Living With Inverse Psoriasis: Terry ' s Story
Terry di Paolo, 38 anni, produttore di conferenze evento a New York City, conosce bene la sfida di vivere con la psoriasi inversa. Gli è stata diagnosticata poco più di due anni fa.
” Avevo avuto un rash nella mia zona inguinale per circa due mesi e ho pensato che fosse un’infezione fungina”, dice di Paolo. “Ho usato un farmaco da banco per le infezioni fungine e ha avuto qualche effetto, ma non è mai andato via.,”Di Paolo ha visto un medico generico che ha detto che si trattava di un’infezione fungina, ma poi ha visto un dermatologo che l’ha diagnosticata come psoriasi.
La reazione iniziale di Di Paolo alla diagnosi fu lo scetticismo. ” Non mi fidavo della diagnosi a un certo livello”, dice. “Ho attribuito l’eruzione a’ Non ho bevuto abbastanza acqua.’Inoltre la crema di steroidi locoidi che il medico ha prescritto era molto costosa e non l’ha chiarita.”
Non volendo credere alla prima diagnosi di psoriasi, di Paolo vide altri due dermatologi., Tutti concordavano sul fatto che fosse davvero la psoriasi, e tutti gli davano diverse creme per il trattamento della psoriasi. “Quando sono andato a vedere ogni medico, non ho detto loro della diagnosi di psoriasi – ho solo mostrato loro l’eruzione cutanea. Ma ognuno di loro ha guardato le mie unghie-e mi ha detto che ce l’ho.”
La psoriasi inversa colpisce comunemente le aree del corpo dove ci sono pieghe della pelle, come l’inguine, le ascelle e nelle donne, sotto il seno — aree sensibili, soggette a lieviti o infezioni fungine e suscettibili di irritazione da sfregamento e sudorazione., Le lesioni lucide e lisce sono il tipico sintomo della psoriasi. Spesso, i medici possono combinare opzioni di farmaci psoriasi come idrocortisone con farmaci anti-fungine o anti-lievito come parte della gestione dei sintomi della psoriasi.
Mettere insieme il puzzle della psoriasi inversa
Una volta accettata la diagnosi, di Paolo ha detto che era come se un mistero fosse stato risolto per lui e la sua famiglia. ” Ho sempre avuto macchie di pelle secca sulla punta delle dita e intorno agli occhi e alle orecchie”, dice. “Mio padre raccoglieva cose come la crema per le mammelle da provare. La diagnosi ci ha aiutato a capire che era tutto correlato., C’è stato un grande momento ‘ah-ha’ da parte della mia famiglia e da parte mia.”
Mentre di Paolo ha il sostegno della sua famiglia, la posizione dei bagliori della psoriasi inversa — il suo inguine — rende il trattamento della psoriasi un po ‘ più privato rispetto ad altre forme di psoriasi. Rende anche più difficile per di Paolo osservare i suoi sintomi della psoriasi. “Prendo una macchina fotografica e documento la mia psoriasi”, dice di Paolo. “In quale altro modo posso vedere cosa sta succedendo?”
Le sfide della gestione della psoriasi inversa
Per Terry di Paolo, la gestione dei sintomi della psoriasi è una sfida quotidiana., “Con la psoriasi inversa, l’infezione fungina è molto comune”, dice. “Mi sono reso conto che stavo combattendo l’uno o l’altro.”E avere la psoriasi inversa nel suo inguine ha posto particolari sfide. ” Per me è debilitante solo perché è lì”, dice di Paolo. “È una piccola malattia nascosta.”
A volte, i suoi sintomi della psoriasi possono rendere difficili compiti semplici, come camminare. “Ero un corridore, ma ci sono momenti in cui non riesco a camminare per strada”, dice di Paolo. “Il mio scroto e l’inguine possono essere coperti da protuberanze rosse che sono profondamente pruriginose e dolorose. La pelle è screpolata e sanguinante.,”Un’altra sfida è come dire alla gente di una grave condizione di salute quando si guarda sano.
Il segreto per vivere con la psoriasi inversa, dice di Paolo, è essere il tuo avvocato. Ha trovato una combinazione di successo di farmaci psoriasi che stanno lavorando per gestire la sua psoriasi inversa, e lui è personalmente alla ricerca di modi per prevenire i suoi flare-up. ” Non mi aspetto che ci sia una cura”, dice di Paolo. “Se A e B non funzionano, prova C. Creare un toolkit di opzioni per te è una buona idea.”
Una cosa che sa per certo: deve costantemente idratare la pelle., Ha perso un giorno e ha iniziato a ricevere un bagliore. Un’altra volta, ha tagliato il dito e la pelle intorno al taglio sviluppato psoriasi per due mesi.
Per gestire la sua sfida quotidiana di tenere sotto controllo la sua psoriasi inversa, di Paolo utilizza una combinazione di un anti-fungine da banco e una crema all’idrocortisone e idratanti per mantenere la sua pelle sana. Ha anche imparato a gestire i cattivi razzi. ” Nel peggiore dei casi, non vado o potrei usare la vaselina”, dice di Paolo. Parte della gestione dei sintomi della psoriasi di di Paolo include anche l’assunzione di integratori alimentari., “Faccio terapia vitaminica: zinco, B3, B12, C, selenio e omega-3”, dice di Paolo.
E anche se non può essere attivo come un tempo, cerca ancora di fare quello che può quando non ha razzi. “Averlo dove è rende più difficile correre come prima”, dice di Paolo, ” ma recentemente ho fatto una gara di cinque miglia.”
Trovare supporto psoriasi online
Di Paolo ha scoperto che la lettura di altre persone che hanno la psoriasi è estremamente utile. “Mi sentivo come se fosse una perdita emotiva non essere in grado di dire alla gente della mia psoriasi inversa”, dice di Paolo., “Poi ho trovato il sito Web della National Psoriasis Foundation e le sue informazioni utili. Non avrei saputo cosa fare o come gestire la mia condizione. Ho potuto leggere su ciò che le cose avevano funzionato. E per la prima volta, ho incontrato persone che avevano quello che avevo e sapevano quello che stavo passando.”
Trovare altri con psoriasi inversa ha aiutato di Paolo a sentirsi meno isolato. “È solo. E ” emotivamente indossare su di voi,” lui dice. “La comunità online è stata l’unica cosa che ha sfondato questo.,”
Cosa desidera di Paolo La gente sapeva della psoriasi inversa
Quasi universalmente, coloro che vivono con la psoriasi dicono che desiderano che il pubblico in generale fosse più istruito sulla psoriasi. Psoriasi inversa, in particolare, spesso non è così evidente come altre forme di psoriasi, che può rendere più difficile per le persone a sapere quando qualcuno ha. “Sembro più sano della maggior parte e sembro giovane”, dice di Paolo. “Ma se ho una brutta giornata, fa male.”Inoltre, dice,” La gente ha bisogno di sapere che la psoriasi non è più contagiosa dell’acne.”
Scopri di più nel centro per la psoriasi di tutti i giorni.,
Leggi il blog di Howard Chang sulla psoriasi.