Causa sconosciuta: l’onere della diagnosi
Circa tre settimane fa, il mio paziente di 72 anni, il signor J., si è svegliato sentendosi gravemente a corto di fiato. Si sentiva insolitamente stanco, notò una tosse secca e si sentiva dolorante alle braccia e alle gambe. Sospettoso di COVID-19, lui e sua moglie chiamarono un’ambulanza e andarono al più vicino pronto soccorso di New York.
All’inizio, anche i medici pensavano che fosse COVID-19. Tuttavia, una radiografia del torace, una TAC e una serie di test hanno confermato una diagnosi diversa: fibrosi polmonare idiopatica (IPF)., Fu mandato a casa con una lista di farmaci, una bombola di ossigeno e le indicazioni per il follow-up con un pneumologo.
Pochi giorni dopo, abbiamo toccato base su video chat. Sembrava pallido e sembrava ancora a corto di fiato, ma ha detto che stava facendo meglio di quando aveva bisogno di andare al pronto soccorso. Abbiamo discusso in primo luogo ciò che la malattia è: come impalcature di cicatrice crescere intorno alle piccole sacche d’aria nei polmoni simili a cicatrici sulla pelle dopo un taglio. La sua prossima domanda per me era: Così, che cosa provoca questo?
Ma non avevo una risposta., Ho spiegato che ci sono stati alcuni fattori di rischio come il fumo di sigarette, geni, e rischi professionali che hanno reso qualcuno più probabilità di ottenere IPF, ma la causa esatta era sconosciuta — da qui il nome “idiopatica.”Sembrava deluso, completamente insoddisfatto. E dopo pochi secondi silenziosi, ha detto: “Vuoi dire, questa è colpa mia?”
No. Non lo è.
Ma la gente vuole risposte.,
Più studio medicina, più mi rendo conto di quante incognite ci siano ancora nella comprensione delle cause e della meccanica dei processi patologici. Eppure, per spiegare l’eziologia sconosciuta di una malattia, la nostra professione semplicemente termini idiopatica e tag a una diagnosi. Questo è di grande importanza, tuttavia, poiché gli studi hanno ripetutamente dimostrato che le persone trovano conforto nell’avere una diagnosi per dare un senso alla loro malattia — fornisce un elemento molto umano, un tipo di identità.,
La parola idiopatica deriva dalla parola greca idios, che significa “proprio” e pathos che significa “sofferenza” che si traduce in “una malattia di se stessa”, cioè di origine incerta, che sorge spontaneamente.
Non sapere quali sono le cause di una condizione può essere comprensibilmente angosciante, come è stato chiaro con il signor J. Un altro paziente, Ricardo (nome cambiato), e la sua famiglia si sono sentiti allo stesso modo angosciati quando gli è stato detto che la causa della sua artrite idiopatica giovanile era sconosciuta: una condizione nei bambini che presenta infiammazione cronica e gonfiore delle articolazioni, , Come altro esempio, voler conoscere la causa della bassa statura di Ravi era fondamentale per i suoi genitori in quanto erano entrambi alti. Dopo aver escluso cause patologiche, c “era poco che potevamo fornire a titolo di una spiegazione diversa da” sfortuna.”
Senza una causa definita, i pazienti rischiano di incolpare se stessi — che hanno fatto qualcosa di sbagliato, o che sono in qualche modo inferiori agli altri — aggiungendo un grave stress psicologico. Al di là solo se stessi e ciò che la malattia significa per loro, i pazienti si sentono anche insicuri su ciò che significa per la famiglia e gli amici e se lo trasmetteranno geneticamente.,
Nonostante abbia discusso della natura idiopatica della sua malattia, il signor J. ha iniziato ad agitarsi. Voleva sapere se c’e ‘ qualcosa che avrebbe potuto fare diversamente per evitare che i suoi polmoni si cicatrizzassero. Non avrebbe dovuto fare la lavorazione del legno come hobby? Aveva qualcosa a che fare con il bruciore di stomaco di cui avrebbe dovuto occuparsi prima? Tutti noi cerchiamo di cimentarsi con il nostro passato; trovare puntatori sottili col senno di poi.
L’incertezza scuote tutti, soprattutto perché miriamo ad avere un’agenzia sui nostri corpi., Ho notato questo simile senso di agitazione tra i pazienti che si riprendono dalla COVID-19. Bella (nome cambiato) voleva sapere perché si è ammalata ma non sua sorella gemella? Stephan, nella sua metà degli anni ‘ 20, voleva sapere perché ha perso il suo senso dell’olfatto e del gusto e le febbri a spillo anche se non aveva le tipiche condizioni preesistenti associate al COVID-19? Tuttavia, dire che non conosciamo la causa ha quasi sempre portato loro delusione; come se l’ultima goccia di speranza fosse stata tratteggiata, come se non ci sarà mai alcuna chiusura.,
I pazienti si rivolgono agli operatori sanitari per dare un senso ai loro disturbi, per trovare uno script di malattia che possa predire il decorso della loro malattia. I pazienti dipendono da persone come me per aiutarli a trovare le risposte alle loro domande più sensibili e personali: cosa ha causato qualcosa, perché, cosa può porvi fine? Anch’io ho le stesse aspettative quando vado nello studio del mio medico. Tuttavia, mentre passo attraverso la scuola di medicina, mi rendo conto ogni giorno che mentre abbiamo fatto progressi significativi in fisiologia e medicina, la lista delle incognite è ancora infinita.,
Nessuno vuole credere che il loro corpo si sia tradito, che una mutazione spontanea abbia portato al loro cancro incurabile, che la morte casuale di una cellula abbia causato loro la perdita dell’udito, o che non si possa fare nulla per impedire ai loro polmoni di cicatrizzare. Ma abbiamo una serie limitata di strumenti che attualmente usiamo per praticare la medicina, e che con maggiori progressi nel finanziamento e nel talento scientifico, speriamo di trovare più risposte a domande enigmatiche., Fino ad allora, per quanto difficile possa essere, abbiamo bisogno di gestire le aspettative intorno visite del nostro fornitore di salute, e riconoscere che nessuno ha tutte le risposte.
Anch’io ho bisogno di gestire le mie aspettative. E ‘difficile, ma ci provero’.
Lala Tanmoy Das è una studentessa di medicina.
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