Ittiosi arlecchino malato dice “la gente mi chiede se I”ve stato in un incendio”
- Stephanie Turner è nato con una rara condizione ittiosi Arlecchino
- provoca la pelle a crescere a 7 volte più veloce rispetto al normale e appaiono di spessore
- Medici avvertito sua madre, lei non potrebbe sopravvivere i primi giorni di vita
- Ma a 23 lei”la più antica sofferente negli USA ed è pensato per essere la prima persona a vivere con la condizione di avere un bambino
era nata con una rara malattia genetica che ha lasciato la sua pelle rosso crudo, e gravemente incrinato.,
I medici hanno avvertito che era improbabile che sopravvivesse ai primi giorni di vita.
Ma all’età di 23 anni, Stephanie Turner è ora la persona più anziana negli Stati Uniti a vivere con l’ittiosi arlecchino.
E quando ha dato alla luce il suo figlio di due anni, è diventata la prima persona con la condizione di avere un bambino.,tephanie Turner, 23, Arkansas, è nato con una rara malattia genetica ittiosi Arlecchino, che provoca la pelle a crescere sette volte più veloce rispetto al normale, e appaiono più spessi e stretti
La signora Turner, da Wynne, Arkansas, è nata con la condizione.
Fa sì che la sua pelle cresca sette volte più velocemente del normale, appaia tesa e tesa e si incrini gravemente.
Non può crescere molti capelli e le sue orecchie e le palpebre si stanno allontanando.
Il 23-year-old è anche altamente suscettibile ai germi, che normalmente sarebbe bloccato dalla barriera esterna della pelle.,
Tuttavia, nonostante le sue condizioni, la signora Turner è considerata la prima malata a partorire.
Ha detto che vivere con il disturbo è stato difficile, aggiungendo che ha sopportato anni di commenti offensivi sul suo aspetto.
” In realtà ho avuto qualcuno venire da me e chiedere se ero in un incendio,” ha detto.
“Se fa troppo caldo dovevo rimanere dentro, mi sarei ammalato, il pus sarebbe venuto fuori, la mia pelle avrebbe fatto male e sarebbe terribile.,tured con i suoi genitori e la sorellina di Olivia
Quando la signora Turner è nata, a sua madre Donna è stato detto che sua figlia era improbabile che sopravvivesse ai primi giorni.
CONDIZIONE DELLA PELLE ESTREMAMENTE RARA
L’ittiosi arlecchino è estremamente rara e viene fuori di punto in bianco.
I genitori di un bambino affetto sono portatori e avranno un rischio su quattro di qualsiasi bambino affetto.
La condizione fa sì che la pelle cresca sette volte più velocemente del normale.,
La pelle appare tesa, con spessi piatti di scaglie dure simili a corazze o alla tuta arlecchino di un giullare.
La pelle si divide in diverse aree causando crepe profonde. E la faccia di un malato sembra tesa con le labbra e le palpebre scoperte, e le orecchie, le mani e i piedi possono essere nascosti dalle squame.
La pelle extra deve essere rimossa costantemente e l’unguento viene applicato anche quattro o cinque volte al giorno.
I bambini che sopravvivono avranno bisogno di un trattamento intensivo della pelle con creme e corsi di medicina retinoide e molti richiedono fisioterapia e consulenza.,
Fonte: Il gruppo di supporto ittiosi
“Mi hanno detto che i bambini che sono nati con questa condizione della pelle non avevano speranza”, ha detto Donna.
La signora Turner afferma che la sua sopravvivenza è in parte grazie a una crema, che tiene fuori i batteri e lubrifica la sua pelle dura e gli arti ristretti.
“Trascorro sempre circa 15 minuti a mettere la lozione perché la mia pelle è così tesa e non ha alcun dono”, ha detto.
“La pelle è l”unica cosa che abbia mai conosciuto, è appena nato come questo, quindi non so come guardare me stesso diverso.,”
Ed è il suo atteggiamento positivo di fronte al dolore costante e al disagio che ha attratto il suo attuale marito Curtis.
La coppia si incontrò e si sposò mesi dopo in una storia d’amore.
Mr Turner ha detto: “Quando l”ho incontrata non ho visto una persona con un disturbo della pelle, ho appena visto una bella donna.
“Era divertente e lei” s sempre cercando di rendere le cose positive.”
Poco dopo il matrimonio la signora Turner rimase incinta.
“Ho sempre voluto essere una mamma, ma non sapevo se avrei potuto avere figli”, ha detto.,
La 23enne sapeva che stava rischiando la sua vita decidendo di avere un bambino.
La gravidanza in una donna con sindrome di Arlecchino era senza precedenti.
La grande paura era se la pelle sul suo stomaco si allungasse, mentre cresceva più grande durante la gravidanza.
“I medici non potevano dirci nulla perché ero il primo a considerare di avere un bambino”, ha detto la signora Turner.
Ma contro tutte le aspettative, la gravidanza è stata benefica per la sua rara condizione della pelle e ha dato alla luce un bambino sano.,
Ora la coppia è genitori di due bambini Willy, di due anni, e Olivia, di quattro mesi.
Entrambi i genitori devono avere difetto genetico per Arlecchino da trasmettere ai bambini e come il signor Turner non porta il difetto entrambi i figli della coppia sfuggito condizione dolorosa della loro madre.
“Non posso dirvi che cosa buona di una sensazione è solo per avere i vostri figli sani e felici,” ha detto.
“Spero che il futuro non contenga altro che felicità. Sono sicuro che ci saranno alcuni dossi lungo la strada, ma questa è la vita.,
” Ci stiamo concentrando solo sui miei due bambini perfetti e sul mio meraviglioso marito.”
Mr Turner ha detto: “Stephanie è una super-mamma, lei può fare 50-cose diverse in una volta e ancora avere il tempo di sorridere e prendersi cura di entrambi i bambini.”
La storia di Mrs Turner presenta una nuova serie di Body Bizarre giovedì, settembre 3, 9pm, su TLC.