Avere una condizione autoimmune Without Senza avere una diagnosi chiara

Questo è l’episodio Undici di ” Autoimmune Disease: Pieces of the Picture.”Dr. Falk intervista un paziente che racconta la sua esperienza di sviluppare sintomi di malattia autoimmune. Questo paziente descrive cosa vuol dire affrontare i sintomi che si adattano alla descrizione di un processo di malattia autoimmune, ma non è in grado di ricevere una diagnosi chiara per ciò che sta accadendo., Parla di sentimenti di dubbio e incertezza, oltre a gestire la fatica e le fiammate, e fornisce agli ascoltatori i suoi pensieri su come affrontare quando ciò accade.

Ron Falk, MD: Ciao, e benvenuto al presidente Angolo del Dipartimento di Medicina dell’Università della Carolina del Nord. Questa è la nostra serie che esplora argomenti relativi alla malattia autoimmune, per aiutare i pazienti e i loro cari a capire e gestire la loro condizione.

L’episodio di oggi è diverso da quello che abbiamo fatto prima. Oggi abbiamo una persona, Kristen, che ha una malattia autoimmune senza nome., Il motivo per cui abbiamo voluto avere Kristen qui oggi è che così tanti pazienti hanno una costellazione di ciò che sentono e quali risultati fisici possono avere che non consentono una diagnosi chiara. Abbiamo discusso del lupus, dell’epatite autoimmune, dell’artrite reumatoide. Quelle sono malattie chiare e ben descritte, ma ci sono così tante persone che hanno condizioni autoimmuni senza etichetta. E ‘ di questo che vogliamo parlare oggi. Benvenuta, Kristen.

Kristen: Grazie.,

Una persona normalmente sana che improvvisamente sviluppa sintomi

Falk: Parlami un po ‘ di te e di cosa sei stato in grado di fare prima della tua malattia.

Kristen: Ho 35 anni e sono sposata, ho tre figli e vivo a Durham, Carolina del Nord. Prima di ammalarmi, ho condotto uno stile di vita molto sano e molto attivo. Stavo correndo mezze maratone e facendo un sacco di corsa a lunga distanza e stavo gareggiando in gare locali e facendo molto bene per me stesso.

Falk: Allo stesso tempo, sei una mamma, sei un atleta, sei impiegato e hai un lavoro occupato a tempo pieno.,

Kristen: Sì.

Falk: Quindi, prima che si verificasse questa malattia, eri una mamma di 35 anni incredibilmente produttiva.

Kristen: Sì, e ho avuto zero storia di qualsiasi tipo di problema di salute.

Falk: Quando ti sei ammalato, la malattia è venuta fuori dal nulla, avresti avuto il tipico raffreddore o altro tipo di malattie acquisite in comunità di individui altrimenti sani. Quello che stiamo per descrivere è davvero una costellazione diversa di cose che ti davano fastidio. Cosa erano? Com’e ‘ iniziato?,

Kristen: Penso di aver notato che le cose iniziavano quando non potevo correre come normalmente potevo. Mi sentivo doloroso correre, che era una sensazione davvero nuova per me.

Falk: Le tue articolazioni ti davano fastidio?

Kristen: No, ero senza fiato e mi sentivo davvero difficile da fare, e quindi ho praticamente smesso lentamente di correre. Era più che solo nei miei polmoni, il mio corpo era stanco e avevo dolori. Ho iniziato ad avere più dolori anche quando non stavo correndo-ho sviluppato dolori al petto.

Falk: Quindi sei andato da un medico, e quel medico ha detto cosa?,

Kristen: Tra quando ho preso l’appuntamento e quando sono stato visto, i miei dolori al petto sono diventati molto peggiori e lei ha eseguito alcuni test.

Falk: Nel corso del tempo è diventato chiaro che parte di questo dolore potrebbe essere dovuto all’infiammazione del rivestimento intorno al cuore. Ma questo non è stato diagnosticato subito-le persone non erano chiare se avessi un’infiammazione del rivestimento del cuore o meno.

Kristen: In un brevissimo lasso di tempo, sono diventato molto malato., Stavo avendo dolori al petto che intensificato a dolori estremi e mi sono trovato al pronto soccorso, perché non sapevo cosa stava succedendo e il medico non sapeva cosa stava succedendo.

Falk: E hai anche visto un cardiologo che non sapeva cosa stava succedendo.

Kristen: Sì. Quando ho visitato il pronto soccorso, penso che i medici mi vedessero come una persona dall’aspetto molto sano senza gli ovvi fattori di rischio. Non ero sovrappeso, non avevo niente di sbagliato con nessuna delle mie analisi del sangue che potevano vedere subito. Penso di essere stato visto come qualcuno che forse era ansioso.,

Un’immagine poco chiara& sentimenti di dubbio

Falk: Una mamma che viene con dolore toracico poco chiaro ma non ha una diagnosi ovvia. Nella tua mente, hai iniziato a dubitare che ci fosse qualcosa di sbagliato in te?

Kristen: Sicuramente. Non sapevo se me lo stavo inventando nella mia testa o se era una cosa reale che dovevo prendere sul serio.,

Falk: E quando guardavi le tue mani, e le tue mani diventavano bianche, se non blu, che in realtà è associato a qualcosa chiamato sindrome di Raynaud, cosa ne pensi di quell’ovvia differenza nelle tue mani?

Kristen: Quando ho iniziato ad avere il Raynaud, ho pensato che ero solo freddo. Penso che un sacco di queste cose, ho appena fatto una spiegazione nella mia mente per quello che stava accadendo invece di pensare che ho avuto una malattia. Sicuramente non pensavo che sarebbe stata una condizione a lungo termine che avrei dovuto affrontare. Ho pensato: “Ho freddo.,”O,” Sono stressato.”Non lo sapevo davvero, e penso che il fatto che i medici non potessero dire subito cosa fosse sbagliato, mi ha fatto dubitare delle mie osservazioni su di me.

Falk: Se uno avesse trovato su un esame del sangue per esempio, che hai avuto una malattia come il lupus, che gli esami del sangue hanno mostrato che hai il lupus, allora tutto ad un tratto uno sarebbe stato in grado di dire, “Oh, questa signora ha pericardite, e lei ha di Raynaud, questo deve essere parte integrante del lupus.,”Ma senza quegli esami del sangue positivi, e senza la certezza che ci fosse un’infiammazione pericardica, i medici hanno avuto difficoltà a venire a dirti: “Aspetta un attimo, la tua incapacità di correre, le tue mani fredde, il tuo dolore al petto, ti senti male, non ha una diagnosi.”

Kristen: Sentivo anche un dolore alle articolazioni piuttosto terribile alle caviglie. Penso che, come ho notato sempre di più di questo accade e sono stato in grado di riferire che al medico, poi sono stati in grado di eseguire più test e il test ANA si è rivelato un ANA positivo., L’ANA sembrava essere un indizio, ma mi è stato chiarito che non era qualcosa che potesse essere usato per una diagnosi.

Falk: Perché così tanti individui sani hanno un anticorpo anti-nucleare positivo, quindi non è un test diagnostico.

Affrontare la fatica & imprevedibilità

Falk: Anche tu eri molto stanco, giusto? Così tanti pazienti hanno quello che descrivo come una fatica animale. Quando uno è stanco, non è solo, “Oh, sono stanco e posso premere attraverso questo.”Questa è la stanchezza che ti mette a letto.

Kristen: Sì., Quando questo ha iniziato ad accadere mi sentivo come se avessi l’influenza-questo è il tipo di stanchezza che sentivo.

Una volta che i dolori al petto, la pericardite si è risolta, dopo alcuni mesi, penso di aver notato molto di più la fatica. Stavo sicuramente sperimentando la stanchezza nei primi mesi di esso, ma nell’ultimo anno, ho avuto la stanchezza che si accende improvvisamente e mi fa cadere dai miei piedi. Fondamentalmente non posso fare nulla per forse un giorno o un fine settimana, e non posso cucinare, e talvolta non posso andare ad alcune delle funzioni della scuola. Non sono in grado di fare solo le cose ordinarie che mi piace fare.,

Falk: Quindi quello che stai descrivendo, che è tipico di una malattia autoimmune, è un processo che va e viene e va, in una certa misura, recidivante e remittente.

Kristen: Sì, penso che quando tutto questo è iniziato un anno fa, ci sono stati molti sintomi che ho sperimentato tutti in una volta, e poi ho iniziato a sentirmi meglio dopo tre o quattro mesi. Poi c’è stato un periodo di tempo in cui non era chiaro se fosse solo una cosa di una volta o se sarebbe tornata. Quindi penso che il mio medico ed io stavamo aspettando di vedere cosa sarebbe successo dopo.,

Falk: Quindi alla fine hai trovato un medico che era in grado di ascoltare e in grado di capire con te cosa stava succedendo. Quel processo non è avvenuto immediatamente, ci è voluto un po ‘ per capire chi era più allineato con te.

Kristen: In realtà non avevo un medico regolare e cercare di trovare qualcuno in un breve lasso di tempo di cui potermi fidare è stato davvero impegnativo. Non sapevo necessariamente di cosa avevo bisogno. Sono stato così fortunato a trovare il mio medico, che mi ha ascoltato, ed è stato in grado di passare pensieroso attraverso questo processo in un modo che è stato di supporto., Non ha saltato alle conclusioni, ma non ha escluso malattie autoimmuni o virus. Mi sentivo come se avesse attraversato il processo in un modo di cui potevo fidarmi.

Falk: Ci hai messo un po ‘ a trovare qualcuno e quella relazione è davvero essenziale per i pazienti con un processo autoimmune che non è chiaramente etichettato. Sei andato da un internista generale che hai appena descritto che è stato in grado di avere quella relazione. Penso che molte volte ci vuole un po ‘ per i pazienti per capire chi andare a trovare qualcuno e non si sentono licenziati.

Kristen: Giusto.,

Falk: Come gestisci il fatto che questo processo va e viene e non è prevedibile? Come ti occupi di questo internamente, te stesso, e come fai a far capire alla tua famiglia quando queste cose stanno accadendo, e cosa dici ai tuoi amici?

Kristen: Quando questo ha iniziato ad accadere, è stato davvero difficile perché quando ho iniziato a migliorare, la mia famiglia avrebbe pensato, ” Oh, sono così felice che ti senti meglio ora!”

Falk: Torna alla mamma normale! E hey mamma, puoi fare il bucato?

Kristen: Giusto, e sapevo che non potevo contare sul mio ritorno alla normalità., Nel corso del tempo mio marito e la mia famiglia hanno potuto vedere che ho avuto riacutizzazioni di sintomi. A volte ho una settimana dura e a volte ho una buona settimana, o potrebbe essere solo una brutta giornata.

Falk: Come si separa una brutta giornata se è solo una brutta giornata in contrasto con questa è una brutta giornata a piedi?

Kristen: Per me, di solito posso dire quando mi sveglio quanto sarò stanco. Allora posso dire che devo andarci piano.

Falk: Così hai imparato è come ascoltare il tuo corpo. Ma ci è voluto un po ‘ per arrivare a quel punto., Quindi una delle lezioni da portare a casa è davvero non dubitare di te stesso e sentirsi a proprio agio nel poter dire, non sono in grado di produrre oggi e quelli intorno a me hanno bisogno di prendersi cura di me.

Kristen: Mio marito è davvero utile in questo. Si accorge quando sto cercando di fare troppo e sottolinea quando è più di quanto io possa gestire realisticamente.

È difficile cercare di spiegare a persone che non capiscono cosa sta succedendo, e sentire che quello che sto attraversando è valido. Alcuni dei miei amici potrebbero non capire cosa sta succedendo. Ma non essere in grado di dire “Ho questa condizione specifica”, è difficile.,

Non essere in grado di nominare la tua malattia e le informazioni sul web

Falk: È difficile—se dici “Ho il lupus” o “Ho l’artrite reumatoide”, allora si può Google artrite reumatoide. Cosa succede se Google la parola malattia autoimmune? Che succede?

Kristen: Beh, se Google malattia autoimmune, in realtà si potrebbe tirare su un sacco di informazioni da siti web benessere che stanno parlando di certa dieta che si dovrebbe seguire se si dispone di un processo di malattia autoimmune. Questo è alcuni dei migliori contenuti che ho tirato su online.

Falk: Hai provato quelle diete?,

Kristen: Non proprio, no. Nella parte posteriore della mia mente, forse penso che dovrei. Ma passare attraverso qualcosa del genere per molto tempo senza sapere se sarebbe davvero d’aiuto, sarebbe infelice per me.

Falk: Sono contenuti pubblicizzati. Queste diete non sono state dimostrate efficaci, ma se un paziente capisce che c’è qualcosa che stanno mangiando che non li fa sentire bene, questo è probabilmente il miglior segno che la dieta aiuterà. Ci sono diete di eliminazione dell’antigene dove ci sono alimenti dove per quel particolare individuo fanno sentire male quell’individuo., Che tu ci creda o no, a mia moglie non piace il cioccolato, il cioccolato la fa sentire terribile. Ci sono veri e propri alimenti individuali che fanno sentire male le persone. Ma essere messi a dieta per l’autoimmunità non è proprio quello che stavi cercando—stavi cercando,”Come faccio a gestire quello che sta succedendo con me?”

Kristen: Sì, e sinceramente probabilmente ho fatto molte ricerche online di informazioni sulla malattia autoimmune e su come affrontarla che in realtà non potevano essere risolte da Internet o addirittura da un medico—cose che ho dovuto imparare da solo.

Falk: Come ad esempio? Fateci qualche esempio.,- Ok. È passato solo un anno da quando ho avuto a che fare con questo, ed è stato utile per me capire che non dovrei pensare così tanto, Come mi sentirò domani? O Qual è la mia salute sarà in un mese? Come sarà la mia salute tra un anno? Cercando di prevedere o cercando di pianificare come sarà la mia salute.

Falk: È una bella giornata di sole oggi, è meglio che ti godi quel giorno.

Kristen: Esattamente.,

Falk: Fa davvero godere quando ci si sente bene e sfruttare al massimo quel tempo, perché non si può prevedere cosa porterà il domani.

Come si fa a trattare con gli amici o talvolta anche sconosciuti, che conoscono un po ‘ di te, e si lanciano in una serie di rimedi casalinghi di un tipo o di un altro?

Kristen: Penso che alcune persone vogliono solo aiutare e non sanno come. Alcune persone hanno un’idea di cosa potrebbe essermi successo. Sentire suggerimenti su cambiamenti di dieta o stile di vita può essere difficile da sentire., Quindi quello che ho imparato è che non lo faccio io stesso ad altre persone, e potrei essere stato colpevole di questo in passato. Qualcuno che è malato, e vorrei suggerire, “Forse si dovrebbe prendere zinco” solo diversi suggerimenti, cercando di aiutare.

Falk: Le persone vogliono aiutare ma non sanno come. A volte solo essere lì è il miglior rimedio.

Kristen: Sì, e penso che le persone che mi sono più vicine siano quelle che sono state in grado di capire ed essere lì per me e aiutarmi attraverso questo.,

Pensieri di separazione positivi ad altri che potrebbero trovarsi in una situazione simile

Falk: E in questo momento stai facendo incredibilmente bene e stai tornando in salute. Questo concetto di ripristino della salute-stai cercando di tornare dove eri, e ci sono momenti in cui la tua salute viene ripristinata e ci sono momenti in cui non lo è, solo essere lì attraverso gli alti e bassi è fondamentale.

Cosa portare a casa i messaggi vuoi lasciare la gente con?

Kristen: Beh, penso che direi di essere paziente e fidarsi di te stesso. Potresti non avere una risposta quando lo vuoi., Potresti voler sapere cosa sta succedendo quel giorno o quella settimana e potresti non avere una risposta per molto tempo su cosa sta succedendo, quindi solo essere paziente in quel processo. Trova un medico di cui ti puoi fidare che è disposto ad ascoltarti e prenderti sul serio. E circondati di persone nella tua vita che si preoccupano di te e ti mostrano amore. L’ultima cosa che direi è trovare un lavoro significativo o fare qualcosa di significativo nella tua giornata che non ha nulla a che fare con te stesso, non ha nulla a che fare con la tua malattia, un modo in cui puoi aiutare qualcun altro quel giorno, può essere davvero utile.,

Falk: Messaggi meravigliosi per tutti noi. Kristen, grazie mille per essere qui, essere così aperto e passare del tempo qui oggi.

Kristen: Grazie.

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