La donna Coverntry è più anziana con rare condizioni della pelle

Senza questo, Nelly sarebbe suscettibile di infezioni potenzialmente letali. La sua pelle viene poi spalmata in un idratante intensivo, che viene riapplicato per tutto il giorno.

L’intero processo viene ripetuto di nuovo prima di andare a letto., Anche Nelly, la cui prospettiva positiva è quasi incrollabile, ammette che questa routine drenante può essere difficile.

“Non è facile vivere con la mia condizione, ma è meglio rimanere positivi piuttosto che guardare il lato negativo delle cose”, ha detto. “Mi piace fare le cose, uscire e godersi la mia vita.”

Questo include il suo lavoro come allenatore sportivo in una scuola primaria locale, un futuro che sembrava impossibile quando i medici le hanno dato un 20 per cento di possibilità di sopravvivenza alla nascita.

“Non era una bella vista perché sembrava un bambino alieno”, ha detto Nelly., “Ho perso tre fratelli dalla stessa condizione. Non credo che hanno avuto lo stesso aiuto quando sono nati. Il motivo per cui sono qui oggi è a causa dei miei genitori.”

Lavorare sembrava fuori questione perché non avrebbe mai pensato di vivere abbastanza a lungo. Ora è in grado di educare gli alunni sulla condizione mantenendo attivo, che ha il vantaggio di mantenere le sue articolazioni da grippaggio up.In il suo tempo libero ha anche volontari in una classe di ciclismo per bambini disabili.

“Il mio primo giorno è stato snervante perché sapevo che i bambini sarebbero stati cauti”, ha detto Nelly., “C’erano uno o due bambini che erano spaventati ma una volta superati stavano bene.,”

infatti è per gli adulti che rivelarsi più difficile., “Ho ancora gli sguardi, o il borbottare sotto i loro respiri”, ha detto. “Sono un essere umano alla fine della giornata, proprio come te.”

Nelly è supportata nella sua lotta quotidiana con la sua pelle dalla sua famiglia e dagli amici. Vive con suo fratello, Ash, sua moglie e i suoi figli nella loro casa di Coventry. In un momento toccante, Ash descrive sua sorella come una “ispirazione”.

Mentre lei è un maschiaccio dichiarato, Nelly gode anche indulgere in trattamenti di bellezza ed è visto avere una manicure con due dei suoi amati nipoti.,

ITTIOSI ARLECCHINO: UNA MALATTIA ESTREMAMENTE RARA

L’ittiosi arlecchino è una condizione estremamente rara, che colpisce solo una persona su tre milioni in Gran Bretagna.

È una condizione genetica. I genitori che portano il gene avranno un uno su quattro rischio di qualsiasi bambino essere colpiti.

La condizione fa crescere la pelle fino a dieci volte più velocemente del normale.

La pelle appare tesa, con spessi piatti di scaglie dure simili a corazze o alla tuta arlecchino di un giullare.,

La pelle extra deve essere rimossa costantemente e l’unguento viene applicato anche quattro o cinque volte al giorno.

I bambini che sopravvivono avranno bisogno di un trattamento intensivo della pelle con creme e corsi di medicina retinoide e molti richiedono fisioterapia e consulenza.

Fonte: Il gruppo di supporto ittiosi

Nelly ha aggiunto: “È difficile essere diversi in questo giorno e ora. Vedi tutte queste foto sulla rivista… Non si vede nessuno con la mia condizione nella rivista.

“Vogliono perfetto ma non esiste una cosa come perfetta.,”

Nelly dimostra anche una notevole generosità. Il documentario la segue mentre si prepara per un paracadutismo di beneficenza a beneficio del reparto di dermatologia a Coventry dove è stata curata fin dalla nascita.

“Mi hanno aiutato da quando ero un bambino”, ha detto. “Era un modo per dire grazie.”

La sua gentilezza attrae la gentilezza. Il documentario si conclude con Nelly che riceve un regalo di compleanno molto speciale dal fondatore del Samuel Hardgrave Harlequin IchThyosis Research Trust, fondato da Jamie Hardgrave in onore di suo figlio Samuel, morto nell’infanzia a causa della condizione.,

Il signor Hardgrave ha regalato a Nelly un bagno in MicroSilk, una vasca che rivoluzionerà la sua routine di pulizia aiutando ad ammorbidire e rimuovere gli strati di pelle morta.

Ha detto: “Per me è una bella sensazione che ci siano persone là fuori che pensano ad altre persone. Mi ci sarebbero voluti anni per risparmiare quei soldi, è un sogno che si avvera.”

Per quanto riguarda il suo consiglio per altri malati? Nelly ha un semplice motto: “Vivi la vita al massimo.”

The Snake Skin Woman: Extraordinary People va in onda domani alle 21 su Canale 5

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