Cosa fare per i sintomi non comuni

Marlene Thames ricorda chiaramente la pulizia della sua Charlotte, NC, casa e dirigersi verso lo spazio sotto le scale per recuperare le sue decorazioni natalizie. La prossima cosa che ricorda è svegliarsi sul pavimento sotto le scale, incerto di quanto tempo era stato lì o semplicemente perché lei era lì, in primo luogo.

“Avevo perso un buon 20 minuti”, dice l’assistente preside della scuola media in pensione. E ‘ stato uno dei tre svenimenti che ha avuto dal 2008., Ogni volta, Thames, 55, si chiedeva se lo svenimento fosse collegato all’invecchiamento o all’ictus che aveva 10 anni prima. Pensava che potesse anche essere in qualche modo collegato al lupus, che le era stato diagnosticato nell’ottobre 2000.

La maggior parte delle persone che vivono con il lupus vivono anche con la domanda senza risposta, ” Il sintomo che sto vivendo è collegato in qualche modo alla malattia?”

Alcune persone soffrono di svenimenti; alcuni hanno problemi di pelle o mancanza di respiro, mentre altri hanno mal di testa o piaghe alla bocca., Ognuno di questi potrebbe essere manifestazioni di lupus, effetti collaterali del farmaco assunto per il trattamento del lupus-o qualcos’altro interamente. Sfortunatamente, le risposte non sono mai chiare come la domanda.

Ad esempio, considera lo svenimento. “Svenimento di per sé non è un segno di lupus, ma un attacco epilettico può essere”, dice Peter Schur, MD, del Dipartimento di Reumatologia presso Brigham & Women’s Hospital di Boston., “La maggior parte delle persone che hanno crisi epilettiche non hanno il lupus, ma qualcuno con lupus potrebbe sperimentare un attacco di petit mal, che può includere svenimenti o seduti e fissando senza rendersi conto di cosa sta succedendo intorno a loro.”

Schur dice che chiunque svenga dovrebbe andare in ospedale per un esame completo per scoprire esattamente cosa sta succedendo. “potrebbe essere un indicatore di un problema, ma la maggior parte delle persone con lupus non ha convulsioni”, dice.,

Il difficile percorso per la diagnosi

La difficoltà nel sapere se un certo sintomo è dovuto al lupus, un effetto collaterale del farmaco o qualcos’altro deriva interamente dalla natura della malattia. ” Il lupus può colpire la pelle, le articolazioni, i polmoni, il sistema nervoso, i reni e altri organi del corpo”, dice Schur. Sfortunatamente, non esiste un modo in cui il lupus si manifesta nel corpo, quindi i sintomi e la gravità possono variare da persona a persona.

“Le persone con lupus sono soggette a una miriade di sintomi, reclami e coinvolgimento infiammatorio che possono interessare praticamente tutti gli organi”, afferma Schur., Una persona con lupus può sperimentare eruzioni malare, coinvolgimento renale e perdita di memoria, mentre un altro può avere convulsioni, pleurite o perdita di capelli. Anche se uno qualsiasi di questi sintomi potrebbe essere una manifestazione di lupus, potrebbero anche segnalare un altro problema.

Poiché il lupus è diverso in ogni singolo caso, le persone che vivono con il lupus devono comunicare regolarmente con il proprio medico per determinare esattamente cosa sta succedendo quando si verificano problemi medici.

I molti volti del lupus

Sebbene il lupus appaia in modi diversi, alcuni sintomi improbabili sembrano essere più comuni di altri., Una delle lamentele più frequenti è la disfunzione cognitiva, o ” lupus fog.”

” Sono andato da un neurologo perché le mie capacità cognitive stavano diminuendo a passi da gigante”, dice Judy Terrean di Newport Beach, CA. Terrean è stato diagnosticato con lupus cerebritis cinque anni fa.

“Ho usato per lavorare nel settore immobiliare vendita di nuove case tratto. Ma è arrivato al punto in cui non riuscivo a capire i termini del contratto di acquisto o gli importi dei prestiti. Le scartoffie scatenerebbero attacchi di panico. Quella parte del mio cervello non funzionava”, dice.,

“La disfunzione cognitiva, come la perdita di memoria o la dimenticanza dei nomi, si verifica in un numero significativo di persone con lupus, anche quando il lupus non è attivo”, conferma Murray B. Urowitz, MD, direttore del Centro per gli studi di prognosi nelle malattie reumatiche di Toronto.

Urowitz sottolinea che il problema può essere innescato da diverse cose. “Qual è il meccanismo? E ‘ complicato. Una possibilità è che ci sia stata un’infiammazione del cervello durante il lupus attivo, che può lasciare una persona un po ‘ carente in quest’area.,”

Potrebbe essere facile incolpare la stanchezza per le difficoltà nel pensare e nell’elaborazione mentale; certamente la fatica è uno dei problemi più comuni di coloro che vivono con il lupus. Infatti, la mancanza di sonno può causare molti problemi di salute e benessere. Ma spesso il rimedio alle complicazioni cognitive richiederà più di un sonno ristoratore. Ecco perché è importante avere un medico per cercare eventuali problemi di fondo.

Un altro sintomo di lupus può essere una perdita di equilibrio. ” Poco prima che mi venisse diagnosticata, ho iniziato ad avere problemi di equilibrio”, dice Paul Rosenthal, 58 anni, fisioterapista di Ashland, OR.,

“Un giorno sono caduto attraversando la strada, sono caduto nel mio garage e sono caduto al lavoro, mettendomi un grosso squarcio nel braccio e finendo al pronto soccorso”, ricorda.

” La perdita di equilibrio può essere correlata al lupus, o può essere qualcos’altro interamente”, dice Urowitz. “Ancora una volta, è necessario essere esaminati per determinare esattamente cosa sta succedendo.”

Un altro problema comune è la mancanza di respiro. ” A volte il mio respiro diventa molto faticoso”, dice Rosenthal. Ricorda le sue vacanze di Natale del 2008, quando fu ricoverato in ospedale per problemi respiratori., “La nostra famiglia è andato a Lake Tahoe, e ho trascorso l’intera settimana in camera d’albergo. Non avevo energia e difficoltà a respirare, il che è stato peggiorato a causa dell’altitudine.”

” Ho perso ogni tolleranza per gli esercizi”, dice Terrean. “Ho usato per essere molto attivo-tennis, golf, è il nome. Perdo il respiro, anche se non capisco perché.”

La mancanza di respiro di solito indica che qualcosa non va nei polmoni. Schur suggerisce di avere un medico ascoltare i polmoni per i suoni anormali. Se necessario, deve essere eseguita una radiografia, una TAC o uno studio della funzione polmonare.,

” Un medico sarà in grado di identificare cosa sta succedendo e trattarlo correttamente”, dice. Un consiglio simile è dato a coloro che lamentano dolori al petto, che potrebbero essere un segno di pleurite, causata dall’infiammazione del rivestimento dei polmoni.

Dentro e fuori

L’eruzione malare o “farfalla” sul viso è uno dei sintomi più riconosciuti del lupus. Tuttavia, le persone che vivono con lupus possono affrontare altri problemi della pelle, a volte mai collegandoli con la malattia.,

” Ho 55 anni, ma mia zia che ha 92 anni ha una pelle migliore di me”, dice Terrean, la cui pelle è sottile e lividi facilmente. Lupus può attaccare il tessuto, che porta ad una perdita di collagene nella pelle. Terrean usa una crema di prescrizione sulle sue braccia per costruire collagene e una crema di vitamina D di prescrizione. ” È costoso, ma ha aiutato”, dice.

Un’eruzione cutanea su aree della pelle esposte al sole può anche essere un segno di lupus o di un flare di malattia. Un dermatologo può diagnosticare e trattare i sintomi.

Un’altra manifestazione di lupus può verificarsi sulla pelle all’interno della bocca., ” Negli ultimi sei o sette mesi, ho avuto piaghe in bocca sotto le mie protesi”, dice Thames. “Ho fatto guardare il mio dentista, e mi ha tagliato il piatto, ma non sembra importare. Le piaghe scompaiono ma vengono sostituite con piaghe in altre parti della mia bocca.”

“Le ulcere della bocca, o afte orali, sono una caratteristica classica del lupus”, afferma Urowitz. “Se hai frequenti attacchi di ulcere alla bocca, dovresti essere esaminato. La maggior parte della popolazione ottiene afte a causa della sensibilità a determinati alimenti. Quelli con lupus attivo li ottengono senza altre cause.,”

Urowitz dice trattamenti come collutori e preparati steroidei che possono essere applicati alle piaghe possono aiutare con disagio. “Ma se il lupus è la causa delle ulcere, il trattamento principale per loro sarà il trattamento del lupus stesso”, dice.

Testa ai piedi

Un sintomo lupus controverso è il lupus mal di testa. Thames, Terrean e Rosenthal sperimentano mal di testa in vari gradi, ma l’esistenza di un mal di testa specifico per il lupus è ancora aperta al dibattito.

” I mal di testa sono molto comuni in tutta la popolazione”, sottolinea Urowitz., “Il termine’ lupus mal di testa’ si riferisce ad una definizione molto specifica. È un mal di testa dovuto all’infiammazione del cervello, valutato molto grave, e non risponde a dosi adeguate di narcotici analgesici.

” Sebbene questi mal di testa siano associati al lupus attivo e debbano essere trattati, sono il meno comune dei mal di testa che si verificano nelle persone con lupus”, aggiunge.

Se un mal di testa è persistente, è molto importante che il medico identifichi il tipo di mal di testa e lo tratti di conseguenza.

Coloro che vivono con lupus possono anche sperimentare una varietà di problemi di circolazione., ” Se ho i piedi abbassati per un lungo periodo di tempo, il mio sangue si accumula nei miei piedi”, dice Terrean. Dice che questo potrebbe essere dovuto all’interruzione del sistema nervoso autonomo che ha sperimentato.

Le persone con lupus possono anche avere la malattia di Raynaud, o fenomeno, in cui i vasi sanguigni delle dita delle mani e dei piedi si contraggono e le estremità diventano fredde e bianche o blu; quando la circolazione viene ripristinata, le estremità possono diventare rosse e dolorose.

“Il fenomeno di Raynaud è un indizio per il lupus, ma molte persone senza lupus lo hanno anche”, dice Schur., Egli istruisce i suoi pazienti con questa denuncia per evitare tutto ciò che restringe i vasi sanguigni, comprese le sigarette, caffeina, e decongestionanti.

Un altro sintomo comune correlato al sangue è l’anemia. Urowitz osserva che i motivi più comuni per l’anemia sono una bassa quantità di ferro nel sangue o periodi mestruali pesanti. Tuttavia, è un altro indizio che un medico prenderà in considerazione quando si cerca di determinare la presenza o l’assenza di lupus.

Urowitz aggiunge che alcune persone con lupus si lamentano di essere lente a guarire, ma statisticamente, questi numeri sono in linea con la popolazione generale., “A molte persone è stato detto che stanno assumendo farmaci per sopprimere il sistema immunitario, quindi sentono di guarire più lentamente”, dice.

Tuttavia, dice, quando gli individui con lupus hanno bisogno di un intervento chirurgico, guariscono così come chiunque altro. “Le infezioni, tuttavia, sono un vero problema per chiunque assuma farmaci immunosoppressivi, specialmente i giovani con lupus che potrebbero dimenticare di stare attenti con gli amici che sono malati”, dice Urowitz.,

Rx: chiama il tuo medico

Perché il lupus può manifestarsi in una varietà di modi, è spesso difficile dire solo ciò che è—o non è—un sintomo di lupus, il suo trattamento, o qualcos’altro. Tuttavia, se i sintomi sono persistenti, non ignorarli. Segnalano un problema, che si tratti di lupus o meno.

“Alcune persone possono scrollarsi di dosso la causa è il lupus attivo, o attribuire i sintomi al loro lupus quando è completamente diverso”, dice Schur. “In caso di dubbio, chiamare il medico.”

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