopravvivenza media con glioblastoma è di 12-15 mesi, secondo David Schiff, MD, co-direttore del Centro di Neuro-Oncologia presso il sistema sanitario dell’Università della Virginia a Charlottesville, in Virginia., L”età è un importante predittore di sopravvivenza, come è il livello del paziente di funzionamento neurologico al momento di iniziare il trattamento, lui dice.

Smith ha battuto le stime. Dalla sua diagnosi, ha avuto altri sette tumori cerebrali rimossi, con il suo ultimo intervento chirurgico nel dicembre 2007. Il suo atteggiamento è quasi solare. “Non lo sapevo al momento, ma è stata una benedizione,” dice. “Sono sempre stato cinico. Ma dopo aver avuto il mio cancro, le cose contano di più. Quando vedo qualcuno fare qualcosa di intenzionalmente sbagliato, mi fa impazzire. Per lo stesso motivo, il mio amore e gentilezza, il mio senso di vedere, è solo accresciuto.,”

La sfida della sopravvivenza

Ma con la sopravvivenza è venuto altre sfide. Dopo aver subito un intervento chirurgico per rimuovere un tumore che cresce in una parte del cervello che controlla il movimento, Smith ora ha problemi con l’equilibrio e la coordinazione, rendendo anche seduto su una sedia una sfida. “Devo consapevolmente assicurarsi che ottengo il mio piede tutta la strada davanti alla sedia in modo che quando mi siedo, io sono centrato. Altrimenti, sono solo sulla metà della sedia, ” spiega.

Smith ha anche perso la maggior parte della visione sul lato sinistro dopo un altro intervento chirurgico lo scorso novembre.

Questo non è raro, dice il dottor Schiff., I tumori cerebrali possono creare lacune nella visione e debolezza su un lato del corpo.

Più impegnativo, però, è stata la perdita cognitiva che ha portato dal primo intervento chirurgico al cervello, che alla fine è costato Smith il suo lavoro. “Ero in una fabbrica, quindi stai cercando di tenere il passo con una macchina che sta buttando fuori la carta molto velocemente. C ” è un sacco di pre-pensiero coinvolti. Non riuscivo a sistemare le cose. cambiato come funzionava il mio schema di pensiero.”

Attualmente disoccupato, Smith riceve prestazioni di invalidità dal governo e vive con i suoi genitori., Non è solo nel lottare per adattarsi a una vita diversa dopo essere sopravvissuto al cancro al cervello.

” Cosa succede quando il trattamento di qualcuno è finito? Come se la passano? Questo è ancora sottovalutato nei tumori cerebrali maligni”, afferma Tracy Batchelor, MD, direttore esecutivo del Centro Stephen e Catherine Pappas per la neuro-oncologia presso il Massachusetts General Hospital Cancer Center di Boston, MA.,

“Ho avuto questa conversazione sull’aiutare i sopravvissuti più l’anno scorso di quanto avessi fatto negli ultimi 18 anni”, dice Roberta Calhoun-Egan, LCSW, assistente sociale con il Preston Robert Tisch Brain Tumor Center presso il Duke University Medical Center di Durham, NC. “E’ perché ci sono sempre più persone che sopravvivono glioblastoma più a lungo e più a lungo.”

Cambiamenti cognitivi

La perdita cognitiva può derivare sia dal cancro che dal trattamento del cancro. “Alcuni di essi possono essere l’intervento chirurgico, anche se in generale più di esso è probabile che sia il tumore stesso o la radiazione., Le radiazioni producono comunemente affaticamento e deficit di concentrazione e memoria a breve termine che sono prominenti nei primi mesi dopo il trattamento”, spiega.

Le radiazioni sulla ghiandola pituitaria o sull’ipotalamo, che si trovano nel mezzo del cervello, possono influenzare la funzione endocrina di una persona, secondo il neuro-oncologo Susan Chang, MD direttore della Divisione di Neuro-oncologia presso l’Università della California, San Francisco. Il sistema endocrino è responsabile della secrezione di ormoni che regolano l’umore, la funzione dei tessuti, il metabolismo e la crescita., “Se hai una tiroide bassa sarai molto stanco e avrai un metabolismo lento”, dice il dottor Chang, aggiungendo che un medico può prescrivere la terapia ormonale sostitutiva per migliorare l’energia.

Non tutti, però, sperimentano cambiamenti cognitivi. “Un fattore è la posizione del tumore”, afferma il dottor Batchelor. “Alcune persone possono essere completamente intatte e normali, ma ci sono molte persone rimaste con deficit residui come la memoria o difficoltà linguistiche. Batchelor, non ci sono dati specifici disponibili circa la prevalenza di tali cambiamenti cognitivi, ma non è raro.,

I test neurocognitivi, eseguiti da un neuropsicologo, possono aiutare le persone a capire i loro punti di forza e di debolezza cognitivi e sviluppare strategie compensative, afferma il Dr. Schiff.

Dr. Chang osserva che i suoi pazienti a volte sottoposti a test neurocognitivi al fine di dimostrare che si qualificano per le prestazioni di invalidità. “Fisicamente, sembrano perfettamente bene, e un sacco di volte i datori di lavoro non capiscono che non possono tornare indietro e lavorare allo stesso livello di prima,”lei dice.,

Questo esame, che può durare da un’ora a quattro ore, viene somministrato nella maggior parte dei principali centri tumorali cerebrali, osserva Calhoun-Egan.

Sopravvivere al cancro al cervello non significa anche la fine delle visite mediche, sottolinea il dottor Chang. “Dico ai miei pazienti che anche se ti programmiamo per un follow-up in sei mesi, se qualcosa cambia neurologicamente tra ora e poi, chiamaci.”

Qual è il prossimo?

” Quando i pazienti vanno fuori trattamento, è meraviglioso. Hanno finalmente ottenuto attraverso di essa, ” Calhoun-Eagan dice., “Ma d’altra parte, il personale che è stato coinvolto quotidianamente non c’è tanto. Così i pazienti sono tipo di là fuori da soli, e c”è questa enorme domanda su ciò che è prossimo.”

Gli assistenti sociali possono aiutare le persone a navigare nella transizione dalla lotta contro il cancro alla vita di tutti i giorni. “Questo è un processo che richiede mesi o anni”, dice Calhoun-Eagan, “e parte di ciò che facciamo è aiutare le persone ad affrontare il cambiamento. Potrebbe aiutare le famiglie ad affrontare questa” nuova ” persona che potrebbe esprimere più rabbia o fare le cose in modo diverso in casa., A volte è che il paziente utilizza tutte le loro energie sul posto di lavoro e non c ” è nulla di sinistra sopra per la famiglia, e la famiglia si sente lasciato fuori.”

Tornare al lavoro è anche un problema comune, secondo Calhoun-Eagan: alcune persone possono; altri non possono. Gli assistenti sociali possono aiutare le persone a trovare nuovi posti di lavoro, richiedere prestazioni di invalidità o ottenere alloggi dai loro datori di lavoro, come uno spazio di lavoro più tranquillo con poche distrazioni o un orario flessibile con la possibilità di lavorare da casa.,

“Penso anche che le persone con cancro al cervello non siano indirizzate abbastanza spesso alla riabilitazione”, dice Calhoun-Eagan. Trovare un programma che è su misura per i sopravvissuti al tumore al cervello è importante, in quanto spesso vengono raggruppati con gruppi di pazienti che hanno problemi cognitivi più significativi, osserva.

Una strategia insegnata nei programmi di riabilitazione per affrontare la fatica è imparare quali momenti della giornata si gestiscono meglio le attività impegnative., Se si dispone di convulsioni, un sintomo comune dopo un intervento chirurgico al cervello-tumore, Calhoun-Eagan suggerisce di tenere un diario per tenere traccia quando si verificano, in modo da imparare ad evitare questi particolari trigger.

A New Normal

I sopravvissuti al tumore al cervello possono anche beneficiare di frequentare gruppi di supporto, dove possono parlare con persone che hanno vissuto la stessa esperienza, dice Calhoun-Eagan.

” I pazienti spesso non si rendono conto di quanta energia spendono cercando di guardare normale per le persone che non hanno idea di quello che hanno passato,”lei dice.

Cosa comporta “cercare di sembrare normale”?, “Dire le cose vanno bene quando sei preoccupato,” lei spiega,”o la spesa 30 minuti con qualcuno e costringendoti ad essere animato, e poi si arriva in auto e sulla strada di casa sei esausto per lo sforzo.”

“Nel mondo del tumore al cervello lo chiamiamo un” nuovo normale”perché non sarai mai la stessa persona”, dice Jeffrey E. Schanz di Washington, DC, un sopravvissuto di 11 anni di un glioblastoma che gestisce un gruppo di supporto al George Washington Cancer Institute di Washington, DC.

Schanz, 56 anni, è stato in grado di tornare al suo lavoro ad alta pressione con, Dipartimento di Giustizia come direttore dell’Ufficio di politica e pianificazione all’interno della Divisione Audit. E ha recentemente accettato un nuovo lavoro come ispettore generale della Legal Services Corporation, un’organizzazione che fornisce assistenza legale a persone a basso reddito.

Tuttavia, frequentare un gruppo di supporto aiuta ancora Schanz ad affrontare gli alti e bassi della sua guarigione. Sebbene la sua cognizione sia relativamente la stessa di prima del suo tumore al cervello, “non tutti i giorni sono una buona giornata”, dice., “Ci sono stati casi in cui ho dovuto essere più deduttivo per capire cosa stava succedendo invece di schioccare le dita e andare”oh sì, lo capisco.””

I membri del gruppo di supporto condividono consigli nutrizionali ed esercizi, informazioni su terapie alternative e umorismo tanto necessario, dice Schanz.

Gary Smith è anche rimasto collegato alla comunità dei tumori cerebrali, servendo come mentore attraverso un programma gestito dalla Brain Tumor Society., Parla per telefono con le persone che combattono i tumori cerebrali e i loro familiari, rispondendo alle loro domande e mettendo in relazione i loro problemi con la propria esperienza.

Schanz capisce questa necessità di cameratismo. “E” quasi ingiusto per i miei cari, “lui dice,”ma io sono più a suo agio con i sopravvissuti cervello-tumore, perché tutti sappiamo quello che abbiamo passato attraverso. E ” ancora difficile articolare quanto duramente si deve combattere.”

Classificazione dei tumori cerebrali

Secondo il National Institute of Neurological Disorders and Stroke, a più di 195.000 americani viene diagnosticato un tumore al cervello ogni anno., I tumori sono classificati come benigni o maligni. I tumori benigni sono masse cellulari non cancerose a crescita lenta che hanno un bordo definito e non si diffondono in altre parti del corpo. Le cellule tumorali sono simili alle cellule normali; spesso i tumori benigni possono essere rimossi chirurgicamente e di solito non si ripetono. I tumori maligni hanno cellule che sembrano diverse dalle cellule normali. Possono invadere rapidamente il tessuto circostante e spesso hanno bordi difficili da definire, il che rende difficile rimuovere chirurgicamente l’intero tumore.,

La scala accettata per la classificazione dei tumori del sistema nervoso centrale, approvata dall’Organizzazione mondiale della Sanità nel 1993, si basa sul trucco cellulare, sulla posizione e sul tasso di crescita del tumore. Alcuni tumori cambiano gradi man mano che progrediscono (di solito a un grado superiore) e possono diventare un diverso tipo di tumore., I tumori sono classificati da un patologo a seguito di una biopsia o durante l’intervento chirurgico e classificati su una scala da I a IV:

di GRADO I tumori crescono lentamente e, generalmente, non si diffondono ad altre parti del cervello. È spesso possibile rimuovere chirurgicamente un intero tumore benigno di grado I. Questo tipo di tumore può anche essere monitorato periodicamente, senza ulteriori trattamenti.

Tumori di grado II anche crescere lentamente, a volte nel tessuto circostante, e può diventare un tumore di grado superiore., Il trattamento varia in base alla posizione del tumore e può richiedere chemioterapia, radioterapia o chirurgia seguita da una stretta osservazione.

I tumori di GRADO III sono maligni e possono diffondersi rapidamente in altri tessuti del sistema nervoso centrale. Le cellule tumorali avranno un aspetto diverso da quelli nel tessuto circostante. È necessario un trattamento aggressivo, spesso utilizzando una combinazione di chemioterapia, radiazioni e/o chirurgia.,

I tumori di GRADO IV invadono molto rapidamente i tessuti vicini e sono difficili da trattare. Il tessuto canceroso apparirà molto diverso dal tessuto circostante. È richiesto un trattamento aggressivo.

Brain Tumor Support

Se stai cercando di recuperare da un tumore al cervello, o conoscere qualcun altro che è, visitare i seguenti siti Web o chiamare i numeri di telefono elencati di seguito per trovare un consulente, unirsi a un gruppo di supporto locale, e connettersi con gli altri attraverso bacheche e forum online.

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